tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

息子から相談を受ける。

自分が離婚した相手の両親がだいぶん弱っているとのことで、特にじいちゃんが身体を痛がってどうしょうもないとのことで、何かいい方法はないかとの相談。つい最近退院してきたばかりなのですが、実際に状態をみた訳ではないので、同じ姿勢のままで動かないでいると
身体が拘縮して痛くなるけどと話すと、日中はソファーに座っていると言うので、ソファーが柔らかすぎると身体にかえって負担がかかるので座っている姿勢をみて、身体が沈みこんでいたり、ねじれているようならそれを改善するように話す。ガンの転移も考えられるので、緩和ケア病棟に入院する方法もあるけど、入ったら退院してくることはまずないと思われることも話す。考えて何とかしてみると言うので頑張れと話す。