tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

受診結果、症状自体は病理学的進行とは言えない

現状においての症状は病理学的な進行とは言えず、想定の範囲内であるとのことで、もう少し様子をみることとなる。疲労感に関しては今のところ治療法がないが、治験での治療が病院として取り入れることとなりそうなので、それまでは頑張るようにとのことです。疲労感に関しては我慢しているしかないのですが、廃用症候群にならないように運動するように言われました。理屈はよく解っているよねと言われ、はいしか答えようがありませんでした。