tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

昨日、胃瘻ペグの交換に総合病院へ

昨日、総合病院に胃瘻ペグの交換に行ってきました。午前10時には受付をして内視鏡室へ。血圧を測ってから問診書に記入をしてから、胃瘻ペグの説明を聞きましたが病院的には、新しいタイプの胃瘻ペグに変えてとのことで必然的に新しい物に変わりました。胃瘻ペグとは胃に栄養を注入するための、胃に取り付ける入り口で腹部に穴をあけてあるものです。
いつもの通り、ペグを引っ張って抜き、新しいものを入れて、胃カメラで内部の状態を確認して終了です。抜くときといれる時は麻酔がかかっていないので結構痛みます。
新しい胃瘻ペグの長所は、腹にガスがたまった際に脱気をする必要がなく破損も少ないということでしたが、短所は今まで柔らかい半透明の材質でしたが、今回からは白くてかたい材質に変わったということです。新しいものはそれなりになじんでいますが、とにかく目立つことです。明らかに胃瘻ペグがついていることが解ってしまいます。温泉に行く時に都合が悪いのが難点です。仕方がないことですが・・・
使ってみて半年後の交換の際に再検討です。
あと最近気温が急激に下がったので、筋肉のこわばりと、帯状疱疹後神経痛のダブルの痛みで夜中に目が覚めてしまいます。生活リズムが乱れていると体調が悪くなるので気をつけています。