昨夕、大学病院の病棟医から電話があり入院予定が決まる。

3年間にわたり治験に参加してきた治療法が、やっと保険適応として認められ、7/7から入院が決まりました。「経頭蓋直流電気刺激法（tDCS）」は、頭蓋骨の上から極めて微弱な直流電気を流して脳を刺激する方法で、ヒトではうつ症状の改善、運動機能障害のリハビリテーション、記憶力の向上などへの効果が知られてい... 続きをみる

昨夜は夜の10時まで、ニンニクのばらし作業を自室にて

もう体力的に限界なので、昨晩は今日休むために、ニンニクの皮むきと一片ずつにばらす作業を自室でしていました。流石に家の中でやる作業ではありませんでした。家の中のニンニク臭が凄まじいことになりました。夜の10時までかけて、もってきた分は終わったので明日はゆっくり休もうと思い玄関に行ったら、役所から作業... 続きをみる

今日は一日、ニンニクのばらし作業でした。

作業所全体的に忙しく。ニンニクと玉ねぎの出荷準備に人を回せる状態ではなく。代表が 玉ねぎの出荷準備をして、自分はニンニクの選別と、規格外のニンニクを一片ずつにばらす仕事をしていました。干してあるニンニクと玉ねぎはいいのですが、沢山作り過ぎたため、そのままにしておくと傷みます。なので黙々と作業してい... 続きをみる

今日の在宅ワークは、ニンニクの出荷前処理

今日は朝に代表にラインして排泄の状態が思わしくないので、在宅ホークにしてほしい旨を伝えました。無理せずに休めばと言われましたが、ニンニクと玉ねぎの処理がほとんど終わっておらず、代表一人で出来る量ではないので、朝一に誰も出勤していない時間に作業所まで取りに行ってきました。ニンニクは一玉かグラム売りす... 続きをみる

自分の中での葛藤・・・

おはようございます。体調は決していいとは言えません。でも作業所に行くと利用者さんの 笑顔に精神的に癒されます。身体的にはオーバーワークしていますが、メンタル的にはプラスというアンバランスに、自分の中での葛藤があります。そして利用者として通っていますが、立場的には職員と利用者の中間です。利用者からみ... 続きをみる

今日もニンニクと玉ねぎとの格闘でした。

毎朝、体調があまり良くないので休もうと思うのですが、ニンニクと玉ねぎの出荷のための乾燥や区分けをする人が代表しかいないので気が付いたら作業所にいく準備をしています。 他の仕事がそれなりに入ってきているので、利用者と職員をニンニク等の作業に回せないので仕方ありません。とても一人でできる量ではないので... 続きをみる

体調が優れないので、辞めたいと話してみたものの・・・

作業所で代表と事務所で事務をしながら、体調が優れないので辞めたいと話してみたものの、体調が悪い時には連絡して休んでいいと言われ。休めば作業所の国からの支援費収入も減るので、もっと毎日きちんと通える人を入れてあげたらいいと思うことも話しました。結果は、現状維持で休めばいいということになりました。帰宅... 続きをみる

おはようございます。作業所には慣れたものの・・・

おはようございます。作業所には慣れたものの、週末に半日ずつ身体を動かしたり、趣味を復活させようと海釣りにいったものの、その後の疲労感が蓄積して体調を崩し気味です。多発性硬化症の疲労感は蓄積されるものといきなり起こるものの2種類あります。作業所に行くことを中心に考えれば、その他の時間は疲労感が強く何... 続きをみる

今日は一人で海釣りに行ってきました。

朝4時に目が覚めて天気も良さそうなので海釣りに出かけました。 釣り具屋に寄って、餌を買って一番近い漁港に行きましたが、なぜか魚がいないようで釣り上げている人がほとんどいませんでした。自分もそのうちの一人です。でも半日ほど日光浴を兼ねて潮風を浴びながらリフレッシュしてきました。昼頃には暑くて体温が上... 続きをみる

今日は洗濯と掃除をして、髪カットに行ってきました。

日常生活全般的にリハビリ化しています。洗濯物を干して、それから階段と玄関を掃除して、その後髪カットに行ってきました。普段使わない筋肉を使うので、掃除や洗濯物を干すのもハードなリハビリになります。暑くなってきたので短めに髪カットをしてきました。 約20年経った玄関ドアを掃除してみた　#shorts

今日は事務処理の一日でした。

今日は一日事務処理をしていました。紙パットに両面テープを張ったおかげで、紙パットがずれずに大丈夫でした。座っている時間が長かったのも尿漏れを起こさない理由の一つだったと思います。後は動いても漏れなければ夏場は乗り切れそうです。でも今後のことを考えると気が重くなります。作業所に通うのも良し悪しです。... 続きをみる

おはようございます。今日は作業所へ

おはようございます。今日は頑張って作業所へ行こうと思います。これから暑くなるので、紙パンツにパットを充てては、蒸れやかぶれが起こるので動けば尚更です。なので昨日は 休んだので、どうすれば夏を快適に過ごせるかを考えて、紙パットの加工をしていました。通常のテープ付きだとある程度動くとずれるので、紙バッ... 続きをみる

難病患者歴が長いから解ること

現在も難病で苦しんでいる方、不安でならない方、リハビリしている方等、沢山おられると思います。自分も発病当初はいろんなことを考え、思い、不安になり、先が見えなくなり、孤独感も味わいました。これは当事者にしか解りづらいことですよね。今から30年以上前の ことですから、今ほど医学が発達しておらず、病院で... 続きをみる

最近、身体的にも精神的にも限界が近いかも・・・

今までの疲労が徐々に蓄積し始めたのだと思いますが、帰宅後すぐにダウンしています。 B型事業所なので、体調が悪い時は連絡して休むこともできますが工賃はその分減ります。 身体を動かすことと人と交流することを目的に通っているので、自分的には工賃は二の次なのですが、事業所とすれば休んだ分だけ国からの支援費... 続きをみる

おはようございます。昨日は無理をし過ぎて、帰宅後ダウン

おはようございます。昨日は無理をし過ぎたのか、帰りに惰性で、紙パットを買って帰ってきたものの帰宅後ダウンしました。異常な疲労感に襲われ何も出来ない状態で、何とか夜と眠前の薬を注入してそのまま寝ました。目が覚めてもまだ疲労感が抜けておらず、身体中痛く排泄も相変わらずなので、今日は休んで体調を整えよう... 続きをみる

昨日は、とにかくニンニクの茎と根を落とさないと・・・

収穫して、週末をはさんでおり、倉庫の中に積み上げられていたので、カビると大変なので 紙パンツにパットをして作業所に行きました。そして全ての茎と根を落とし終えたので、午前中で帰ってきました。かなり無理をしたので疲労感がマックスです。なんとか冷水でシャワーをして身体を冷やして、そのままダウンでした。何... 続きをみる

おはようございます。昨夜から尿意がないのに出てしまう。

朝目覚めてトイレに行きましたが、腹圧をかけてみましたが、あまり出ないのでおかしいと思い、つけているパットを外してみるとずっしりと重い。ちょっと凹んでいます。ずっと少しずつ、出ているようです。流石に一過性の症状ではなさそうです。だんだん弱りの症状が一つ進行したのだと思います。ただ作業所でかなり無理を... 続きをみる

今日の作業内容について

相変わらずニンニクの茎と根を包丁で切り落とす作業を一日やっていましたが、今日は切り落としたニンニクを、隣で皮を剥いて綺麗に仕上げる作業をやってくれる利用者二人と3人で一日がかりでやりました。全体の4分の3程度まで終わりました。普段は利用者さんと休憩時間しか話せないので。ゆっくりいろいろな話をしなが... 続きをみる

昨日の朝から排泄障害が酷く、尿意や便意が麻痺・・・

排泄障害はもともとあり、急に出たりすることがあり、紙パンツとバットを使用していたのですが、昨日の朝より尿意と便意が麻痺しており、知らないうちに尿や便が出始めていたりしてほぼ失禁するようになってしまいました。排泄コントロールがうまくいかなくなっています。一過性の症状で落ち着いてくれればいいのですが。... 続きをみる

家族にも伝わりにくい難病

仮に難病と診断されても、表面上は元気に見える難病の方も多いと思います。同じ難病でも 人それぞれに症状が違うため。「元気そうだねか」とか「どこが悪いのか解らない」とか言われたりしませんか?自分の場合もそうです。また過去には酷い部分だけを文献から引っ張ってきて、重症のように言われて職責を追われそうにも... 続きをみる

今日は昔勤めていた作業所の利用者さんと海釣りに

前に一度気分転換を出来るように海釣りに連れて行ってから、ずっと行きたいと連絡してきた利用者さんに「釣りに行くけどどうする?」と電話した所、「行きたい」ということになり、急遽合流して、海釣りに出かけました。自分は釣りをしたいというより、海を見たかったので、今回は釣りを教えることに専念して、仕掛けの作... 続きをみる

おはようございます。朝の散歩をしてきました。

作業所に通いだして1か月たちましたが、何とか通えました。いろいろと身体上の問題もあり。いつまで通えるか解りませんがもう少し頑張って入院までつなごうと思っています。 天気は曇っていましたが、いつもの山が見えるポイントまで歩いていきました。鳥の鳴き声やすがすがしい空気を吸いながら、ゆっくりのんびり歩い... 続きをみる

難病と特定疾患ついて

現在国が指定している難病の病数は338種類ありますが、原因不明の病気に苦しんでいる方も数多くおられると思います。国が指定する難病は増えている傾向にあります。医学の進歩ですね。ただ、治療法があまり確立していないのが現状だと思います。 特定疾患と難病の違いは何ですか？ 特定疾患とは？ そのような「難病... 続きをみる

一日、ニンニクと格闘

今日はまる一日、ニンニク処理でした。収穫されたニンニクの茎をカットして根を包丁で落とします。この後、利用者さんが。ニンニクの皮を剥くと店頭に並んでいる綺麗なニンニクとなります。今日で2日間、ニンニクの下準備をしましたが、やっと半分です。明日もニンニクの下準備です。食べれないのにニンニクの臭いを一日... 続きをみる

おはようございます。昨日は外作業でウートフ症状・・・

おはようございます。昨日は作業所で栽培している、ニンニクの収穫で畑から収穫したニンニクが運ばれてきて、その茎をニンニクから10～15㎝のところでカットし、後はニンニクの根を包丁で切り落とす作業をしました。利用者さんが刃物を扱うのは危険なので一人で黙々と続けていました。そういう作業は嫌いではなく、昔... 続きをみる

自分が就労継続支援B型事業所に通っている理由について

自分が就労継続支援B型に通っている理由について、事業所にとっての自分の福祉スキルを除いた観点で書きたいと思います。あくまでもすぐに働くことができない方、一般の会社で働くことが出来ない方を前提に書きます。 一言でいうと、自分のペースである程度働けるということです。体調管理をしていても、たまに体調が悪... 続きをみる

今日の作業はトイレの配管修理

作業内容は、理事長の事務補助と利用者の相談相手となっていますが、昨日の帰り際、トイレの配管からの水漏れが起こり、トイレが水浸しとなっていました。とりあえず、水を元栓で止めて「明日、修理しよう」となりました。今日は朝から配管を外してゴムパッキンを交換しましたが、完全に止まらず、何か忘れているのではな... 続きをみる

おはようございます。昨日はウートフ症状が出て・・・

昨日は、病院受診後そのまま作業所に行きましたが、事務所内の温度が高く、体調が微妙に悪くなり、帰宅後エアコンをフル稼働して、身体を冷やしました。これから気温があがると 頻回に起こる一過性の症状で、全体的に体温があがると、多発性硬化症の症状が強く現れます。昨日も3時過ぎに帰宅して、ある程度落ち着いたの... 続きをみる

今日も病院は、比較的空いていました。

定期通院の際は、必ず渋滞にはまり、1時間ほどかかります。普段の倍ほど時間がかかります。家を出る時間を変えても変わりません。それでも病院にいる時間が減っただけ楽になりました。無理をせず、休むように言われました。今の身体の状態では無理しすぎとのこと。気持ちと身体のバランスがうまくとれていません。困った... 続きをみる

おはようございます。今日は定期通院日です。

昨日は、天気も良かったので海釣りにでも行こうかと思っていましたが、息子夫婦が法要に行かなければならず、孫二人と留守番となりました。息子夫婦が帰ってきてから行こうかと思っていましたが、夕方になり、それからでも行けそうでしたがすぐに暗くなるので、今日の受診のこともあり、辞めました。釣りはできても、海の... 続きをみる

難病患者の皆さんへ

まずは専門医に相談しましょう まずは専門医に相談しましょうご自身で「自分は難病ではないか」と考えている方で、医師の診断を受けていない方は、まず病院で医師の診察を受けましょう。 医師から難病と確定診断されてしまった方でも、その病気に対する詳しい説明や治療方法について、他の専門医にセカンドオピニオンを... 続きをみる

多発性硬化症の治療薬について

多発性硬化症治療薬一覧 MSの多くは、再発と寛解を繰り返した後に徐々に症状が進行していきます。再発の回数を減らし、進行期に入らないようにすることが必要で、この目的で使われるのが再発予防・進行抑制の薬です。これらの薬を「疾患修飾薬（disease-modifying drug; DMD）」といいます... 続きをみる

おはようございます。昨日からの雨はあがりました。

昨日は一日雨が降っていましたが、今朝は雨があがり、曇りです。 やっと今日と明日休みになりましたが、やはり体力的にも精神的にも働くのには限界を感じています。そう考えると現在の作業所の利用者さんは偉いなと思います、障害があっても毎日通って、少ない工賃でも頑張っておられます。まだ利用者さんは知りませんが... 続きをみる

おはようございます。今日はまた雨です。

朝の散歩は出来ないので、ストレッチをしながらブログを書いています。朝起きると全身が痛いのでストレッチとマッサージをしますが、原因は就寝中にあります。入院中、看護士さんから誤嚥したら駄目だから横になって寝るよう言われますが、巡視に来たら必ず上を向いて寝ていて、寝返りを打っていないとのことです。そのた... 続きをみる

自宅での多発性硬化症のリハビリと注意点について

多発性硬化症は一般的に疲労しやすく、体温や気温の上昇によって一時的に症状が悪化したり、また、日によって体調が変動したりすることがあります。したがって、体温の上昇や運動時の室内温度に気を付け、運動後に症状が悪化してしまうような過度の運動は避けることが重要です。 そのため訓練は、運動量や休憩、体調を考... 続きをみる

多発性硬化症の代替・補完療法について

代替・補完療法には、鍼療法、指圧療法、マッサージ、ヨガ、瞑想、気功、リフレクソロジー、食事療法、補助栄養食品療法など数多くありますが、MSの再発予防効果が科学的に証明されたものはありません。患者さんの経験に基づく事例報告がほとんどです。 MSには特効薬はありません。ネットなどで「MSを治す」「MS... 続きをみる

就労継続支援B型事業所について

就労継続支援施設B型が利用できる方 就労継続支援施設B型の対象者は、身体障害、知的障害、精神障害（発達障害含む）、難病などがあり、年齢や体力などの理由から、企業等で雇用契約を結んで働くことが困難な方が、軽作業などの就労訓練を行うことができる福祉サービスです。障害者総合支援法に基づく福祉サービスのひ... 続きをみる

就労継続支援A型作業所について

就労継続支援A型の対象者（どんな人が利用できるの？） 原則18歳から64歳までの障害者・難病をお持ちの方が利用対象です。 平成30年4月に年齢要件の見直しがあり、65歳に達する前日までに就労継続支援A型の正式利用者となっていれば、65歳以降も利用が継続できることとなりました。 障害者手帳をお持ちで... 続きをみる

散歩がてらに日の出を観に行ってきました。

おはようございます。ここの所天気があまり良くなく、山に雲がかかっていたりして、なかなか写真を撮れなかったのですが、今日は天気も良く写真を撮れそうだったので散歩がてら、近くの堤防まで歩いてきました。歩き続けるのは結構辛く、100メートル歩くごとに休憩してまた歩くといった感じでした。何とか日の出に間に... 続きをみる

おはようございます。今日はいい天気です。

おはようございます。今日はいい天気です。 作業所に通い始めてから、1月目の最後の日です。 不思議なもので、高次脳機能障害や認知症状があるにも関わらず、長年やってきたからなのか事務処理だけは何とか出来ています。の反面、疲労感は日ごとに強くなります。集中のし過ぎだと思います。仕事が3時に終わるのは非常... 続きをみる

就労型障害福祉施設のご利用を考えている方へ

自分は今の現状に合わせて、就労継続支援B型に通っていますが、就労型障害福祉施設には 3種類あります。内容は以下の通りです。 1.就労移行支援：一般企業への就職活動支援や仕事をするために必要な知識・スキルの習得 訓練をする通所事業所 2.就労継続支援：一般企業への就職が難しい方に対して、仕事の機会を... 続きをみる

多発性硬化症と医療費助成制度

医療費助成 MSは、条件を満たすと医療費の一部が助成されます。 手続きにあたって必要な書類などをご紹介しましたが、加入している公的医療保険の種別や介護保険認定の有無などによっても異なりますので、あらかじめ申請窓口でご確認ください。申請窓口は住所地を管轄する健康福祉センター（保健所）などです。 1.... 続きをみる

おはようございます。今日で遅れていた事務処理が・・・

おはようございます。今日は今現在曇り空です。パソコンのキーのミスタッチが多く、なかなか進まなかった事務処理がやっと一つ終わりそうです。動かなくていいので身体への負担は少ないですが、事務処理を集中してやると精神的に不可がかかります。もともと仕事を辞めた前にやってい業務なのでもっと効率よく出来るはずな... 続きをみる

多発性硬化症等の難病で利用できる制度

難病の医療費助成制度 MSは指定難病に定められています。MSと確定診断され、さらに決められた条件を満たすと、医療費の一部が公費で負担されます。窓口は住所地を管轄する健康福祉センター（保健所）などです。自分が対象となる可能性があるかどうかは、主治医や病院のソーシャルワーカーさんに相談してみてください... 続きをみる

まだ月曜日だというのに疲れが酷く、帰宅後寝落ちする

ほどほどにしておけばいいのに、溜まっている事務処理を集中してやったせいか、仕事が終わって帰宅後、寝落ちする。ここまでと思ったところまでやらないと、次の日の予定がたてられず、いつになったら事務処理が追いつくか解らない。今まで事務をため込むことがなかったので、あとさき考えずに集中してしまい、疲労感が強... 続きをみる

昨日は一応、海まで行きましたが風が強くて釣りは次回に。

昨日は午後から、釣りが出来なくてもいいから「海を見に行こう」と思い、久しぶりに昼間の海をみに行きました。車で20分かからずに海岸には到着しました。釣りをしている人はいましたが、風で糸ふけが起こりあたりをとれないようなので、漁港に移動。こちらは波があり駄目でした。結局釣りはしませんでしたが、海沿いに... 続きをみる

多発性硬化症の代替・補完療法について

多発性硬化症を治すに注意 代替・補完療法には、鍼療法、指圧療法、マッサージ、ヨガ、瞑想、気功、リフレクソロジー、食事療法、補助栄養食品療法など数多くありますが、MSの再発予防効果が科学的に証明されたものはありません。患者さんの経験に基づく事例報告がほとんどです。自分の場合、リハビリをすることにより... 続きをみる

おはようございます。今日の天気は曇りで過ごしやすいです。

おはようございます。今日の天気は曇りで過ごしやすいです。ただ、やや風があります。昨夜の時点で、もうワンランクアップ(自分の行動)で気温があまり上がりそうではなく風があまり強くなければ釣りにでも行ってみようかと思っていましたが風があり、今日はむりそうなので辞めました。残念です。風かおさまれば午後から... 続きをみる

多発性硬化症の再発時の対応について

再発が疑われる時にどうしたらよいか主治医に確認 MSの再発は「新しい症状が出るか、あるいは、もともとあった症状が明らかに悪化して24時間以上続き、休んでも体温が下がっても回復しない」と理解されています。しかし再発の仕方や程度はいろいろで、これに当てはまらないことがよくあります。自分はこれがよくあり... 続きをみる

来月から電気料金が40%も値上げ、暑さに弱い病気なのに

来月から電気料金が40%も値上げになります。暑きに弱い病気なのに大変です。暑いとてきめんに、ウートフ症状が出て一過性に症状が悪化して動けなくなります。主治医からもなるべく涼しい所で生活するように言われています。今まではエアコンをつけて過ごしていたり、夏場に合わせたような感じで入院したりして過ごして... 続きをみる

多発性硬化症の日常生活(寛解期)

再発のきっかけとなるものに注意 MSの再発のきっかけとして、感染症、過労、精神的ストレス、皮膚が赤くなるような過度の日焼け、喫煙、出産などが挙げられています。疲れがたまったらできるだけ休息を取るようにしてください。症状のせいで十分な睡眠がとれないような場合は、症状をやわらげられないか主治医とご相談... 続きをみる

今月は午前中と決めていながら、最後まで。

一応、サービス管理責任者をしていたので、代表の事務補助が仕事の内容で、他の利用者と一緒に作業をすることはあまりないのですが、昼休みになるとご飯を急いで食べて、事務所に遊びにきます。ありがたい話です。職員として働いていた時から一年半も空いているのに、そのブランクなど全くありません。昼を過ぎて残ってい... 続きをみる

おはようございます。今日でまた一つ歳をとりました。

今日はあいにくの曇り空です。昨日は午前勤務と言われていたので、午後から在宅ワークをして、時間になったので一休み。どっと疲れが出て薬を注入して、そのまま朝まで目が覚めてもまた寝ての繰り返しでした。思った以上に疲れがたまっていたようです。今日も頑張ろうと思います。

福祉作業所に通って思うこと。

現在自分の通っている福祉作業所は、就労継続支援B型です。A型は最低賃金補償の契約制ですが、B型は工賃制となります。自分の場合は、お金よりも現在の体調を少しでも長く継続させたいので通っていますが、他の利用者さんは仕事に集中できる精神力と社会復帰を願って頑張っておられます。みんな本当に一生懸命です。そ... 続きをみる

夕方の散歩を兼ねて、山を観に、近くの河川の土手まで

今朝は雲がかかっていて、山が見えませんでしたが、天気が回復して山がくっきりと見える ようになったので、散歩がてら休み休みながら、近くの河川の土手までいってきました。

今日もいい天気です。残念ながら日の出は・・・

今日もいい天気です。残念ながら日の出は山が雲に覆われていて拝めませんでした。気温も日々徐々に上がり始めています。多発性硬化症のウートフ症状を持っている方なら解ると思いますが、これからが嫌な時期に入って行きます。気温が上がり体温も上がると一過性の症状の増悪が起こります。なるべく涼しいところで過ごすよ... 続きをみる

多発性硬化症の経過について

再発と寛解 MSの再発とは「新しい症状が出るか、あるいは、もともとあった症状が明らかに悪化して24時間以上続き、休んでも体温が下がっても回復しない」と理解されています。 再発時、また発症時はミエリンが壊れて症状が強く出ていて、このうち治療が必要な時期を「急性増悪期（きゅうせいぞうあくき）」と呼びま... 続きをみる

今日も一日、何とか体力が持ちました。

なかなか半日では帰りづらく、昼休みには利用者さんが事務所に遊びに来て、結局帰るタイミングを逃してしまいます。午後3時には帰るので後2時間と思うと、終わりまで一緒にと思い、ついつい無理してしまいます。帰る時の利用者さんの笑顔を観ると、何とも言えない幸せな気分になり、自分も頑張らないとと思わせてくれま... 続きをみる

昨日はフルに作業所にいましたが帰ってきてそのままダウン

昨日からフルに作業所で働くことにして、結わって帰ってきて、胃瘻しながら寝てしまいました。午後10時頃に目が覚めて夕食後の薬と就寝後の薬を注入して、胃瘻を外してダウン。 今目が覚めました。胃瘻を外した時点でブログを更新しようとパソコンを立ち上げましたが そのまま寝てしまいました。ウートフ症状と疲労感... 続きをみる

おはようございます。今朝は2時に起きて息子と海釣りに

おはようございます。今朝は2時に起きて息子と海釣りに出かけました。最近はこぶりのブリがルアーで釣れているのでついて行ってみました。この時期でも海の風は冷たく耐えれなくなり車に緊急避難しました。ホタルイカもシーズンが終わったのか最近とれていません。息子と道中の車の中で、今の作業所に通っている話の中で... 続きをみる

福祉作業所で1週間働いてみて

半日のみ1週間働いてみて、午後からは疲れが出て帰ってきたら何かしようという気力もでず、ぐったりしてしまいます。立場は利用者ですが、利用者の混乱を招くため今まで通りの立場です。事務処理と利用者さんの話し相手、相談相手という感じで勤務していますが仕事と言えるかが微妙です。事務処理に関してもそう沢山ある... 続きをみる

多発性硬化症の治療と予防

多発性硬化症の治療として、再発した時の「急性増悪期の治療」、再発しないようにする「再発予防・進行抑制の治療」、そして残った症状をやわらげる「対症療法」の3つに分けられます。 急性増悪期のMSで最もよく行われるのは「ステロイドパルス療法（パルス療法）」です。通常、メチルプレドニゾロンコハク酸エステル... 続きをみる

おはようございます。本日まで作業所半日です。

流石に6日間、半日しか通っていないのに疲れました。でも当初の目的の半日でもいいから 一週間通うという目的は達成出来そうです。来週からは一日にする予定ですが、体力的に持つかが課題です。代表は無理しなくていいと言ってくれますが、他の利用者との関係も考えて何とか頑張りたいと思います。でも内心は不安です。... 続きをみる

おはようございます。本日天気が悪く残念ながら日の出拝めず

昨日も早く就寝しましたが、午後7時30分頃に息子夫婦と孫たちが旅行から帰ってきて、孫がお土産を持ってきました。「楽しかった?」と聞くと二人揃ってニコニコの顔をして「うん」とのこと。じいちゃん眠いからまた明日教えてねというと解ったと言って下に降りていきました。本当は聞いてやりたかったのですが、今の優... 続きをみる

多発性硬化症と鬱病プラス多幸性

MS全体としてみられる症状 MS全体としてみられる症状は次のとおりです。いろいろな症状がありますが、1人の患者さんが全てを経験するわけではないこと、そしてここに解説していない症状もあることにご留意ください。 視神経の症状 「ぼやける」「何となく暗い」「 視野が欠ける」「色が分かりにくい」「まぶしい... 続きをみる

多発性硬化症と診断され、悩みや苦しみのある方へ

自分は多発性硬化症の診断を受けたのが20代後半です。今月58歳となります。当初、医師からは「現状原因不明の病気で確立した治療法もなく、明日どうなるかも解らない」と告げられました。その当時は今ほど多発性硬化症は知られておらず、おそらく医師も看護士もテキスト上のことしか解らない状態だったと思います。自... 続きをみる

おはようございます。昨日は気温が高くウートフ症状が・・・

おはようございます。昨日は気温が上がり、事務所には冷房がなく事務所の中の温度も窓を開けていてもかなり上がりました。気温が上がると一過性の症状としてウートフ症状になります。今週は午前勤務なので何とか耐えれそうですが、これから夏にむけてどうしていくかが課題です。窓に取り付けるエアコンは安いですが、今週... 続きをみる

おはようございます。昨日も午後7時過ぎに寝落ち

昨日も午前のみの仕事で、帰ってきて一休みしてから胃婁の準備をして、午後4時頃には胃婁を開始し、その後食後薬を注入してから後片付けをして、就寝薬を注入して午後7時には寝落ちしていました。夜中に数回、背中の痛みで目が覚めましたが、ストレッチで背中をのばして、また入眠。朝目覚めてから、胃婁の注入と食後薬... 続きをみる

おはようございます。今朝は散歩コースを変えてみました。

いつもは一級河川の堤防まで歩くので途中から登り坂になり、途中何回も疲れて休むので、 今日は昔行っていた散歩コースにしました。昔は田んぼだった所にアパートが建ち並び、 景色は一変していました。そこを通り過ぎて、やっとのどかな風景の場所に到着。写真を撮って、しばらく景色を眺めながら休憩し、帰ってきまし... 続きをみる

おはようございます。今日から二日間一人暮らしです。

昨日は、早めに薬を注入して就寝しました。おかげで今朝は身体が少し楽になりました。と同時に前に勤務していた時のことを思い出しました。前に勤務していた時は、やはり疲労感が強く、帰ってきてすぐに胃婁処置をして就寝薬を注入して午後7時頃には寝ていました。それで1年間乗り切ったことを。今日からは早目に就寝し... 続きをみる

今週は午前の勤務にしてもらいました。帰ってきて・・・

今朝、出勤してすぐに管理者に疲労の蓄積が酷く。すぐに一日勤務は辛いことを伝え、今週いっぱいは午前のみの勤務としてもらいました。今は半日だけの勤務でも辛いですが、何とか今週末までには身体を慣らそうと思います。帰ってきて勤務時間が終わるまでは起きていて、夜の胃婁をしました。夜の内服薬も注入したので早い... 続きをみる

おはようございます。疲労感は何とか治まっています。

昨夜は早めに就寝しました。疲労感は何とか治まっています。 やはり一日勤務は難しいのかなと思ったりしています。連絡さえ入れれば休むことはできますが、ここはもうひと踏ん張りしなければと思います。あまりに無理をしすぎるとかえって病気を悪化させると主治医やリハビリの先生にも言われているのであまりに酷ければ... 続きをみる

疲労感が半端ではない。いきなり毎日は無理なのか・・・

昨夜もいい加減な時間に就寝しましたが、朝起きてからの疲労感が半端ではありません。怠くて動けないような状態です。昨日の朝も疲労感がありましたが、今日は特に酷いです。病気からくる一過性の強い疲労感だと思いますが、明日は行けるのだろうかと不安に思います。体調が悪い時は休んでいいことになっていますが、ここ... 続きをみる

作業所通い2日目。今日は土曜日なので半日出勤でした。

自分の居場所は事務所ですが、朝から代表が何やら悩んでいるので、どうしたのか聞くと作業所の畑の管理がうまく出来ておらず、収穫したら売れるものが放置状態になっており、一生懸命職員が利用者さんと栽培はしてくれているものの、流通せずにそのまま食べれない状態になっていくということで勿体ないとのこと。前は袋詰... 続きをみる

作業所第一日目、無事に終了。

朝は早めに家を出て、時間に余裕を持っていきました。理事長と話をして、利用者になったということは、利用者あえて言わず、今まで通りのほうがいいだろうということとなり、職員も了解したので辞めた時と変わらず利用者さんも受け入れてくれました。日中は事務所で事務をすることとなっているので終礼後に、冗談をいいな... 続きをみる

おはようございます。今日から作業所通いです。

昨晩は早めに就寝しました。体力温存のためです。はっきり言って不安です。1年以上のブランクがあり、歩くのも長時間が無理な状態までになっているし、排泄も上手くいっていないので。でも、家にばかりいると体力が落ちて、身体を動かさないと廃用症候群になり、もっと悪くなるので、最初はかなりきついと思いますが、徐... 続きをみる

昨日の立山連峰

天気もよく比較的綺麗に見えたので、いつもの撮影スポットへ行きました。

今朝の千葉県での地震、被害が少ないことを祈ります。

先日の能登半島での地震でも、明るくなってから被害の全貌が見えるようになってきました。まずは被害が少ないことを祈ります。また忘れたころに起こるおおきな余震にもくれぐれも気をつけてください。

市役所の障害福祉課にセルフプランを提出、受理される。

市役所の障害福祉課にセルフプランの書類を提出しに行ってきました。今までは利用者さんのプランを作成していたのに、自分の状態を客観的に見てプランを作成してみていろいろと考えることがありました。もう明日から利用可能とのことで、作業所には連絡しました。 午後からは車の車検にオートバックスに行き車検も通しま... 続きをみる

能登半島の余震がなかなか収まりません

ずっと余震が続いていますが、今朝のブログアップ後、すぐに余震が来ました。体感震度は震度2くらいでした。体感地震は減ってはいますがしばらくは続くらしいので注意が必要です。気象庁によると最大震度6強の余震が起こる可能性があるというので要注意です。被災地の皆さんの心配や心労を思うと、早く落ち着いてほしい... 続きをみる

おはようございます。今日はいい天気です。

朝目が覚めて天気が良かったので、立山連峰の写真を撮ろうと思い玄関前の道路に出てみたのですが、時すでに遅く太陽がかなり上がっていたので、太陽光が強く山が逆光となり諦めました。今日は午後から車の車検です。ディーラー車検は高いので、近所のオートバックスで車検を通します。車の運転については、息子とよく話し... 続きをみる

障害福祉サービスを受けるためのセルフプランを作成する

昨日、市役所に行き、障害福祉サービスを受けるための手続きをしましたが、セルフプランで利用することにしました。長年関わっていた書類なので作成にはあまり悩みませんでしたが、漢字忘れや手書きの際にどうしてそうなるのかは解りませんが、文字の上に重ねて文字を書いてしまうことがあり、そっちの方が大変でした。パ... 続きをみる

月に1回の定期受診日。治療が受けられるのは7月頃とのこと。

今日は月に1回の定期受診日でした。連休明けということで混んでいると駐車場がかなり離れたところになるので、早めに家を出ましたが道路も渋滞していていつもと同じような時間に病院に着きました。ただ思ったより空いていて、近くの駐車場に止めれました。主治医からみて状態は安定しているとのことで、病気とうまく付き... 続きをみる

良くも悪くも、多発性硬化症とともに

周囲から見れば、元気そうでとても難病には見えません。今まで頑張ってきたんだから、少しゆっくり休もうと仕事を辞めてから約1年経ちました。そんな中で感じたのは自分が出来ることを探して、そのことに全力で集中していくこと。何もしないと体力が落ちて尚更、病気が進行する可能性があり、メンタル的にマイナスになり... 続きをみる

昨夜は雨が一晩中降り続け、被災地が心配です

能登半島には子供の頃からよく出かけていました。いろいろな思い出が詰まっている場所です。珠洲市にも何回か行きましたが自然が豊かで素晴らしい所です。昨夜のドローン映像を見た限り、大変なことになっていました。そこにきて、この雨で地盤が緩んだ所が崩落すると尚大変なことになります。珠洲市の市民の不安を考える... 続きをみる

昨夜の大きな揺れの後、体感地震はないが、能登半島では頻発。

【ドローン撮】石川県能登地方 最大震度6強の爪跡　土砂崩れ、家屋・倉庫の倒壊現場(2023年5月6日) 昨夜の大きな余震後は、体感地震はほとんどありませんが、能登半島では余震が頻発しているとのことで、ゴールデンウイークで観光客も多いと思うので心配です。午後3時頃から雨が降り始めました。今晩は能登半... 続きをみる

昨日は久しぶりに大きな地震が何回か起こりました。

もともと地震の少ない県なのですが、隣県で起こった地震でここまで揺れたのは久しぶりです。地震発生時は自宅2階の自分の部屋で横になってyouTubeを観ていたのですが、突然携帯の地震警報がなり、2秒後くらいから揺れ始めました。横揺れがかなり長く続きました。 ここの所能登半島で地震が頻発していたので気に... 続きをみる

最近、気持ち的にトンネルの中で出口を探している自分。

最近というより、仕事をしなくなり在宅生活を送るようになってから毎日がただ過ぎていくという生活を送ってきました。勿論身体的な状態を考えると普通に仕事をするのは無理なのですが、解っていても気持ち的には、このままでいいのかと毎日のように思い続けました。身体と心のバランスがいかに大切かを実感する毎日でした... 続きをみる

今日は体調も安定していて、孫を連れて動物園で歩行リハビリ

今日は息子夫婦が仕事で、孫の面倒を見ることになって、朝から動物園にいくことになりました。朝9時開園でしたが、正面入り口には長蛇の列。駐車場もかなり混んでいましたが、西門付近に駐車し。スムーズに入園できました。イベントクイズ的な物をやっており、参加することに。孫達の歩く速度が遅く自分には丁度いいペー... 続きをみる

今日もいい天気です。玄関先の草むしりをしました。

朝のすがすがしい空気のうちに、リハビリを兼ねて玄関先や家の外周りの草むしりをしました。あまり真剣にやると、玄関ドアの掃除をした後のように体調を崩すので、ゆっくりのんびりと時間をかけて草をむしったり、落ち葉をかき集めたりして、1時間ほどかかりましたがスッキリしました。 草のようにみえるのは、コケです。

昨日の朝、また内服を忘れており就寝前に気づく

薬はセット箱に入れてセットしているにも関わらず、気づいたのは就寝前です。就寝薬を服用と言っても、白湯で溶かして胃瘻から注入するのですが、夜の分を溶かそうと説と箱をふと見ると、またやらかしました。朝の分がしっかりと残っておりショック。朝には多発性硬化症ま予防薬が入っています。気づくのが遅すぎて就寝前... 続きをみる

ここ数日、体調が優れず精神的にも穴を掘っていました。

この間、ちょっと無理をして半日だけ真剣に玄関ドアの修理、補修をしたのですが、普段いかに動いていないかを思い知らされる結果となり、全身筋肉痛でしかも有痛性強直性痙攣を伴い、複視も酷くなり、排泄障害もほぼ失禁、振戦もあり、今までは症状があっても身体の一部だからと受け入れていましたが、流石に今後のことを... 続きをみる

昨日は全身筋肉痛、階段の昇降も大変でまるでロボット

一昨日の玄関ドアの清掃、塗装、修理の際に調子に乗って真剣にやったからだと思いますが、普段あまり使わない筋肉を使いすぎたのか、全身筋肉痛になりました。階段の昇降もやっとで、ロボット的な歩き方をしないと痛くて歩けず、腕も痛くて・・・・ まだまだ体力が足りないのでリハビリが必要です。

昨日の午前中は天気が良く、今晩はホタルイカと思ったが・・・

昨日の午前中は気温も上がり、南寄りの温かい風がふき、絶好のホタルイカ日和となるはずでしたが、午後から天候が崩れ雨が降り出しました。こうなるとホタルイカの身投げは水温や波の高さ、海水濃度の変化によりしばらくはありません。今週末の天気に期待です。ただゴールデンウィークに入るので海は人だらけとなり、ホタ... 続きをみる

今朝は3時に起きて海へ

今朝は3時に起きて海へ。ホタルイカの様子を見に行きました。1か所目は波が高く人もほとんどいませんでした。2か所目は漁港に行きましたが、波がないものの透明度が低く、やはりほとんど人がいませんでした。結局、海までのドライブとなってしまいました。もうシーズンも後半なので、防寒対策をしてまた行けたらと思っ... 続きをみる

明け方、息子に誘われて海に釣りに出かける。

今日はあまり釣りたい気分でもなく、でもせっかく誘ってくれたのでついて行って、写真でも撮ろうかと思い出かけました。最初はホタルイカを取りにいくのかと思ったのですが、サワラを釣りにいくとのことで、海に着いてから少し歩いてみてまわりましたが、あまり釣れていないようなので、寒いので車に乗ったり下りたりしな... 続きをみる

今日も天気が良かったので散歩をしました。

散歩というよりも、歩行リハビリで少し歩いては休んで、また歩くの繰り返しです。そうやって近所を一回りしてきました。途中から平衡感覚がおかしくなって右にかたがっていくようになり、右側通行で一回りしてきました。晴れているときは歩くようにしようと思います。

今日はいい天気だったので、いつもより長めの散歩

今日は久しぶりに温かくいい天気だったので、いつもより長めの散歩に出かけました。少し歩いては休み、また少し歩いては休みの繰り返しでいつもの倍ほど歩いてきました。時間をかければまだ歩くことができるのが体感できました。ただ足が攣ったり、足の指が攣ったりします。今度の受診日に釣った時に服用する漢方薬を出し... 続きをみる

最近、散歩とストレッチを毎日していますが、疲れで午後からダウン

朝起きて、散歩をしばらくしてきます、途中休みながら近所を30分ほど歩いてきます。そのあと。午前中はストレッチとマッサージ機で身体の緊張をほぐします。ここまではいいのですが、午後から疲労感が強くなり、今までは昼寝なんてできなかったのですが、1時間ほど寝てしまいます。夜は普通に寝れています。まだまだ体... 続きをみる

排尿排便が酷く、排尿は失禁するし、排便は下剤も効かない。

最近、病気の症状を気にしないようにして過ごしていましたが、流石に尿意を感じた時にで始めるようになり、排便は下剤も効かなく腹圧をかけても出ません。足して2で割ればいいのにと思います。かと言って水分を入れないと脱水となり病状が悪化します。脱水になり体温が上がるとウートフ症状といって一過性で症状が悪化す... 続きをみる