tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

おはようございます。本日まで作業所半日です。

流石に6日間、半日しか通っていないのに疲れました。でも当初の目的の半日でもいいから
一週間通うという目的は達成出来そうです。来週からは一日にする予定ですが、体力的に持つかが課題です。代表は無理しなくていいと言ってくれますが、他の利用者との関係も考えて何とか頑張りたいと思います。でも内心は不安です。相変わらず排泄障害があり、便の方は何とかコントロールできますが尿の方は駄目で紙パンツにバットです。後は半日なら耐えられる疲労感がどうなるかです。チャレンジしてみます。