tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

来月から電気料金が40%も値上げ、暑さに弱い病気なのに

来月から電気料金が40%も値上げになります。暑きに弱い病気なのに大変です。暑いとてきめんに、ウートフ症状が出て一過性に症状が悪化して動けなくなります。主治医からもなるべく涼しい所で生活するように言われています。今まではエアコンをつけて過ごしていたり、夏場に合わせたような感じで入院したりして過ごしていました。今年も入院はすることになりそうですが、もう一つ厄介な問題があります。作業所の事務所にはエアコンがなく日当たりが良すぎて大変です。職員として働いていた時は、何気に利用者に混じって作業をしてやり過ごしましたが、今年は事務補助なのでそうそう現場に行くことが出来そうにありませんん。エアコンをつけてもらうか、在宅ワークをたまにするか考えています。