tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

多発性硬化症の再発時の対応について

再発が疑われる時にどうしたらよいか主治医に確認


MSの再発は「新しい症状が出るか、あるいは、もともとあった症状が明らかに悪化して24時間以上続き、休んでも体温が下がっても回復しない」と理解されています。しかし再発の仕方や程度はいろいろで、これに当てはまらないことがよくあります。自分はこれがよくあります。なので1~2日間様子を観ます。


それまでなかった症状が出てきた時や、もともとある症状が悪くなった時は、まずは1〜3日ほど様子をみてください。回復しそうになかったり、さらに悪化したりするようなら主治医に連絡します。ただ視力低下や麻痺の症状が強い場合はすぐに受診してください。


どのような変化があったら受診すべきか、予約外、夜間・休日の受診はどうすればよいか、主治医にはどう連絡すればよいのかについて、前もって主治医に確認しておいてください。「何かあっても、こうして先生に連絡できる」という安心感も得られます。


再発した場合


再発して治療が必要だと判断された場合は、最優先で治療を受けてください


再発時にまず行われるのはステロイドパルス療法で、外来でできることもあります。その場合は決して無理をしないように注意してください。通院で体力も消耗されているため、外来で治療する場合は特に、睡眠時間を増やしたり、予定を延期・中止したりして、治療と休息を第一に考えてください。


またステロイドパルス療法をすると一時的に血栓症ができやすくなったり、感染症にかかりやすくなったります。治療後1カ月程度は免疫機能が低下していると考え、この間は一層、感染予防に努めてください。