tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

多発性硬化症等の難病で利用できる制度

難病の医療費助成制度


MSは指定難病に定められています。MSと確定診断され、さらに決められた条件を満たすと、医療費の一部が公費で負担されます。窓口は住所地を管轄する健康福祉センター(保健所)などです。自分が対象となる可能性があるかどうかは、主治医や病院のソーシャルワーカーさんに相談してみてください。


身体障害者福祉


身体に障害が残り、それが半年程度続いていれば、身体障害者手帳の交付が受けられる可能性があります。手帳の等級にもよりますが、補装具や日常生活用具の給付が受けられたり、税金が控除されたり、公共機関の利用料金が減額されたりします。
障害の等級により利用できるサービスが異なりますので、主治医や病院のソーシャルワーカーさんに相談してみてから手続きをした方がいいと思います。


就労支援


ハローワークには「難病患者就職サポーター」が配置されており、難病相談支援センターと連携しながら、職探しや現在の仕事について相談にのってくれます。ハローワークにお問い合わせください。


その他


携帯電話各社(NTTドコモ、ソフトバンク、au)では、指定難病の受給者証を持っている人に、料金を割引するサービスを提供しています。最寄りのショップにお問い合わせください。


また、外見からは分からないものの、支援を必要としている人のために、一部の自治体では「ヘルプマーク」を配布しています。このマークを付けていることで、優先席にも座りやすくなります。配布場所は地域によって違っているようです。自治体にお問い合わせください。


障害がある程度重症化して、日常生活に困難を有する方


生活費の助成


障害基礎年金、障害厚生年金、生活保護などがあります。市区町村の担当窓口にお問い合わせください。
障害年金の基準は、身体障害者手帳の等級とは違いますので、主治医や病院のソーシャルワーカーさんに相談してみてください。