tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

月に1回の定期受診日。治療が受けられるのは7月頃とのこと。


今日は月に1回の定期受診日でした。連休明けということで混んでいると駐車場がかなり離れたところになるので、早めに家を出ましたが道路も渋滞していていつもと同じような時間に病院に着きました。ただ思ったより空いていて、近くの駐車場に止めれました。主治医からみて状態は安定しているとのことで、病気とうまく付き合っていくことや日常生活を送っていく上での注意点、適度な水分補給と軽運動を欠かさないことをアドバイスされました。
その際に、今年から始める新しい治療について聞きました。一応、7月頃から始めれるとのことでした。ということは7月頃までは入院はないということで、自分自身の考えている次のステップに進めるということが確認できました。帰りに薬局で薬をもらい、その足で市役所の障害福祉課に行き、福祉作業所の利用について相談しました。ボランティアも考えていましたが自分に対する甘えが出ですぐに休むと意味がないので、自分が勤務していたB型作業所を希望しました。B型作業所は最低賃金ではなく工賃ですが、ガソリン代くらいにはなります。その際に支援相談員が必要なのですが、狭い業界なので頼める人は多い反面、うわさが広がるのも早いため、セルフプランで利用することにしました。支援相談員が作成する書類を自分で作成して市役所に提出する方法です。普通の人が作るのは大変だと思いますが、その書類を観ながら書類を作成していたのでそんなに時間はかからないと思います。なるべく早く作成して市役所に提出するつもりです。
後はオートバックスに行って車検の予約もしてきました。
どこまでできるか解りませんが、自分なりに前向きに生きたいと思います。