tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

tera-sanのブログの新着ブログ記事

  • 日の出前の立山連峰

    いつもは近くを流れる一級河川の土手の上から、写真を撮っていますが綺麗ではあるものの大きさが伝われにくくこの道から突き当りに見える山々が最も好きです。この時間はまだはっきりと見えませんが、日中になると天気が良いと山の稜線と荒々しさが凄い迫力です。

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  • 悩んだ結果、作業所に通うことにしようと思います。

    在宅でできる仕事をしようと思ったりもしましたが、規則正しい生活をすることにはならず 自分に甘えが出てすぐに楽をしようと考えるので甘えが出てしまいます。あとは人の中にいるようにしないと引きこもりがちになるので。ただ体調のこともあるので、最後に勤めていたB型作業所に行こうと思います。胃瘻のことや排泄障... 続きをみる

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  • 一昨日の夜中、ホタルイカの身投げがありました。

    通常ではほとんどないことですが。年に数回、ホタルイカが岸に押し寄せます。砂浜に打ちあがったものは砂をかんでいて食べれませんが、とても幻想的な光景がみられます。波打ち際が青白く光ります。県民でもなかなか見られない光景です。

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  • ポケモンカード過熱、もはや大人の遊び? 社会現象?

    ポケモンは子供達が喜んでみるアニメでそれにともない、玩具や本やキャラクターグッズ等が売り出されていて、スマホでポケモンを捕まえるゲームやテレビゲーム等もありますが、 ポケモンカードだけは別の次元だと思います。今日は最後の店舗では1時間半ほど並びました。しかも、学校がある日なので並んでいるのは大人ば... 続きをみる

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  • ポケモンカード購入のために

    今日は、ポケモンカードの発売日ということで、朝から店頭に並んでいます。一人の購入数が決まっているので、数合わせです。この後何店舗もまわります。

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  • 体力と精神力の強化が必要。一日一日を大切に。

    今の自分は完全に病気の症状に負けています。この一年半、病気の進行に負けて前向きに生きるということから逃げていました。病気の症状からも。確かにそのほうが楽でした。でも頭の中ではこのままでいいのか、この先どうしていくのかの自問自答を繰り返していました。最近、福祉作業所の利用者から電話やLINEがよくき... 続きをみる

  • 昨日は勤めていた福祉作業所へ一日行ってみて

    前に頼まれて、有資格者がいないと最悪閉鎖となると行政から指導を受けたという作業所で一年間という期限付きで働いていたのですが、期限がきてそのまま働いていても良かったのですが、定期的に治験の入院をすることになり一旦退職させてもらいました。9時~15時という短時間でしたが体力的に持続して働くのにも無理が... 続きをみる

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  • またブログの更新を忘れる。

    どうして忘れるのか、自分でも解らず情けないと思います。ブログを始めた頃にはこんなこと全くなかったのですが。総合的に考えると高次脳機能障害の若年性認知症としかいいようがありません。仕事柄、そういう方々をデイサービスやショートステイでお預かりしていたので今後のことはだいたい想像がつきます。今日は大学病... 続きをみる

  • 一晩寝て起きたら、疲労感は少し良くなっていました。

    昨日は流石に身体的にも精神的にもこたえましたが、少しは回復したので良かったです。首と背中の痛みはまだありますが我慢できる程度です。この病気の特徴として、突然症状が出て数日で治まる場合と、そのまま症状が残る場合があります。症状の蓄積により障害が残るという繰り返しです。一度なってその後一生発症しない人... 続きをみる

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  • 今日は朝から一日中疲労感が酷く

    今日は朝から疲労感が酷く、トイレにも行けないほどでした。昨夜から首から背中にかけての痛みもあり病院に行くべきか悩みましたがもう一日様子をみることにして、一日寝ていました、今日は早めに就寝薬を服用して寝てみようと思います。ここまで動けなくなったのは久しぶりなので、明日はどうかは解りませんが良くなるこ... 続きをみる

  • 今日から新学期

    朝起きて、近所の公園までゆっくり歩いて散歩してきました。晴れていれば家の前の道から山が見えていい感じなのですが、残念ながら今日は曇っていてほとんど見えませんでした。 今日から新学期が始まるので、朝は6時半に孫たちは起きなければいけませんが、緊張して寝ていたのか二人ともきちんと起きて準備していました... 続きをみる

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  • 暖かくなってきたので、散歩をはじめました。

    持続して歩ける距離がかなり短くなってきているので、少しずつですが散歩を始めました。今は50mくらい歩くと息が上がり一休みです。近所の公園まで100メートルほどなので、行と帰りに1回ずつ立ち止まって休憩し、息を整えます。お年寄りに歩かないと歩けなくなるよと言っていた本人がひんなことではと思いながらも... 続きをみる

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  • 今日も孫と留守番です。

    朝からかまってちゃんでちょっかいを出してきましたが、買い物にコンビニに行こうとしてたら、「飲み物買ってきて」と。「何飲む?」と聞くといつものやつと言いました。最近、桃の果汁の入っているサイダーがお気に入りです。買ってきてやったら、可愛いものでにこにこしながら「ありがとう」と。今日は何するのと聞くと... 続きをみる

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  • 今日も上の孫と留守番。今日は退屈だったのか遊びにきました。

    今日から学校かと思っていましたが4/6からだそうで、一緒にyoutubeを観たりして過ごしました。結局、春休みはどこにも連れて行ってやれませんでした。今日も話をしていて、動物園に孫二人と三人で出かけた時のことや、水族館と遊園地に出かけたことを話して、「でも もう飽きたよね」と聞くと全然飽きてないし... 続きをみる

  • もうあまり乗らないが、タイヤ交換だけはしないとと。

    そのままのタイヤで履きつぶすことも考えましたが、リハビリの一環でやってみることも考えました。おそらく唯一の問題はタイヤを固定しているナットが緩むかです。タイヤも重いのですが最悪転がせば何とかなります。本当は息子がやってくれると言っていたのですが、急に出かけなくてはならないようになったので自分でやっ... 続きをみる

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  • 今日は上の孫と留守番。

    もう来週になったら新学期が始まるらしいです。宿題はそうそうに終わらせているので、のんびりと過ごしています。youtubeでおやつ作りの動画を楽しそうにみていたので、買い物の際に、よく似たお菓子を買ってきて渡したらにこにこしながら「ありがとう」と言って楽しそうに作って食べていました。下の孫は保育所で... 続きをみる

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  • また痒疹が増えてきました。

    免疫抑制剤のせいか、いろいろなことが起こります。ここ数年は抗アレルギー剤とステロイド軟膏で落ち着いていたのですが、今月の初め頃からでき始め徐々に広がってきました。読んで字のごとく、痒みを伴う湿疹でこれもまた原因不明の症状です。数年前からずっと内服と軟膏塗布をしていましたが、ここ数年落ち着いていたの... 続きをみる

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  • もうすぐ新年度が始まるのに、このままでいいのか。

    毎日考えるのは「このままでいいのか」と自分に問いかけ続けています。何か出来ることはないのか考え続けていますが答えが見つかりません。身体と気持ちがバラバラになっています。ブログに書くのも病気のことばかり。何か趣味でも持つように息子にも言われますが、仕事人間だったので簡単にはいきません。音楽が趣味で楽... 続きをみる

  • 昨夕、元勤めていた作業所の利用者にばったり会う。

    昨夕、勤めていた作業所の利用者にコンビニでばったり会う。一般企業ですら仕事が減っているので、「仕事はあるのか」と聞いてみると案の定、「仕事は減っており下請けでやって いる仕事も減りすぎて突然休みになったりしている」とのこと。前の前に勤めていた作業所であり管理者がお金に固執気味であり、一般の会社に勤... 続きをみる

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  • 今日の天候は晴れです。

    昨日は雨でしたが、今日は朝から晴れて朝日が眩しいくらいです。今日から上の孫が春休みです。もう大きくなってきたので、自分で過ごすことはできますが、退屈になると部屋に遊びにきます。春休みなので一回どこかに遊びにつれていきたいと思いますが、あまり動けなくなってきているので、どこに連れていくかまた考えてい... 続きをみる

  • 息子から相談を受ける。

    自分が離婚した相手の両親がだいぶん弱っているとのことで、特にじいちゃんが身体を痛がってどうしょうもないとのことで、何かいい方法はないかとの相談。つい最近退院してきたばかりなのですが、実際に状態をみた訳ではないので、同じ姿勢のままで動かないでいると 身体が拘縮して痛くなるけどと話すと、日中はソファー... 続きをみる

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  • 昨日はブログの更新をしなければと思いながら、また忘れる。

    どうして、目の前にパソコンがあるのに忘れるのか。自分で考えてみても解らない。昨日は何していたのか思いだそうとしても思いだせない。今日も朝から更新しないとと思いながら、この時間になってしまいました。思ったときにすぐにやらないと、ほかのことをすると忘れてしまいます。この先を考えると憂鬱になります。身体... 続きをみる

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  • 実家に行くと玄関に花の苗が2ケース?

    母親を迎えに行くと、玄関に花の苗が2ケース(約40個ほど)あるのが見えましたが、黙って母親を乗せて、近所のホームセンターへ。毎年のことですが、この時期になると決まって花の苗を欲しがります。玄関にある分では本人的に足りないのだろうと思ったので、パンジーとビオラが欲しいとのことだったので、園芸コーナー... 続きをみる

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  • 物忘れも度が過ぎると恐い。

    最近る物忘れが酷いのは自覚があるが、自覚がなくなった時のことを考えると恐い。検査の結果、記憶力には全く問題がないので尚更です。注意力欠如と医師は簡単に言いますが、酷くなってきているのが問題だと思います。買い物に行って何を買いにきたのか忘れたり、携帯を持たずに出かけたりする位なら、他人に迷惑をかけな... 続きをみる

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  • 昨日は一日物忘れが酷く、とどめはブログの更新忘れ。

    昨日は天気も良かったので。近隣のショッピングセンターに出かけました。特に何か買いに行った訳ではなく、ただ店内はフラットなので歩きやすくリハビリにもなるので。長距離は歩けないので、ところどころにあるベンチで休憩しながら。しばらくして携帯をみようとしたら、ない。確かに忘れないように確認したのに。落とし... 続きをみる

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  • 腸が活動している。腸音がなる。

    何か月もの間、下剤を服用していたのですが腸音がならなく排便障害が続いていました。排便障害は相変わらずですが、久しぶりに腸音がなりました。腸が動いているようです。このまま動いてしれればいいのですが。排便障害による膀胱圧迫で尿失禁が起こるのではないかとの想像をしています。あと何年続くのか解りませんが付... 続きをみる

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  • 昨日は体調が安定していて・・・

    昨日は珍しく体調が安定しており、特にこれといった症状が目立つこともなく久しぶりに 普通に生活できました。食べることができないのは変わりはないですが。 なので久しぶりに外出してきました。髪カットに出かけてきました。だいぶん伸びたので、 バッサリと切ってくださいといい、半分ほど切ってすいてもらいました... 続きをみる

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  • 昨夜、急に息苦しくなり目が覚めると呼吸が・・・

    昨夜は少し早めに薬を服用し、ギャッジアップをして就寝しました。ところが急に息苦しくなり目が覚めたら、呼吸ができない。原因は痰です。喉の奥のほうに溜まって喉頭蓋が機能しなくなり息をしても呼吸できなくなります。そんな時のために、去痰剤を服用していますが、痰か喉の奥で粘度が高まり、咳で痰を切ろうにも切れ... 続きをみる

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  • 昨日から安定剤の服用を夜に変更。

    最近、薬の服用忘れが増えてきているので、月曜日の受診時に朝の薬を夜に回していいか相談したところ、OKが出たので昨日より夜に変更しました。夜は眠るようにしないと体調を崩すので、もう十数年間眠剤等を服用しているので。忘れることがあまりないからです。朝は多発性硬化症の免疫抑制剤を服用しなければならないの... 続きをみる

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  • 今日は午前中、年金事務所に付き添いで

    今日は午前中、障害年金の申請手続きの付き添いで、年金事務所に行ってきました。何回も行ったり来たりはしたくないし、本人にも負担がかかるので、街の年金相談所へ行っても手続きがいっこうに進まないので直接年金事務所へ行って手続きをしました。約40分ほどで申請手続きは終わりました。今までの経験上何らかの年金... 続きをみる

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  • 受診結果、症状自体は病理学的進行とは言えない

    現状においての症状は病理学的な進行とは言えず、想定の範囲内であるとのことで、もう少し様子をみることとなる。疲労感に関しては今のところ治療法がないが、治験での治療が病院として取り入れることとなりそうなので、それまでは頑張るようにとのことです。疲労感に関しては我慢しているしかないのですが、廃用症候群に... 続きをみる

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  • 本日、病院の定期受診。比較的空いている。

    今日は病院の定期受診だが比較的空いている。最近、月曜日はなぜか比較的空いています。普通は休み明けで混んでいるのだけど、3次救急だからかもしれません。体調があまり良くないことを伝え、入院も含めて相談しようと思います。

  • 体調はやや安定してきました。

    少し動いても疲労感が酷く出ることはなくなりました。ただふらつきや、しゃがむとたちあがれなくなることがあり、人の手をかりなければならないことがあります。一度入院の相談をしてみようと思います。

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  • 今日は小学生の孫と留守番でした。

    今日は小学生の孫と留守番でした。よくあることなのですが、孫は下の居間でyoutube を観ており、自分は部屋でyoutubeの動画を作成したりしていることが多く、昔は自分の部屋でこたつに入りながら過ごしていたのですが、最近はほとんどそんなことはなかつたのですが、今日は珍しくコタツに入ってYOUTU... 続きをみる

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  • 今日は息子夫婦と買い物に行きました。

    本当は孫達が行ければ良かったのですが、学校と保育所だったので行けませんでした。 でなんの買い物かというと、今流行りのポケモンカードです。しかも開店前から並んでまでして。次々と何店舗も周り、大量に買い込んできました。今の時代のポケモンカードは昔の仮面ライダーカードのようなものですが、違いは少量のプレ... 続きをみる

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  • 昨晩、久しぶりに息子と話した。

    息子夫婦は、自分の体調の悪さと状態には気づいていて心配してくれているようである。 「体調はどうなん?」と聞いてきたので「あまり良くない」と答えると、「それはみていて解るけど大丈夫なん?」と言う。歩き方やふらつき等でみて解るほどらしい。確かに最近ふらつきがあり転倒しそうになったりしているがよく観察し... 続きをみる

  • 昨日は全身の痛みと、この先の自分のことを考え、鬱状態。

    昨日は全身の痛みと、いつもの症状も変わらず、この先の自分のことを考えてどうなっていくのかを考えて解っているものの、憂鬱になりブログが打てませんでした。眠剤を服用していますが全く効かず、一睡もできなく今に至ります。流石に毎日、病気のことばかりを打っていると、何やってるんだろうと思ったりします。

  • おはようございます。

    おはようございます。今日もいい天気です。寒かったですが10分間ほど近所の公園まで散歩にいってきました。散歩という距離ではないですが。 今日もみなさんにとって良い一日でありますように。

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  • 昨夜も胃液の逆流が酷く、嘔吐するほどの量であった。

    夜中に息苦しくなり。急に目が覚めたのですが原因は口の中いっぱいに溜まった胃液でした。来週の月曜日に定期受診なのでそれまでに薬でも安定しないようなら、主治医と相談しようと思います。

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  • おはようございます。最近、夜になるとむせで咳き込み

    おはようございます。横になると胃酸が逆流してむせ、咳き込みが止まらず不眠となります。けどギャッジアップをもっと上げて座った状態で眠ることもできずです。ここの所、痰のからみも酷く、量も増えています。誤嚥性肺炎になる兆候がみられます。考えても仕方がないので、一日一日を大切にです。 今日は息子夫婦が仕事... 続きをみる

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  • 昨夜は胃酸の逆流が酷く、気道に入りむせが止まらず不眠

    とにかくよく寝るようにと、就寝前に睡眠薬と安定剤を服用しているが、昨夜は意識が朦朧としていても、むせで咳き込み一睡もできず、明け方になって少し落ち着いたのでウトウトできた。腹部もまた張ってきているので、そろそろ奥の手のグリセリン浣腸の出番かもしれない。起きているとゲップがでるが、逆流には至らない。... 続きをみる

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  • おはようございます。

    独り言 最近、ずっと体調がすぐれないので病気のことしか書くことがない。 本当はもっといろいろなことをしたいと思うし、いろいろと食べたいと思う。 いろんな願望があってもかなえられない。 冬の間に体力の低下とモチベーションがかなり下がってしまった。 ブログも症状の進行を抑えることと、難病であっても頑張... 続きをみる

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  • 目から入ってくる情報に対する注意力の低下

    そのものが目の前に置いてあるのに出かける時に忘れることが相変わらず多い。携帯なんてしょっちゅう置いたままにして出かけてしまう。昨日の散歩に持ってでたのは、山の写真を とりたいと思って玄関まで行き、あっと思い部屋まで携帯を取りに戻りました。気づいて良かったです。またYOUTUBE動画を作成しています... 続きをみる

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  • 天気が良かったので、夕方久しぶりに散歩しました。

    連続で歩き続けるのは、100メートルが限界。お年寄りの散歩のような感じでした。体力が低下しているので、軽運動しないと・・・ 山がきれいでした。

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  • 昨日に続き、今日もいい天気

    おはようございます。今日もいい天気です。どこかに出かければいいんですが、あまりそんな気分にもなれず。とりあえずゴミを捨てに行ってきて、それから洗濯をしてから考えることにします。 みなさんにとってよい一日でありますように。

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  • 今日は天気も良く、気温も上がり過ごしやすい

    昨晩、買い物に行こうとして玄関まで行ったら、息子が居間から出てきて「夜は運転しないと自分で言っていたよね」と言うので、「じゃあ店まで乗せていってほしい」と言ってみたら、「しょうがないなあ」と言いながらも乗せて行ってくれました。感謝です。明日早く仕事に出ていくと言っていました。今朝は5時前に出ていき... 続きをみる

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  • 昨晩は雪がちらついており、朝はうっすら雪化粧

    朝はうっすら雪化粧でしたが、日中の気温が上がりほぼ融けてなくなりました。今年は去年より積雪がなく、孫たちとの雪遊びもありません。まだこの後の天気は解りませんが。除雪もほとんどしなくてよい冬なんて久しぶりです。これも地球温暖化のせいでしょうか? YOUTUBEでの音楽配信も徐々に初めています。結構、... 続きをみる

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  • おはようございます。今日も比較的暖かい一日になりそうです。

    皆さんには病気のことでいろいろとご心配をおかけして申し訳ありませんでした。身体のあちこちがおかしくなり、物忘れが酷くなりメンタル的に参っていました。今後自分がどうなつていくのかの不安と、どう生きていくのかの迷走状態でした。でも病気とは付き合っていかなければならないし、どう生きていくかでははく、どう... 続きをみる

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  • おはようございます。今朝も比較的暖かい

    おはようございます。体調は相変わらずですが、朝のルーティンは終了しました。 今日も一日を大切にします。

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  • おはようございます。今朝は比較的暖かい

    おはようございます。今朝は比較的暖かく気温は6℃あります。相変わらず身体の痛みで目が覚めます。そこで身体が痛いから薬を内服するというパターン行動にしました。実際痛み止めは入っていませんが。その後にストレッチをしました。あとはブログと思い、タイトルを打ち込んでダウン。ストレッチの頑張りすぎというほど... 続きをみる

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  • おはようございます。現在気温2℃

    おはようございます。現在気温2℃、曇ってはいますが降ってはいません。朝の内服もしました。昨日は身体がだるく、身の病気の特徴の一つの易疲労性の疲労感でシャワーができなかったのでシャワーを浴びてすっきりしました。この先、どうなっていくかは解りませんが、今まで通りのスタンスで一日一日を大切に生きていこう... 続きをみる

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  • 薬の内服は気をつけているので大丈夫。でもまたやらかした。

    薬に関しては忘れないように気を付けているので、ここ数日目が覚めた時点ですぐに内服しているので、今のところ大丈夫ですが、そのことばかりに意識がいっているので他のことを忘れます。忘れる前にブログの更新をと思い、「おはようございます。現在の気温2度」 とタイトルを打った後、しっかり忘れていました。もう憂... 続きをみる

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  • 昨晩、息子夫婦と病状について話し合いました。

    昨晩、下剤を内服してから腹部マッサージをして、トイレ通いをしていたら、息子に「何行ったり来たりしとるがよ」と言われ、これを機に息子夫婦に、今の症状を伝えることにしました。嚥下障害のこと、排泄障害のこと、高次脳機能障害のことをきちんと話して車の運転も今後辞めようか悩んでいることも話しました。息子夫婦... 続きをみる

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  • 胃酸の逆流から始まり、全身の痛み、排泄障害、物忘れ

    胃酸の逆流と全身の痛みはは相変わらずで、夜中に目が覚めます。そしてまた排泄障害で下腹部がカンカンで排便がありません。下剤は使用していますがなかなか出ません。薬の内服忘れは今の所大丈夫ですが、物忘れはやや酷いです。注意力の低下により、いくつものことをいっぺんにできません。夕方になり、ふと何かして居な... 続きをみる

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  • おはようございます。

    胃酸の逆流と身体の痛みは相変わらずです。 どちらか一つでも落ち着いてくれれば楽なのですが。 朝の内服を済ませてから、ゲップをしながらのストレッチ体操をして、身体全体の筋肉を伸ばしました。最近、筋肉の拘縮が進んでいるようなので、昨日から30分間程度のストレッチを取り入れることにしました。三日坊主にな... 続きをみる

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  • 深夜、胃酸の逆流と身体の痛みで目が覚める

    とりあえず、内服はしました。ただ胃酸の逆流と身体の痛みにより眠れなくなってしまいました。横になってもうしばらくは休んでみます。結局、朝になってしまいましたが、身体を温めていたら、身体の痛みは徐々に和らいでいき30分ほどはウトウト出来ました。日中は極力寝ないようにして、今夜こそはぐっすりと寝たいと思... 続きをみる

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  • 今朝はきちんと内服しました。

    昨晩は雪が降っていましたがほとんど積もりませんでした。そういう日は車のフロントガラスが凍っています。今朝もコンビニに行こうと外に出たら、ガリガリに凍っていました。こんな時は暖気運転で溶かすしかありません。地球温暖化の原因になると思いながらも氷が解けるのを待ってコンビニに行ってきました。 すぐに内服... 続きをみる

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  • 急激に物忘れが進行しているので、すごく憂鬱な状態

    物忘れという今までにない症状が出て今年に入ってから進行しているので、ものすごく憂鬱な気分です。多発性硬化症の再発寛解型だったのですが、長い病歴になると一部り人が二次 進行型になることは知っていたし、嚥下障害が起こった時にすでに理解はできていたものの、今度は物忘れという症状が加わったことで憂鬱な気分... 続きをみる

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  • 昨日のブログ更新後、またやらかしました。

    今日から簡単なストレッチをと思い、いろいろなリハビリの記事を調べてやってみました。 ここまでは良かったのですが、夕方になりふと薬のセットされている容器に目をやると、また朝の薬の内服し忘れ。見えるところに置いてあるのに忘れる。流石に落ち込みました。今朝はちゃんと内服しましたが、この先が心配です。とり... 続きをみる

  • 最近、朝目が覚めた瞬間に思うこと

    先週くらいから睡眠のバターンが乱れているからか、朝、目が覚めた瞬間に仕事行かないとと思い、何秒かしてから現実に戻るパターンが続いてます。痛みで目が覚めても同じです。深層心理に仕事をしていないことに関する後ろめたさがあるのかもしれません。もう仕事ができるような身体ではないのに。 昨日、主治医からも言... 続きをみる

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  • 1か月に一度の定期受診

    今日は朝7時に家を出て、病院には8時頃に着きました。いつもよりは空いていた感じでした。主治医は教授で自分の病気の専門医なのですが、一番目の受診となりました。診察はいつも丁寧で穏やかな先生なのですが、一人にかかる診察時間が長く、特に自分の病気は数多くある神経難病の中でも最も専門なので、だいたい30分... 続きをみる

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  • 今日は病院の定期受診日で、また一日がかりです。

    先週の月曜日は胃瘻のペグ交換で半日で痛い目にあってきましたが、今日は高次脳機能検査で頭が疲れます。いつもの予約は10時頃なのですが、今日は9時なので7時には家をでないといけません。最近の物忘れの酷さと身体の痛み、症状も相談してこようと思っています。 特に物忘れについては。何ともならないと思うのです... 続きをみる

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  • 今日はいい天気ですが、出かける元気もなく。

    最近体調が良くないせいか、あまり出かけるという気になれない。身体機能の低下のせいか メンタル的にも落ちている。仕事が生きがいのような生活をしてきたので、仕事をしていないのも原因の一つである。これでは駄目だという自分と現在の体調が日々葛藤している。働かなくても何かすることを見つけないとと思う毎日です。

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  • 昨晩は腹痛で目が覚める

    もうどうにかして状態です。夜中に下腹部に激痛で目が覚めました。触ってみるとかんかんに固くなっていて石のような硬さでした。そういえばここ数日、排便が全くなく便意もない 状態でした。下剤は内服しているので最後の手段、業務用のグリセリン浣腸。何とかして出さないと腸閉塞になるので白湯を飲んだりあっためたり... 続きをみる

  • 昨日と体調の変化はあまりなく

    昨晩も原因不明ですが、身体中が痛くて夜中に目が覚めて、結局朝まで眠れませんでした。 ただ痛みは和らいできているので、本当に原因不明です。緊急で入院するほどではなさそうなので、月曜日の受診まで様子を診て相談することにして静養しています。一応、念のための入院セットを準備だけしました。使わなければいいの... 続きをみる

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  • 何ともいえない微妙な感じ

    また昨晩も、夜中に身体中痛くて目が覚めました。そもそもギャッジアップして寝ているのも痛みの原因なのかもしれません。胃婁部り傷の痛みはもう大丈夫です。ただ平衡感覚はまだおかしくて転倒しそうになります。右目の調子もおかしく見えづらいですがもう少し様子をみます。今晩これ以上酷くなるようなら、明日病院に連... 続きをみる

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  • なんか体調がすぐれない。

    昨晩は、身体中が痛くて眠れませんでしたが、明け方には痛みがなくなりました。身体が痛くなるようなことは何もしていなくても、脳が誤認識をして痛みを感じたりすることもあるので多分症状の一つだと思います。平衡感覚もおかしくてふらつき、転びそうになります。 さっき、コンビニに行くのに車を運転しましたが、なん... 続きをみる

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  • 現在午前3時、胃酸の逆流と全身の痛みで目が覚める。

    胃酸の逆流を防ぐために内服の時間と就寝時間を変えてはみたものの、あまり変化がなく、かえって睡眠時間が減ったことにより、身体の痛み等が増して体調が優れず、なかなか安定しない。なので今夜からは元に戻して早めに就寝薬を内服して睡眠時間の確保をして体調を管理しようと思います。

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  • 昨夜は傷口が痛み、ほとんど眠れませんでした。

    昨夜は傷口が痛み、ほとんど眠れませんでした。夜になって貼り付けてあったガーゼをとってみたら、結構出血しており、傷口が裂けたようになっていました。引っこ抜いてぶっさすの結果です。朝になってからは傷口は痛いものの昨夜ほどではなく、今晩は眠れそうです。

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  • 胃瘻のペグ交換

    今日は朝から別の総合病院で胃瘻のペグ交換をしてきました。大学病院では胃瘻の処置ができないので別の総合病院で対応してもらっています。本来は半年に1回の交換なのですが、入院したり、痛いのが解っているので先送りにしたりで1年間経ってしまいました。診察のドクターと胃瘻交換してくれるドクター両方に定期的に交... 続きをみる

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  • 昨日はショッピングセンターへ行き、本屋にも行ってきました。

    いつも家にばかりいるので、たまには外出をと思い、特に買いたいものがあるわけではありませんでしたが、近所のショッピングセンターを歩いてきました。久しぶりに行ったのですが、中の店舗が入れ替わっており新鮮でした。その後、本屋に寄って帰ってきました。いい リハビリになりました。 今日は今から病院です。胃瘻... 続きをみる

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  • 今日は天気もいいし、外出して気分転換

    特に行くところもないけど、ふらっと外出してみようと思います。明日は胃婁のペグ交換で痛い目にあうので、その前に息抜きします。ショッピングセンターか本屋かな。行ってきます。

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  • 就寝時間を変えてみたものの・・・

    胃液の逆流の量は減ったものの、むせが酷く、尚且つ座ったまま眠るというと薬の効き目でぼーっとしているものの半分寝ていて半分起きているような状態が朝まで続きました。まだ 一日目なので、今日明日と同じようにしてみようと思います。何とか解決したいと思います。最近はブログを打つこともリハビリになってきました... 続きをみる

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  • 今夜から就寝時間を変えてみる

    胃液の逆流を考えて。今日から午後5時に逆流性食道炎の薬を注入し、午後6時半から栄養を注入して、就寝時の薬は午後9時半に注入してみようと思います。それで変化があるかはわかりませんが、栄養の吸収がされれば、少しでも胃液の逆流が減ったらいいなと思います。

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  • 昨夜は今まで以上に胃液の逆流が酷く、座って寝る

    日中は比較的落ち着いていたのですが、夜になりギャッジアップ30度でも、やはり逆流してきて、追加で薬を使ったものの結局横にはなれず座ったまま寝ました。合わせて身体の神経が痛む症状もあって、ウトウトしただけで朝になりました。病院へ行っても治療方法も今は ないので、やや精神的に参っています。

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  • 神経が痛む

    昨夜は胃液の逆流は薬を多めに内服し、あまり起きませんでした。その代わりというのも変な話ですが、手足の神経が痛み、足の感覚が変で触った感じがほとんどしなくちょっと問題かなと思いましたが就寝薬と痛み止めを内服し痛みを麻痺させて寝ました。夜中に目が覚めて痛みは多少やわらいていたものの、感覚がやはりおかし... 続きをみる

  • 昨夜、多量の胃液が逆流して気道にも入った

    昨夜遅くに、いつもの通り30度ギャッジアップして寝ていたところ、突然多量の胃液が逆流して口腔内がいっぱいになり、息ができなくなり苦しくて目が覚めました。すぐに吐き出しました。頭を上げて寝ているのにこれでは。病院でよく言われた窒息と誤嚥性肺炎がすぐに 頭をよぎりました。昨夜は目が覚めて吐き出したから... 続きをみる

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  • 孫の帰りを待つ毎日、玄関の戸が開くと同時に「おかえり」

    自分は息子が小さい時にほとんど家におらずに働いていました。当たり前のことですけどね。それが病気になり仕事ができなくなり、家にいるようになって孫には帰ってきたら誰もいない寂しい思いをさせたくなくて、ほぼ帰宅時には家にいてやります。はじめは「おかえり」「ただいま」のやり取りがぎこちなかったのですが。最... 続きをみる

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  • 今朝も路面凍結、車が走るとガリガリと音がする。

    路面の雪はある程度除雪がされているものの、ツルツルのスケートリンクのよう。また今日も警察は大忙しだと思う。あと、ちょっと路地に入ると除雪は中途半端。家の前の道もいい加減な除雪です。おそらく除雪車にしたら、全部を丁寧にやると一晩では終わらないからだと思います。夜通しの除雪ご苦労様です。あと屋根雪がし... 続きをみる

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  • 昨夜は屋根雪が融けて、落雪。凄い音と振動。

    昨日の日中気温が上がったため、夜になると屋根雪が落ちる音と振動。よく屋根雪の下敷きになるニュースを見ますが、下敷きにならなくてもあれだけの音と振動があれば、間違いなく怪我です。まだ屋根雪が残っていますので、今日の日中も注意が必要です。 今日は午前中に障害年金の手続きの付き添いを頼まれたので、年金事... 続きをみる

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  • 明け方気温-5℃、凍結を心配したものの現在2℃

    明け方すごく冷え込みパソコンで気温をみたところ、-5℃。この間より気温が下がっており、また凍結を気にしましたが寒くて布団から出ませんでした。起きてから外の様子をみると思ったほどは積もってなくひと安心。その後、おそるおそる水道の蛇口をひねると、勢いよく水も出てまた一安心。除雪をどうするか考えていて天... 続きをみる

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  • 断捨離を兼ねて、CDを整理して片づけていたら

    音楽好きの自分はCDを沢山持っていますが、コピーしたCDにインデックスをつけていません。なのでなんのCDなのか解らなくなっています。 断捨離を兼ねて、CDを1枚ずつ聴きながら片づけていたら、山下達郎や井上陽水のCDが出てきました。最近聴いたこともなく聴いてみたところ、すごく懐かしい曲ばかりでした。... 続きをみる

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  • 終活について考える

    多発性硬化症の場合、長期にわたって再発寛解を繰り返すと徐々に症状が悪化したり、二次進行性に移行したりします。また高次脳機能障害も起こします。主治医からもだんだん弱りだねと言われたし、自分自身も日々の生活の中で身体機能の低下(嚥下障害、排泄障害、手足のつっぱり等)、また物忘れ等の認知機能の低下等、認... 続きをみる

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  • 束の間の晴れ間、日が差す。

    現在、気温は0℃ですが、日が差したので玄関前の除雪をしました。とはいうものの、流石にこの身体では普通に除雪するのは無理です。少しずつ少しずつ除雪しました。なので普通の人の何倍も時間がかかりました。リハビリを兼ねての除雪なので仕方ありません。最近、基礎体力が低下しており、床から立ち上がろうとして転倒... 続きをみる

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  • 現在の気温-4℃、積雪10㎝

    最強寒波に備えて、昨夜は早く就寝し明け方から起きて除雪と思っていましたが、夜中に除雪車が走っていたのと積雪が10㎝程度だったので思ったほどのこともありませんでした。ただ現在も薄く日が差しているのですが-4℃と非常に寒く神経が冷えて身体が動かしにくく、手足が攣ったりしています。母親は何とか病院に送っ... 続きをみる

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  • 降り始めからわずか1時間足らずで

    全く積雪のない状態から。わずか1時間足らずで写真のような状態です。 小学校も午後休校となり、孫は雪まみれになりながら帰ってきました。明日の学校はどうするか現在検討中らしいですが、視界も悪いので休校にしてほしいと思います。事故に巻き込まれたら大変です。雪国だからといってみんなが雪道の運転に慣れている... 続きをみる

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  • 最強寒波、積雪と凍結に注意

    現在の積雪は全くありませんが、明日の朝までにどのくらい積もるのかちょっと心配です。 明日は母親が心臓の検査のため、病院に送っていかなければなりません。その際に積雪よりも路面の凍結のほうが気になります。もともと雪国なので、スタッドレスタイヤはほとんどの車が履いていますが、たまに県外からの車が履いてい... 続きをみる

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  • 今日は一日、ぼーっとして過ごしました

    仕事が出来なくなってから、早一年が経ちました。この一年間を振り返ると体力の低下と 身体機能の低下が進んでいます。もう仕事は無理と解っていても、気持ち的には納得していない自分がいます。働いている時は。時には仕事に行きたくない気分になったりしていましたが、いざ働けなくなると、仕事は生きていくうえで大切... 続きをみる

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  • 明日から天気が下り坂、行けるうちに温泉療法へ

    今日の朝は小雪が舞い散っていました。寒かったのですが午後からは雪もやみ、太陽も顔を出してきたので雪が酷くなる前に、いつもの温泉に母親を誘って行ってきました。途中からは天気も回復し暖かくなってきたので、前回、ハクチョウを観に行っていなかった池に再度 寄ってみたところ、数十羽はいました。驚きです。今年... 続きをみる

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  • tdcsの効果が期待される病状

    tdcsの効果が期待される病状に関しては、現時点での自分の治験している病院では多発性硬化症、パーキンソン病等での効果がみられているとのことですが、その他では、鬱病や統合失調症にも効果がみられているとのことです。ただし、個人差もあるようです。 [クロ現+] ここまできた脳科学の最前線 麻痺した手が再... 続きをみる

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  • 自分が数年にわたり、定期的に受けていた治験とは

    一般社団法人 日本臨床神経生理学会 ホームページから引用 経頭蓋直流電気刺激(tDCS)についての注意喚起 この度2019年3月13日にNHKの番組でも放映されましたように、近年、経頭蓋直流電気刺激(tDCS)は自分で刺激できる簡易な装置が一般に販売されるようになり、スポーツや算数の成績向上に役立... 続きをみる

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  • 現在の気温0℃、雪はないですが今年一番の冷え込み

    朝は車のガラスがすべて凍っており、ドアも凍り付いていました。今年になって初めてです。車はエンジンをかけて暖気運転、5分ほどで融けました。いっけん普通に見えますが、道路も凍り付いてアイスバーン状態です。お年寄りのドライバーはそんなことお構いなしに 普通のスピードで運転しています。今朝は追突事故が多そ... 続きをみる

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  • 昨日までの陽気がウソのよう、現在気温4℃

    昨日までは4月上旬の暖かさだったのですが、今朝は一転して真冬に逆戻り。気温は4℃です。こう急激に温度が下がると手足のツッパリや痙攣が酷くなります。今朝も足がつって 目が覚めました。昨日の白鳥のことが気になり、インターネットで調べたところ先週末にはかなりいたようです。たまたま飛行訓練にでも出ていたの... 続きをみる

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  • 母親を連れて昔から通っている温泉へ

    今日の午後から母親を連れて、昔から通っている温泉に行ってきました。身体の痛みとかが和らぎ、湿疹等にも効果がある温泉です。比較的近くに温泉もあり、市内にも沢山ありますが、ほとんどの温泉に行ってみて、自分の病気には一番効くのがその温泉なので、時間とガソリン代をかけてもいく価値があります。近くに綺麗な温... 続きをみる

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  • 昨日の胃瘻のペグ交換の相談の際に

    大学病院はかかりつけてから、かれこれ8年ほどになるので、結構いろいろな場所で顔を覚えられているので、いろいろと面倒なことはなくそういう面では楽である。 しかし、午後から別の総合病院へ胃瘻のペグ交換の相談に行った際、地域医療の窓口で相談していて、で患者様は現在どんな状態ですかと(笑)自分ですと言うと... 続きをみる

  • 今日の受診結果について  今年一番の朗報

    体調が優れず、身体機能の低下だけではなく、認知機能的な部分も、自分の特定疾患にかかってからの長さからして症状の一つであることを先生から話されました。下剤に関しては入院中の処方されていたものに替えてもらいました。但し、一日に使用できるMAXの量だそうで排便がなくても多めに飲んではいけないとのこと。 ... 続きをみる

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  • 病院受診中、採血渋滞

    機器のトラブルとかで50分待ちです。一日がかりと覚悟をしてきているので、自分はいいですが体調の悪い方、辛そうです。頑張ってください。少し前に高次脳機能検査をしてきましたが、頭は疲労困憊です あとそろそろ胃ろうの交換時期なので、また別の病院の予約をとらないといけません。

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  • 尿は腹圧で出るが、便は相変わらず下剤でも出ない

    毎回のことながら、便秘というか排泄障害で便意がなく、腹痛もおきないのが厄介である。 ないならいいと思われがちであるが、高齢者介護に携わっていた時に排便がなくて腸閉塞になった高齢者を何人もみているので、そうならないように定期的な排便が必要である。先週末から1週間たったので、そろそろ出さなければならな... 続きをみる

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  • 体調がやはり安定しなくて・・・

    体調コントロールがうまくいかなくて、精神的にもへこみがちです。挙句の果てに買い物に行くのに財布を忘れて、家に取りに戻ったりと。嚥下障害、排泄障害に高次脳機能障害。どれも不変とはっきり言われています。でも一日一日を大切に生きています。

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  • 気温差が激しいため、体調管理が難しい

    ここ数日天気が良く、日中は暖かいですが、流石に夜の冷え込みは厳しく体調管理が難しいです。暑すぎても寒すぎても症状が出るため、特に夜は誤嚥防止のためギャッジアップをしているので掛布団がずり落ちていき、首回りが寒くて目が覚めたり手が冷えてつったり痺れたりします。去年まではギャッジアップしなくても誤嚥は... 続きをみる

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