tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

tera-sanのブログの新着ブログ記事

  • 昨日、胃瘻のペグが届いたと総合病院から連絡

    昨日、総合病院より胃瘻のペグが届いたと総合病院より連絡がありました。胃瘻のペグとは腹に開けた穴に通して、胃との内部に栄養を送る大切なものです。栄養の入り口は腹の表面に、栄養の出口は胃の中です。交換ず終わった後、胃カメラで内部の確認をしますがそのための喉の麻酔はしますが、胃瘻ペグの部位には麻酔はあり... 続きをみる

  • 昨日の朝に一本の電話が・・・

    昨日の朝に一本の電話がありました。出るまでは胃瘻のペグ交換の日の連絡かと思い電話に出ましたが、大学病院のリハビリの先生からでした。退院後の定期受診時にリハビリの評価もするのですが、今回は学会の出張で休んでおられたので、そのことについてのお詫びの電話でした。他の先生同様長い付き合いなので気になったよ... 続きをみる

  • 大学病院定期受診と、他の総合病院で胃瘻ペグ交換の相談

    月曜日に大学病院の定期受診と、他の総合病院で胃瘻交換の相談に行ってきました。 まずは精神科で鬱病の診察を受けて薬の処方をしてもらいました。結構多くの薬を処方してもらっていますが、これらの薬のおかげで精神の安定が得られています。また多発性硬化症の症状が悪化しないためには、しっかりと睡眠時間をとる必要... 続きをみる

  • 健康管理のために、スマートウオッチを購入

    母親のスマートウオッチを毎回壊れるために購入していますが、今回は自分の分も購入しました。今までは、母親の健康管理と心臓疾患のためにプレゼントしていましたが、いよいよ自分の健康管理もしていくために、2台購入しました。自分の場合は胸が痛くなったり、痰の量が増えたりするのと、胃酸の逆流のために誤嚥する可... 続きをみる

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  • 今日はなぜか気持ちが落ち込む一日でした。

    誰しもがそんな日があると思いますが、今日は何故か自分で深い穴を掘って落ち込む一日でした。何がと聞かれても答えれませんが・・・ いつものパワーが出ず、病気に負けそうになりました。本来なら在宅で生活するのもだんだん難しい状態となってきているのですが、福祉の仕事をしていたので、こうなったらどうするという... 続きをみる

  • 今日は久しぶりの晴天だったので、実家で親孝行

    母親が花を植えるのが好きで、植え替えをしたいと言っていたので手伝いにいきました。 着いて驚いたのは、1パレット24株のパレットが4個もありました。合計96株です。いくら花が好きとはいえ買い過ぎです。玄関先にプランターが沢山ありますがあまりの多さに、現在植えてある花ももう時期的に植え替えなので、すべ... 続きをみる

  • 立山連峰 雪景色

    昨日は久しぶりに晴れ間があったので、家のそばを散歩してきました。 山の雪がふもとに近づいてはているので、まもなく平野部でも雪が降り、長い冬がや ってきます、

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  • 昨日1泊旅行で母親と叔母を温泉に

    あいにくの天気でしたが、昨日1泊で母親と叔母と三人で温泉に行ってきました。まだ運転には問題ないので、二人を乗せて車で出かけました。来年は運転できるかどうかは解りませんが。雨の中紅葉をみながら山のほうにある温泉にいきました。紅葉も終わりに近づき、落ち葉が風に巻き上げられる中、やや早い到着となりました... 続きをみる

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  • 今日は母親と叔母を連れて一泊で温泉に行きます。

    母親も叔母も歳なので、ゆっくりとした行程で地元の温泉に行きます。毎回もう最後かもしれないと言いながら、最後にならないので今回もその可能性が大きいです。でも泊りがけとなると排泄障害が気になります。実際今回の入院中に紙パンツを使用していたにも関わらず、多量の尿失禁をして夜中にシーツを変えてもらいました... 続きをみる

  • 身体機能の低下と気持ちのバランスについて

    退院後、左半身の調子は入院前より良いものの、排泄障害にて動ける範囲が限定されてしまいます。紙パンツをはいていても、人込みにはなかなか出づらくなりました。その反面、 T-DCS治療の効果で頭がすっきりとし、疲労感もやや改善しています。毎回のことながら、身体機能が徐々に低下していく反面、疲労感はやや改... 続きをみる

  • 最近の近況について

    今回の入院からMRIをとらなくなりました。新しい症状が出ていない為です。前回までのMRIを一通り見せて貰いましたが、進行性の病巣もなく、病巣痕は10個以上あるものの、嚥下障害が起こったのを最後に新しい病巣痕はないそうです。ただMRI上、右脳の萎縮がみられるとのことです。嚥下障害は胃瘻にて対応しまし... 続きをみる

  • 本日、無事に退院しました。

    今日はT-dcs治療最終日で、経頭蓋直流電気刺激後、リハビリをしてその後検査をして退院しました。左手足の力の入り具合は少し良くなっています。左手の握力はいつも10㎏以下の一桁ですが、15㎏にアップしています。前回も同様の結果でした。これから1か月ごとの受診で検査をして、3か月後にまた入院となります... 続きをみる

  • T-DCS治療、7日目

    この治療を受けると、治療期間の半分過ぎから、身体の疲労感が和らぎ少し体調が安定します。自宅でできるリハビリを教わりながら、自主的に歩いたりして基礎体力をつけるようにしています。退院まであと数日です。

  • 昨日の教授回診後、病棟主治医との会話

    新しいドクターについて病棟主治医に確認したところ、助教授で免疫学の専門医とのことでした。神経内科の教授は変わっていませんでした。病棟主治医に気合で動かすように言われたことを話すと。その場にいた医師達は誰もそんなことできると思っていないから心配しないようにと笑って言われました。昨日は気合で動かせるく... 続きをみる

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  • 今日でT-dcs治療、折り返しの6日目

    神経内科のドクターが変わるのか。今日の神経内科の教授回診には、新しい教授と思われるドクターと、今までの主治医の教授の両方の回診となりましたが、気合いで左手脚を動かすようにと言われますが気合いで動くなら、病院に入院なんかしとらんわです。

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  • 今日で、T-dcSの治療は3日目。

    今日でT-dcsの治療は3日目でした。そろそろ効果が出てきてもいい頃ですが、まだ顕著には効果が出てきていません。治療と並行して運動も必要なため、院内を歩いています。 コロナの規制が弱まったせいか、病棟はコロナ病室が非常に多く、あまり気持ちがいいものではありません。いつかはかかると思いますが、この状... 続きをみる

  • 久しぶりの入院治療

    約3ヶ月ぶりの入院治療となり、木曜日から入院しました。木曜日は検査で金曜日は祭日でしたが、先生が出勤しておられ、T-dcsの治療を1回目受けました。あと、土日はなにもなく穏やかな一日で、一階のホールで暇つぶしです。明日からは忙しくなります。

  • 雨上がりの晴れ間に母親を連れて、紅葉を観に・・・

    午前中は雨が降っており今年は紅葉を観に母親を連れていけないかなと思っていましたが、昼からは雨が上がったため、ドライブがてら立山山麓に紅葉を観に行ってきました。いきなりの予定に「寒いから行かない」と言うと思いましたが「絶対に行きたい」と言うので2時間ほどドライブがてらに行ってきました。心身ともにリフ... 続きをみる

  • 母親の病院受診の付き添い後、コスモスウオッチングへ

    今日は母親の総合病院受診の付添い後、天気が良かったので母親をコスモスウオッチングに連れて行ってきました。イベントは終了していたので人も少なくゆっくりと太陽を浴びて目の保養と気分のリフレッシュになりました。母親も喜んでくれたので良かったと思います。

  • 今日はやはり一日がかりの病院

    皮膚科から、神経内科、リハビリ科、再度神経内科までは比較的テンポよく進んだのですが、精神科で急患対応で何時になるか解りません。とりあえず神経内科では治療のための入院調整に入りました。今週中にドクターから連絡が入ります。毎週土曜日にYouTubeの配信をしているので、先の分まで編集することにします。

  • 昨日の朝、起きると多量の尿失禁、コインランドリーへ

    絶えず紙パンツとパットを使用していますが、神経伝達が悪いので多量の尿失禁をしてしまいました。医者にもどうすることもできないと言われましたが、解っているつもりでも大ショックでした。朝の6時過ぎから、汚染した敷布団を持ってコインランドリーへ。約1時間半かかって洗濯乾燥をしてきました。この先のことを考え... 続きをみる

  • 天候が回復して秋晴れ

    土曜日は急激に気温が下がり悪天候でしたが、昨日は徐々に天候が回復して、見事な秋晴れとなりました。買い物に出た際に山の方に目をやると一段と白く雪化粧していました思わず駐車場から一枚写真を撮影しました。土曜日から日曜日の朝にかけてどうりで寒かった訳です。まだ平地では降らないと思いますが徐々に冬が近づい... 続きをみる

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  • 家の周辺に熊が出て騒然となりました。

    自宅は市内の住宅街ですが夕方買い物に出た時にパトカーや警察官がいて、何があったのだろうと思いましたが、帰りに家のそばにパトカーが止まっており不思議に思いました。しかし、その理由はその後すぐに解りました。パトカーが熊出没注意報と走行しながら、不要不急の外出は控えるようにと巡回していました。時折、サイ... 続きをみる

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  • 立山連峰に冬の訪れ

    午前中はかすんでよく見えなかったのですが、午後からはすっきりと晴れ間となり、立山連峰を見に散歩に出かけました。少し歩いては休みながら、いつもとは違う場所に行きました。立山連峰の上部はうっすらと雪景色でした。もうそんな季節ですね。皆さん、お身体にきをつけてください。

  • 身体と心のバランスが崩れています。

    排泄障害により、紙パンツを使用していますが、いつ出るか解らず外出が思うように出来ません。胃瘻と帯状疱疹後神経痛もあり尚更です。気持ち的には何かしないとと思いますが、働ける状態でもないので、結局自宅で時間を持て余してしまいます。何か趣味でもあればいいのですが、仕事か趣味のような生活をしていたので、な... 続きをみる

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  • 久しぶりに投稿します。

    最近は排尿の調子が悪く、相変わらず紙パンツと友達です。尿意があるのですが時々勝手に出てしまいます。泌尿器科でもどうしようもないと言われているので仕方がありません。 さらに今日は朝から平衡感覚がおかしくまっすぐに立てません。病院に行こうか悩んでいますが、今日一日様子を観てから決めようと思います。だん... 続きをみる

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  • 今回の定期受診の結果

    今週の月曜日の定期受診ですが、まず皮膚科では帯状疱疹の診察を受けましたが、背中はほぼ良くなっているとのことで、軟膏処置は胸部のみで良いとのことでした。神経痛の投薬は継続とのこと。帯状疱疹の傷跡は消えるまで当分かかるとのことでした。次に神経内科で多発性硬化症の診察を受けましたが、T-DCSの治療効果... 続きをみる

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  • 週末はゆっくり静養の予定が・・・

    土曜日は外出せず自宅静養していましたが、日曜日の朝、母親から電話があり「母親と母親の姉をどこかに連れて行ってほしい」とのこと。悩みましたが昨日一日静養したので出かけることにしました。幸い天気もよく風はありましたが、海沿いにある温泉まで連れて行ってきました。帯状疱疹のあとがまだ酷く、周囲の人のことも... 続きをみる

  • 急に熱発、自宅静養

    昨日の朝方、目が覚めると急に悪寒がして熱発しました。原因はおそらく。急激に気温が下がりましたが、夜は眠剤を飲んで寝ているので目が覚めず、寝具を着ずに寝ていたので風邪をひいたのだと思います。 頭部と鼠径部をクーリングして一日寝て過ごしました。夕方には下がりましたが、痰が多く出ているので、誤嚥による肺... 続きをみる

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  • 毎日の過ごし方について

    ここのところ、ずっと毎日が憂鬱です。心と身体のバランスが崩れています。帯状疱疹もなかなかよくならず、排泄障害も相変わらずです。毎日安静にしていますが、本当にこのままでいいのか、なんとか回復しないのかとどうしょうもないことを考えてしまいます。これは 働けなくなってからずっと思っていることです。T-D... 続きをみる

  • 肉体的にも精神的にも弱ってきていて

    この間は運転して母親を温泉に連れて行ってきましたが、体力が減退しているのをすごく感じました。今までならたいした距離ではないのですが、今回は凄く疲れました。今月に入ってから起きていると疲れて、昼間に寝てしまいます、夜は薬でしっかり寝ているのですが。 帯状疱疹も重なってだと思いますが疲れやすくなってい... 続きをみる

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  • 母親の誕生日なので久しぶりに遠出しました。

    帯状疱疹は長引いていますが、母親の誕生日で今まで迷惑かけてばかりで親孝行らしいことをしてあげてなかったので、久しぶりに遠出しました。母親の歳も歳で、大病をかなり多くしているのと自分もいつまで円転できるか解らないので出かけました。1泊2日の日程で宿泊先の温泉旅館だけを決めて出かけました。途中、母親と... 続きをみる

  • 帯状疱疹が長引き、排泄障害が酷くなっています。

    帯状疱疹が長引き、胸部の左側から背中にかけて、帯状の傷がまだ完治していません。 それに伴い神経痛が酷くまだ自宅静養をしています。plus多発性硬化症からくる排泄障害が酷くなってきており、いつ出たのか解りませんが、紙パンツがずっしりと重くなっています。泌尿器科でも治療の方法はないとのことです。 帯状... 続きをみる

  • 帯状疱疹もさることながら、排泄も・・・

    帯状疱疹の傷口も徐々に良くなってきているものの、帯状疱疹後神経痛は簡単には治らないとのこと。神経痛の薬を朝・夕2回内服しています。帯状疱疹もさることながら、排泄障害が酷く紙パンツはかかせない状態となっています。少し動いただけでも、排泄物が出たりします。定期的にトイレにはいっていますが、なかなかタイ... 続きをみる

  • 帯状疱疹後神経痛と治りがけの傷口の痒み

    帯状疱疹後神経痛は、帯状疱疹が治った後に、突然出てくる神経痛で急に痛みが出ます。神経痛の薬はもらって服薬していますが微妙な効き目です。それよりも大変なのは治りかけの帯状疱疹の傷口の痒みです。チクチクしながらも痒くてかきたくなります。傷口自体は小さくなってきているので後少しだと思いますが、こればかり... 続きをみる

  • 一昨日温泉に行きましたが、親孝行を兼ねて

    母親もその姉も80歳を超えており自分たちで車を運転できないので、2~3年前からたまに温泉につれていっています。今回特に感じたのは二人とも歳をとったなということです。歩くのも遅くなったし、温泉に行くまでに寄った所を忘れていたりしています。少しずつ弱ってきているなと思います。といっている自分もいろいろ... 続きをみる

  • 帯状疱疹後神経痛と温泉療法

    帯状疱疹にかかって4週間以上たったので、もう感染することはないとのドクターの意見もあり、神経痛が酷いので、母親とその姉を連れて温泉にいってきました。帯状疱疹の後はまだ少し残ってはいるものの、温泉につかるとしみることはなく、帯状疱疹後神経痛の神経痛にも非常によく効き、痛みも和らいで楽になりました。帯... 続きをみる

  • 昨日の受診結果

    昨日、帯状疱疹の経過観察として皮膚科を受診しましたが、帯状疱疹は落ち着いてきているとのことで、痛みは帯状疱疹後神経痛とのことで、神経痛の薬が処方されました。帯状疱疹はかさぶたになっていて、それが取れるとうつることはないとのことで、あと数日で帯状疱疹は治りますが、帯状疱疹後神経痛は経過観察とのことで... 続きをみる

  • 昨夜の雷は異常なくらいに光りまくっていました。

    昨夜の午後11時過ぎにyoutubeの生配信を終えた後、コンビニに買い物に出かけましたが、今までにないほど、数秒に一回、稲妻が光っていました。幸いにも遠くのほうだったので 稲妻が光るだけで音もしていませんてしたが、西から北にかけてかなりの広範囲で光り続けていました。帯状疱疹は相変わらずすっきりとせ... 続きをみる

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  • 室温管理が難しい

    帯状疱疹は室温を下げると痛みが増し、室温を上げるとウートフ症状が出てきます。 ただでさえ、夏場はウートフ症状で大変な時期なのに、身体を冷やすと帯状疱疹が痛みを増します。室温設定は28℃にしていますが、微妙な状態です。明後日受診日なので、現状の状態を相談してあとどのくらいかかりそうか聞いてみます。早... 続きをみる

  • 帯状疱疹とウートフ症状が重なって精神的にもダメージが

    帯状疱疹はだいぶんよくなってきたものの、汗が傷口にしみるため、おとなしくしていますが、毎日の気温の高さでウートフ症状も出て精神的にダメージを受けています。動くと痛みがあり、プラスウートフ症状により左半身が動かしにくくずっと自宅静養です。帯状疱疹は身体の弱い部分に出やすいと言われていますが、左に出て... 続きをみる

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  • 帯状疱疹になってから、2週間。動くと痛みが・・・

    帯状疱疹になってから2週間経ちましたが、かなり良くなってきたものの、まだ水疱が完全に治まっておらず、動くと痛みがあり服に皮膚がすれても痛みがあります。ガーゼ等で保護はしているもののまだ落ち着きません。気になって触ってしまうのがよくないのだと思いますがどうしても触ってしまいます。あと1週間ほどはかか... 続きをみる

  • 帯状疱疹になってからは、孫と会わずに過ごす。

    帯状疱疹のウィルスと水ぼうそうのウィルスは同じ物なので、孫にうつると大変なため、もう10日ほど、孫と遊んでやれません。帯状疱疹としてうつるのではなく、水ぼうそうとしてうつるので、万が一を考えて離れて生活しています。遊んでやりたいけど遊んでもやれず、それが帯状疱疹よりもつらいです。抗ウイルス薬は飲み... 続きをみる

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  • 帯状疱疹と免疫力

    帯状疱疹は、水ぼうそうと同じウイルスで起こる皮膚の病気です。 体の左右どちらかの神経に沿って、痛みを伴う赤い発疹と水ぶくれが多数集まって帯状に生じます。 症状の多くは上半身に現れ、顔面、特に目の周りにも現れることがあります。 通常、皮膚症状に先行して痛みが生じます。その後皮膚症状が現れると、ピリピ... 続きをみる

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  • 昨日、大学病院の皮膚科を受診。二人のドクターに診てもらう。

    流石に大学病院というか、帯状疱疹をさっと診ただけで、一山越えた状態だとのこと。但し帯状疱疹の飲み薬は7日間飲まなければならず、一日3回の1回2錠の錠剤と、痛み止めと、外用薬が処方されました。あとは膿疱が破れてかさぶたになり治っていくらしいです。シャツに傷口がすれて痛く。汗も傷口にしみるのでもうしば... 続きをみる

  • 昨夕から高熱が出てダウン

    昨夕、悪寒がして熱を測ってみると39.5℃あり。帯状疱疹の傷口が炎症を起こして熱が出たものと思われます。動く元気もなく。息子に冷えピタを買ってきてもらい、ずっと寝ていました、明日まで持たせないと受診できません。なので今日は完全自宅静養です。明日、大学病院を受診予定です。

  • 市の救急センター受診の結果、やはり帯状疱疹でした。

    大学病院に電話してみたものの、やはり留守電になっており、我慢しようと思ったものの これ以上酷くなると後遺症等も出ると思い、市の救急センターを受診しました。帯状疱疹に効く市販薬は販売されておらず、受診するしかなかったので。救急センターの込み具合は異常でかなり待ち時間があり、皮膚科の先生は一目みただけ... 続きをみる

  • 昨日は皮膚科の診察をしている病院見つからず、安静に。

    昨日はかかりつけ医や近隣の病院に電話してみるものの、すべて繋がらず大学病院の相談用電話もガイダンスが流れて他の病院を受診してくださいとの案内が流れ、結局受診する病院が見つからず、自宅で一日静養していました。横になっていると痛みは和らぎますが、起きてトイレに行く時などはそれなりに痛みがあります。湿疹... 続きをみる

  • 昨日より身体に痛みがあり、帯状の湿疹が出て帯状疱疹?

    昨日の朝より、身体に痛みがありウートフ症状が悪化したのかと思い、冷房をかけて大人しく寝ていましたが、夕方から左胸部に湿疹が出始めて、その湿疹が帯状に出てきたので帯状疱疹かもしれません。免疫力を下げる薬を内服しているため病院に行った方がいいか悩んでいます。もうお盆休みに入っている病院も多いので、病院... 続きをみる

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  • 久しぶりに福祉作業所に、顔出しに出かける。

    毎朝比較的気温が低い時に、墓掃除に気力と体力を振り絞って行っていましたが、日中は冷房をかけて体温を上げないようにして過ごしています。作業所から連絡があり、ちょっと教えてほしいことがあるというので、ボランティアで事務処理をしてきました。流石に気温が高いとウートフ症状が出て神経症状が悪化しました。体温... 続きをみる

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  • 墓掃除がやっと終わりました

    結局、体調と熱中症との関係で4日間も墓に通いました。まだ気になる部分はありますが、きりがないので終わりにしました。墓掃除になぜこんなに時間がかかったかというと、最近のお墓は御影石等で出来ており手間はあまりかからないのですが、家の墓は普通の石で作られており約100年前の墓なので苔や汚れが酷く、毎年水... 続きをみる

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  • 昨日と一昨日、朝の暑くなる前に墓掃除

    昭和初期に自分の祖父母が建てた墓石なので、簡単に汚れは落ちません。朝の気温が低いうちしか出来ないので、毎日2時間程度しか出来ません。しかも山にあるので熊や猿が出るので注意が必要です。病気の状態からして墓掃除が出来るのはおそらく今年が最後だと思うので、業者には頼まず自分で出来る限り徹底的にやり遂げた... 続きをみる

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  • 自分の出来ることを、少しずつ・・・

    毎朝の散歩から帰ってきて、家の庭と周りを観たら、草がかなり伸びていたので時間がかかりましたが草むしりをしました。自分の出来ることを少しずつでもしていこうと思い、リハビリを兼ねて綺麗にしました。その後、墓掃除に母親と行きました。最近の暑さは異常で9時頃には30℃を軽く越えており、墓掃除の半分くらいし... 続きをみる

  • 今日も一日暑かったですね

    最近毎週のように花火大会が開催されていますね。距離を歩くことができないので花火大会は行っていませんが、便利な世の中でYOUTUBEで、花火大会を生配信していますね。迫力に欠けますが観れないよりはいいかと、いろいろな花火大会を観ています。自宅の前から地元の花火大会は建物の間からちらほら観れますが。や... 続きをみる

  • 今朝の日の出、一日の始まり

    毎日のルーティーンである日の出を観てきました。と同時に反対側には月が出ていました。 左手の調子は相変わらず良いようです。最近は唾によるむせ込みと排泄障害に悩まされています。どちらも今の状態ではどうしようもありません。横になるとむせるのでギャッジアップの角度をもっと上げないといけません。果たして熟睡... 続きをみる

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  • 生活にメリハリを

    入院前は何とか作業所に通っていたので生活にメリハリがありましたが、退院後は家にいることが多く、母親を買い物に連れていく程度です。生活にメリハリがないと、かえって良くない場合もあります。体調が優れない時は仕方ありませんが、動ける時は極力動いたほうが いいのではないかと思います。退院後、あまり散歩に行... 続きをみる

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  • 永年の間に身体に染みついたこと

    午後から母親を買い物に連れて行った帰り道、歩道で転倒している男性老人を発見。気温が高くて立ち眩み?知らずのうちに車を止めて男性老人のもとへ。ちょうど一足先に通りかかった通りかかった女性二人も心配して車から降りてきました。鼻の上部をU字型に切って出血しており、もう少し傷が深かったら即救急車でしたが、... 続きをみる

  • おはようございます。今日から8月、ウートフ症状との闘い

    7月の猛暑からすでに闘いは始まっていますが、8月は毎年、ウートフ症状との闘いの山場となっています。ウートフ症状とは気温や入浴等により体温が上がると一過性で神経症状が悪化する症状で、自分の場合は特に動けなくなることが多く、脱力や痺れ、麻痺等様々な症状が出ます。前に入浴中に浴槽に浸かっていたら、動けな... 続きをみる

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  • 今日の定期受診の結果

    今日は日は退院後の初めての定期受診でしたが、通院途中に予期せぬ出来事が起こりました。突然両目がおかしくなり、右目と左目がぜんぜん違ったものをみていて、すぐにハザードを出して徐行し、片目でなんとかコンビニの駐車場に入り、しばらく目を閉じて休んでいました。過去にも何度かありましたが、兆候があってからだ... 続きをみる

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  • おはようございます。今日も暑くなりそうです。

    おはようございます。今日も35℃越えになりそうです。今日は定期受診日なので、病院内で過ごすこととなりそうですが、行き帰りの車中は暑くなっているのでエアコンをかけてもなかなか冷えないと思います。退院して10日程たちましたが、高次脳機能障害から来る物忘れは継続して少し良くなっているような気がしています... 続きをみる

  • 朝早く目が覚めたので、ちょっと海までドライブ

    昨晩は暑くて寝苦しく早く目が覚めたので、釣りを兼ねて海までドライブしてきました。いつもの釣り場に着くと道路規制がされていました。今日、トライアスロンが開催されるようで準備していました。仕方がないので別の釣り場に移動。まだ時期が早いのかサビキつりでアジを釣りましたが小さすぎるのでもっと大きくなってか... 続きをみる

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  • 実家の母親の洗面台やトイレの修理を

    毎日異常な暑さが続き、身体への負担が大変です。なるべく出かけずに冷房をかけて部屋で過ごすようにしていますが、母親から電話があり洗面台が詰まって水浸しになっているので 何とかしてほしいとのこと。業者を呼ぶと1万円は取られるので、実家に観にいきました。 見事に洗面台が詰まっていて、排水管を一回全部外し... 続きをみる

  • 昨日をもって、作業所を一旦休職することにしました。

    今年の夏は猛暑日続きです。退院後、頑張って通っていましたが、流石に気温が高すぎてウートフ症状が毎日のように出て、しかも水分を注入する量が足りずに熱中症症状にもなりかけるので代表とも相談して休職することにしました。代表的にはあまり納得が出来ていないようでしたが、せっかく電気刺激で安定気味となったので... 続きをみる

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  • おはようございます。今日は曇っていますが蒸し暑くなりそうです。

    多発性硬化症には、とにかく暑さが天敵です。昨日も日中の気温は37℃まで上がりました。ただでさえ暑いのに、事務所にはエアコンがなく、隣の部屋のエアコンの冷気をサーキュレーターで送っていますが、窓際の自分の席は日当たりが良すぎてブラインドを下げていても 暑さで体調が悪くなります。かといってエアコンをつ... 続きをみる

  • 体調はもとに戻りましたが、今日も気温が上がりそうです。

    昨日は一日冷房のかかった部屋の中で過ごしたので体調はもとに戻りましたが、今日も気温が上がりそうです。ネットでネッククラーを注文しましたが届くまでまだ日があります。果たしてどのくらい涼しいのか解りませんが。今日は作業所に行くつもりです。書類整理をしないといけないので。今日中に片づけてしまえば、一段落... 続きをみる

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  • 昨日は帰宅後も一晩、頭痛で眠れず。

    最近の暑さは異常で。水分の接種量が少なかったのか、作業所にいる時から頭痛が酷く、何とか帰宅しましたが、その後も頭痛が続き、胃婁より塩分と水分を注入して、冷房をつけっばなしにしてダウンしていました。何とか治まりましたが、これからも暑い日が続きます。 何か対策を考えないといけません。水分を胃婁から入れ... 続きをみる

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  • おはようございます。暑さで体調が悪くダウン

    昨日は少し調子に乗りすぎて母親を連れて、車を運転して海まで行ってきました。脳の電気刺激後、頭は意外とクリアな状態で運転に対する集中力も安定したように思います。なので少し遠出したのが良くなかったのか、今日は身体中が痛くてダウンしています。物忘れもあり、車の運転を辞めるつもりではいますが、電気刺激によ... 続きをみる

  • おはようございます。多発性硬化症に暑さは天敵

    また暑い季節になってきました。多発性硬化症に暑さは天敵です。暑いとウートフ症状が出て、一過性に神経症状が悪化します。退院後、早速洗礼を受けました。病院の中はいかに快適だったかを思い知らされました。冷房がよく効いていて寒いくらいだったので体調は安定していましたが、退院後の暑さと蒸し暑さに撃沈されまし... 続きをみる

  • 経頭蓋直流電気刺激(tDCS)についての注意喚起

    近年、経頭蓋直流電気刺激(tDCS)は自分で刺激できる簡易な装置が一般に販売されるようになり、スポーツや算数の成績向上に役立つという効能が謳われてきています。しかし、これらの効果は科学的な検証が十分に為されたものではなく、装置の安全性の検証も不十分です。番組では当学会のtDCSの安全性に関する提言... 続きをみる

  • 本日、無事に治療を終えて退院

    2週間の軽頭蓋電気治療を終えて無事に退院してきました。治験の時から刺激を与えて安全性を確認して、治療するのが第1号だとのことでした。治験の時の電流の2倍の電圧をかけていたので、最初の数日は効き目がよく解らず、電圧が強いのだけは解り変化がないように思えましたが、途中から電圧にも慣れ、疲労感が和らいだ... 続きをみる

  • いよいよ、径頭蓋直流電気刺激最終日

    おはようございます。いよいよ径頭蓋直流電気刺激の最終日です。9時から最後の電気刺激を受けますが、今日で一区切りです。今後のことや評価についてはまだ話し合っていませんが最短なら、今日退院です。作業所のこともあるし、勢いで生活を戻さないと、ズルズルしてしまいます。毎回のことながら退院に近づいてくると、... 続きをみる

  • 経頭蓋直流電気刺激(tDCS)療法の神経疾患治療における有効性と安全性の検証

    経頭蓋直流電気刺激(tDCS)療法の神経疾患治療における有効性と安全性の検証 基本情報 主要評価項目 Expanded Disability Status Scale (EDSS)、統一パーキンソン氏病尺度、高次機能検査、疼痛評価尺度 副次評価項目 血液生化学検査、頭部MRI 対象疾患 多発性硬化... 続きをみる

  • 径頭蓋直流電気刺激、あと3回。

    おはようございます。電気刺激も今日を入れてあと3回です。ちょうど気温が高く、外にいると大変な時期に入院できて良かったと思います。ここの所の異常な暑さだと、間違いなくウートフ症状に悩まされていたと思うので。明後日には、治療後退院となるので、体調をもとに戻すために負荷をかけはじめないといけなく、昨日よ... 続きをみる

  • 径頭蓋直流刺激の効果とリハビリについて

    現状では何の根拠もありませんが、自分の場合は5日目以降に効果が出始めます。いつもなら、月曜日から金曜日を2セット実施するのですが、今回は祭日の関係で、6日間と4日間に分けて径頭蓋直流電気刺激を実施しています。ちょうど効き始めで週末になってしまいます。今回は一日長かったことにより、6日目に変化が出始... 続きをみる

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  • 経頭蓋直流電気刺激(tDCS)とリハビリについて

    今日で6日間、経頭蓋直流電気刺激(TDcs)とリハビリを繰り返しましたが、治験の時もそうでしたが、5日目頃より変化が現れます。最初の週は、疲労感があまりとれずリハビリを自ら進んでするというよりは。他動的なストレッチがメインですが、それを過ぎると慢性的な疲労感が和らぎ、自らリハビリをしようという気持... 続きをみる

  • 昨日で4日目の電気刺激終了。

    昨日で、4日目の経頭蓋電気刺激が終了しました。まだ、リハビリは本格的にはじめていません。ストレッチがメインです。今日からは、いつもと同じようにリハビリをはじめます。電気刺激とリハビリは、セットなので。

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  • 昨日で、3日目の電気治療とリハビリ終わる

    昨日、リハビリ科の認知テストが終了しましたが、結果は神経内科と同じで記憶力には問題がなく、注意力が足りていないとのことでした。結果的にあまり良いとは言えませんが、原因が注意力不足だと解ったのて、今日からはリハビリに集中して頑張ろうと思います。

  • 多発性硬化症の認知症・疲労・うつに対する経頭蓋直流電気刺激療法(tDCS)

    経頭蓋直流電気刺激療法( tDCS)の認知障害や疲労に対する効果が報告され、MS患者においても有効性が期待される。本研究では、我が国におけるMSおよびNMOSDの認知障害・易疲労性・抑うつに対するtDCS療法の有効性を検証し、本療法のより効果的なプログラム作成と新規治療法として確立するための基盤を... 続きをみる

  • 今日から、治療開始。

    今日から、経頭蓋直流電気刺激とリハビリの組み合わせで治療が始まりました。治験の時と違うのは電圧の違いで、電圧が上がった分、頭のヒリヒリ感が強かったです。まだ初日なのでよく解りません。終わってからしばらくして頭が疲れぎみで、注意力のテストとかを夕方にしましたが、何となく微妙な感じです。

  • 明日から治療開始です、頭に電気刺激を加えてリハビリします。

    今までは治験でしたが、明日からは正式の治療となります。治験の時より電圧を上げて治療するとのことです。そのあとのリハビリも大切な役割を果たします。10日間治療して評価して退院するというパターンを約2~3か月に一度、のペースで繰り返すとのことです。成果はまたお伝えします。

  • おはようございます。昨夜は良く眠れましたが、痰が絡んで

    おはようございます。昨夜はよくねむれたのですが、痰が絡んで切れなくて大変でした。夜中に口腔ないが乾燥しすぎて、痰がきれないのだと思います。前回の入院の時もそうでした。水分量の管理と体温コントロールをしっかりしないといけません。今日は大人しくしています。

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  • 本日無事に入院しました。

    本日無事に入院しました。外とは違い涼しくて快適です。いつもは、公共交通機関を使って入院に来るのですが、今朝は朝から暑くて歩けそうにないので、自家用車できました。今日、明日と検査して、来週の月曜日から電気刺激とリハビリを始めます。胃ろうの準備や後片付けをしなくていいので、それだけでも身体は楽です。

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  • 今日から入院です。治験での効果はあったのですが結果は?

    今日から入院です。いつものパターンだと今日は検査づくしです。採血、心電図、レントゲン、MRI、髄液検査、高次脳機能検査等です。明日、明後日は静養で月曜日から治療です。 いい結果が出ればいいのですが受けてみないと解りません。疲労感の改善、高次脳機能の改善はは見られますが、その他に関してはあまりはっき... 続きをみる

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  • 今日も暑くなりそうです。冷房がないので、風が吹くことを

    今の時点で気温が24℃あります。暑い一日になりそうです。明日から入院なのでしておいて欲しいことを伝えなければなりません。書類も若干作成しなければいけないかもしれません。時間が余れば、またニンニクの皮むきです。乾燥してあるとは言え、この時期はカビが生えやすいので、加工してしまう必要があります。昨日は... 続きをみる

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  • おはようございます。朝の散歩中、珍しい写真が撮れました

    朝目が覚めて、外をみると雨も降っておらず近所の散歩に出かけました。日中の暑さが噓のように涼しく半袖では少し寒いくらいでした。家から目標地点までの所要時間は休みながら歩いて10分程度です。ちょうど日の出の時間だったので、携帯で写真を撮りました。1枚目は普通の写真でしたが、2枚目は空に海があるように見... 続きをみる

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  • 入院まであと3日。治療も気になりますが、身体を休ませれるのが何より。

    3日後に入院しますが、治験でやっていた治療を本格的に受けるので症状がどう変わるかが 楽しみです。いい結果になることを信じて受けます。あと。入院中は胃婁の準備や後片付け、薬の準備をしなくていいので、身体をゆっくり休ませれます。在宅で大変なのは胃婁の準備ゆ後片付けなので、それをしなくていいのは身体を休... 続きをみる

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  • 多発性硬化症について

    多発性硬化症を治す薬は存在しませんが、再発に関してはかなり抑えることができるようになっています。治療は「病状が少しでも悪化しないように」という目的で行われる再発予防治療と、症状を和らげる対症療法に分けられます。自分でもできるリハビリを含めた日々の過ごし方も重要です。 患者さんは「いつまで治療を続け... 続きをみる

  • 昨日は午前8時前には病院に着いたのですが、やはり昼過ぎまで

    昨日は朝7時に家を出て、8時前に病院に着きましたが、神経内科の診察は早く終わったのですが、入院の手続きに時間がかかりました。まずは内科の処置室に行って資料で病院の説明を受けて、現況を書く6ページほどの資料を渡され、次の受診科の精神科の診察待ちの時に記入しました。精神科は鬱と不眠で受診していますが、... 続きをみる

  • おはようございます。久しぶりに朝から太陽が・・・

    おはようございます。今朝は久しぶりに朝から太陽が出でいます。今日は月1回の定期受診日です。暑くなりそうなので、午前中は病院内で涼しいので助かります。午後からは作業所での事務があるので頑張らないといけません。 今日も一日、皆さんにとってよい一日でありますように。

  • 今日は息子夫婦が仕事なので、孫と出かけてきました。

    今日は息子夫婦が仕事のため、孫と自分の母親と4人で出かけてきました。まずは実家に母親を迎えに行きましたが、実家の裏が公園なので、ブランコやすべり台で遊ばせてから、母親も連れて、市の科学博物館に出かけました。市の公共施設は、孫と一緒ならどこでも無料で使えます。「孫とおでかけ」プランというサービスがあ... 続きをみる

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  • 今日は溜まっていた事務処理を一気に片づけました。

    最近、ニンニクの作業ばかりに追われていたので、溜まっていた事務処理を一気に片づけました。利用者さん達は、休憩時間に事務所に遊びにきましたが話をできる状態でないことを悟ると頑張ってねと声をかけてくれました。おかげで事務処理ははかどりました。月曜日は定期受診で、その後入院手続きがあるので、作業所に行け... 続きをみる

  • 今週は今日も作業所です。

    総合支援法による障害福祉サービスの就労継続支援A型・B型ともに、1か月の勤務日数・作業日数は法令により決められており、1か月の日数-8日間となっています。従ってその月ごとに勤務日・作業日が決めせれています。次の月の勤務日は前月に解るという仕組みになっています。祭日があると、その分土曜日の出勤が増え... 続きをみる

  • 多発性硬化症の症状について

    多発性硬化症全体としてみられる症状は次のとおりです。いろいろな症状がありますが、1人の患者さんが全てを経験するわけではないこと、そしてここに解説していない症状もあることにご留意ください。 視神経の症状 「ぼやける」「何となく暗い」「 視野が欠ける」「色が分かりにくい」「まぶしい」など。目の中や目の... 続きをみる

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  • おはようございます。今日はあまり気温が上がらず・・・

    おはようございます。今日は雨が降っており、あまり気温が上がらず過ごしやすい一日となりそうです。じめじめした気候は誰しもが体調がおかしくなると思いますが、多発性硬化症のウートフ症状は暑さに左右されます。気温が高いと一過性の症状悪化になります。また通常より疲労感が強まり動くのも辛いほどになります。なの... 続きをみる

  • 昨夜は雨が降ったので、気温が比較的低いが湿度が高く・・・

    昨夜は雨が降り、気温は比較的下がりましたが湿度が高く、多発性硬化症の自分にとっては作業所の事務所で一日過ごすのは大変なこととなりそうです。風でもあれば比較的過ごしやすいのですが、毎日暑いのでウートフ症状が酷く、休みたいのですがニンニクが腐ってしまうので、そんな訳にも行きません。売れるうちに売らない... 続きをみる

  • 最近、YOUTUBEで音楽配信していて思うこと

    誰の人生の中にも、音楽があって、その当時のことを思い出し、懐かしむことができる素晴らしいものです。コメントを観ていても自分と同じ世代の人のコメントには共感できることが多々あります。特に最近は杉山清貴さんの曲が青春時代そのものであり懐かしく感じ、出来ることならその当時に戻りたいというコメントが増えて... 続きをみる

  • 多発性硬化症にとっては過ごしにくい気候になってきました。

    今朝はまだ気温が低くて良かったのですが、日中気温がどんどん上がり、30℃を軽く越えました。そのうえ湿度が高くて吐き気がするほどでした。ウートフ症状が出て左手足の力が入りにくく動くのも辛いほどでした。この天気の中で外仕事している利用者には頭が下がります。とはいえ、事務所にはエアコンがなく、風も無風だ... 続きをみる

  • 毎日、ニンニクの皮を剥き続け、指先に痛みが・・・

    今日でやっと半分ほどニンニクの皮むきが終わりました。流石に指先が痛くなり、今日は持って帰ってきませんでした。手は洗ってもニンニク臭く、鼻はニンニクの臭いが麻痺しています。あと何日続ければいいのか、他の仕事も忙しいので人手が足りません。入院するまでにめどがつけばと思いますが、果たしてどうなることやら... 続きをみる

  • おはようございます。今朝は散歩してきました。

    昨日は体調を整えるのに出かけずに、一日静養していました。相変わらず尿意が弱く自然に出てしまう状態です。便に関しても下剤をかけても出にくいことが多く、下剤の量のコントロールが必要です。プラス、痰のキレが悪く去痰剤を注入していますがあまり調子が良くなりません。とにかく入院まで体調のコントロールのため、... 続きをみる

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  • 夏と言えば、自分達の世代は杉山清貴&オメガトライブ

    YOUTUBEで音楽配信していますが、かなり前に配信したものが最近視聴回数をのばしています。著作権が厳しくなり、収益化はしていませんが趣味で配信しています。 杉山清貴&オメガトライブ  全盛期のヒット曲

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