tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

今回の定期受診の結果

今週の月曜日の定期受診ですが、まず皮膚科では帯状疱疹の診察を受けましたが、背中はほぼ良くなっているとのことで、軟膏処置は胸部のみで良いとのことでした。神経痛の投薬は継続とのこと。帯状疱疹の傷跡は消えるまで当分かかるとのことでした。次に神経内科で多発性硬化症の診察を受けましたが、T-DCSの治療効果は約2~3か月とのことで次の予定を検討することになりました。検査をしてからリハビリ科でも経過を診断して次の治療を検討するということになりました。最後に精神科にて診察を受けて安定剤と睡眠薬を処方して、院外薬局で薬をもらって帰ってきました。一日ががりでくたくたとなり、翌日よりダウンです。最近、一番困っているのは勝手に排尿が出て紙パンツが絶対に必要になったことです。
泌尿器科でもどうしようもないので一生の付き合いになってしまいました。