tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

肉体的にも精神的にも弱ってきていて

この間は運転して母親を温泉に連れて行ってきましたが、体力が減退しているのをすごく感じました。今までならたいした距離ではないのですが、今回は凄く疲れました。今月に入ってから起きていると疲れて、昼間に寝てしまいます、夜は薬でしっかり寝ているのですが。
帯状疱疹も重なってだと思いますが疲れやすくなっています。そこにブラスして金銭管理ができていないと息子から指摘され、特に無駄遣いはしていないつもりですが、金銭管理を息子に任せているため文句も言えず説明するのも面倒で信用がないのだと思うとへこんでしまいます。勿論息子の気持ちは解りますが。固定費以外に固定資産税や国保、普段かからない
皮膚科の受診料や薬剤費等いろいろとかかるのですが。そのうち解るときがくるとは思いますが、その頃まで元気でいられるかどうか。最近出かけるのは母親の買い物とたまの温泉くらいでだんだん動けなくなってきています。肉体と精神とは一体のものであることを深く感じます。これからあとこの状態がいつまで続くのかと思うと先が見えません。
老後にはまだ早いですが、これからの生き方について考えていかなければならないと思います。