tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

毎日の過ごし方について

ここのところ、ずっと毎日が憂鬱です。心と身体のバランスが崩れています。帯状疱疹もなかなかよくならず、排泄障害も相変わらずです。毎日安静にしていますが、本当にこのままでいいのか、なんとか回復しないのかとどうしょうもないことを考えてしまいます。これは
働けなくなってからずっと思っていることです。T-DCS治療の後、しばらくは頭もすっきりしていましたが、最近はまた物忘れ等があります。人は生きている限り、毎日何かすることがないと駄目なんだなとつくづく感じます。母親もだいぶん弱ってきており、遠い先ではなく、介護が必要になるのですが、そうなれれば毎日することが出てきますが。現在、一週間に何回は母親の面倒を見なくていい日があり、その日の過ごし方に困ります。働ける人からしたら贅沢な悩みかもしれませんが。来週の月曜日は定期受診日なので帯状疱疹も含めてきちんと診てもらおうと思います。神経内科では多発性硬化症の検査もきちんとして次回の
治療について話し、精神科では気分にむらがあることを伝えてこようと思います、