tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

tera-sanのブログの新着ブログ記事

  • 今日もいい天気で、気温は現在14℃。昨日との差が10℃以上。

    暖かいのはいいのですが、気温差があると体調管理が難しいです。孫は帰ってきましたが、今日は暖かくて気持ちよく歩いてこれたそうです。外は暖かいのですが家の中は寒いです。身体が冷えているとこわばりが出て躓きます。転倒まではいきませんでしたが、胃瘻用の器具を消毒するためのバケツに躓き、部屋の中が消毒液だら... 続きをみる

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  • 久しぶりの青空になったので、リハビリ散歩へ

    最近天候に恵まれず、山を見ることができなかったので、天気も良いし散歩してきました。 久しぶりに綺麗に雪景色している連峰をみることができました。

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  • 現在の気温0℃、天気はくもり気味の晴れ

    昨夜は冷え込みが強く、夜中に何度も有痛性強直性痙攣が起こり、手足や手足の指が何度もつり、あまり眠れませんでした。寒いと特に酷く症状が出ます。かといって温めすぎると今度はウートフ症状が出てまたそれはそれで動けなくなるので加減が大変です。もう何十年も付き合っているので病院に行きはしませんが、夏と冬は体... 続きをみる

  • 今日は朝に少しチラチラと白い雪が、日中の気温も3℃

    今日は朝から寒く、日中の気温も3℃までしか上がりませんでした。今日から上の孫は学校で、朝寒い中元気に登校していきました。今日は給食がないから早く帰ってくると言っていて、午後1時には帰ってきました。学校までは2㎞ほどなので一生懸命に歩いて来ると雪さえ降っていなければ大丈夫だと言っていました。流石に子... 続きをみる

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  • 昨日の午後は戦いでした

    下剤も効果が相変わらずなく、仕方なくグリセリン浣腸を使用しました。病院で使用する大きなやつです。感覚が麻痺しているので腹痛が起こるわけでもなく、時間をみてはトイレに座って腹部マッサージをしながら腹圧をかけるの繰り返しでした。まだ腹は張っていますが 少しずつ出たのでだいぶん楽になりました。でも今後の... 続きをみる

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  • 排泄障害が酷く、排尿は腹圧をかければ出るが、排便が・・

    相変わらず排泄障害はあるが、排尿に関しては腹圧をかけて何とか出ているが、排便に関しては10日ほど出ていなく、腹部はカンカンに固くなっているが痛みはないものの、胃酸の逆流が酷く、いつ誤嚥するか解らない状態である。流石に今日の午前中に出なければ午後から グリセリン浣腸を使おうと思っています。家に人がい... 続きをみる

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  • 最近の一日のルーティーンについて

    おはようございます。現在朝の5時です。気温は2℃。身に染みる寒さです。だいたい4時過ぎから5時までの間に起きます。誤嚥を防ぐためにギャッジアップして寝ているので寝返りを打てないため、身体が固まって痛みが強いので、ストレッチをします。それから朝の胃婁の準備です。300Kcalのイノラスという経管栄養... 続きをみる

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  • 最近は天気があまりよくなく、散歩をしていないので

    最近は天気があまりよくなく、散歩をしていないので体力が落ち気味で足腰も弱ってきたような気がします。歩くというだけなのですが、病気のリハビリになります。わかっているのに出来ません。寒いからと言い訳します。でも、朝夕に一生懸命ウォーキングをしている人を見かけます。尊敬します。ストレッチ等は毎日時間をか... 続きをみる

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  • 弟の娘が出産しました。結婚式をするのか解らずお祝いは?

    昨年末に弟の娘が出産しました。結婚式をするのかどうなのか解らず、お祝いをどうするか 保留にしていました。でも流石に年が明けたので、息子が実家に行くときに本人に渡してくれるように頼みました。昨日、息子に渡してくれたが確認しましたが渡すには渡したけど・・・と。どうしたのか聞くと隣に旦那がいて普通なら「... 続きをみる

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  • 髪カットをしたら、やっと新年を迎えた感覚に

    混んでいるだろうと思いながら、髪カットに行きましたが、空いていました。待ち時間なくすぐに髪カットができ、頭がすっきりしました。髪カットをするだけで気分転換になり、新年を迎えた感覚になりました。いかに毎日刺激のない生活をしているかがよく解りました。 今年からは年末に髪カットをしようと思います(笑)

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  • 年末年始、何となく過ごして

    年末は家の大掃除で階段や廊下の掃除やワックスがけ、トイレの便器や床の拭き上げ等、年末だなと感じることはありました。でも最近は紅白を観なくなり、テレビも観なくなったのであまり普段と変化なく過ごしました。あえて言えば、YOUTUBEのプレミア配信したことぐらいかもしれません。正月は毎年、実家に息子家族... 続きをみる

  • 特にすることもなく本屋へ行った帰りに、パチンコ屋に

    本屋に行って株式の本をいろいろと見て、解りやすい本を一冊購入し、その帰り道にあるパチンコ屋に入ってみました。人だらけで密な環境。驚いたのは、パチンコやパチスロの台に 大きな飾りのようなものや、知っているといえば、パチンコ台の上にゴジラの顔がついている。まるでゲームセンターのような感じでした。出てい... 続きをみる

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  • 元旦は寝正月、youtubeを観たり、動画を作成したり。

    元旦は朝早くに家中で出かけて、あっという間に静かになりました。新年の挨拶もしていないのですが。おかげて仮眠をとったり、youtubeを観たり、動画を作成したりしてのんびりと過ごせました。夕方、みんな帰ってきたのですが、別れた嫁の実家に行っていたようです。ちょっと買い物に出て帰ってくると、孫二人が玄... 続きをみる

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  • 2023年0時~ YOUTUBEプレミア配信にて

    YOUTUBEで音楽配信をしていますが、今朝の0時からプレミア配信をしてみたところ、チャット上で盛り上がり、配信が終わる3時過ぎまでチャットで盛り上がっていました。YOUTUBEでのプレミア配信をしたのは今回が初めてであり、チャンネル登録者も徐々に増えてきてたのですが、配信者として視聴者とリアルタ... 続きをみる

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  • 明けましておめでとうございます

    皆さんにとって 良い1年になりますように

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  • 大晦日ですね

    仕事をしていないせいか、昔ほど大晦日って感じがしない。とりあえず自分の部屋の掃除は終わりました。というより普段から掃除をリハビリ的にしているのでさほど念入りにする必要がないので終わりました。最近息子の仕事が忙しく、朝から掃除をすると寝ているのを起こしたくないので、息子が起きるのを待っていました。普... 続きをみる

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  • 今日は孫たちと留守番です

    今日、息子と嫁は仕事です。なので孫たちと留守番です。コロナとインフルエンザが流行っているので出かけれません。外もさむいので公園に遊びにも行けないので、孫の部屋で遊んでいます。ままごとに付き合わされて大変です。レストランのお客さん役が当たりました。 今は二人でご飯を食べているので休憩中です。

  • 今年も残すところ、あと3日

    昨年の11月末に仕事を辞めてから、あっという間に1年が経ちました。何をして過ごしていたの考えてみたのですが、あまりよく覚えていません。治験で3回入院したのは覚えていますが、毎日何気なく過ごしていても時間は過ぎていくことに改めて気づきました。最近はクリスマスや正月の買い物等で年の暮れだと感じました。... 続きをみる

  • 再び母親の買い物の運転手兼荷物持ち

    自分の息子が、母親が作るかぶら寿司を毎年美味しいと言って食べているらしく、今年も作らないといけないと言い出し、再び母親を連れて買い物へ。一回りしてレジまで行っては買い忘れたと売り場へ戻るということを何度も繰り返し、やっと買い物が終わりました。歩行リハビリよりも疲れました(笑)毎年イルミネーションを... 続きをみる

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  • おせち料理について

    もうすぐ正月ですが、今の若い人たちは、おせち料理をあまり食べません。若い頃は正月は店も休んでいたので、お雑煮とおせち料理で過ごしていました。ところが今や元旦からやっている店舗も多く、買いにいけばよいとか食べにいけばよいとなります。我が家も正月の2日に、実家に集まって食べたり飲んだり遊んだりしますが... 続きをみる

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  • コロナワクチン5回目、無事に終了

    昨日コロナワクチンを接種してきましたが、今のところ副作用もなく体調は良好です。前回は肩が痛くなりしたが今回は何ともないです。周りでの話ではオミクロン株のワクチン接種 の時は酷かったという話を聞いていたので覚悟して、いろいろと買い込んできましたが特に必要なかったです。出かける手間がなくなったという感... 続きをみる

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  • 周辺地域は大雪で被害があるのに、市中心部は降っても積もらない

    現在の気温は2℃、雪はたまに強く降るものの、ほとんど積もらない。隣県は大雪で停電や 孤立状態な地域が多いのに市中心部にはほとんど積雪がありません。こんなことは稀です。 なんか気持ち悪いくらいです。あとでまとめて降るのかもと思うとぞっとします。雪はないにこしたことはないですが、隣県の被害をみていると... 続きをみる

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  • 母親の買い物に付き合って

    母親から電話があり、買い物に連れて行ってほしいとのこと。車の運転は出来るのですが、雪があるのであまり運転させたくないので、実家に迎えにいきました。行く場所が決まっていたのですが、あちこち増えて、歩くにはいいリハビリになりましたがくたくたになりました。またストレス解消に買い物をするのでなんでも買おう... 続きをみる

  • 昨夜23時30分頃、サンタクロースが・・・

    この時期の我が家は大変です。孫たちは1週間に2ホールのケーキ、誕生日のケーキとクリスマスケーキを食べ、誕生日のプレゼントとサンタさんからのプレゼントをもらえますが、親は大変。孫たちが寝た後、サンタクロースとなりクリスマスツリーの前にプレゼントを届けていました。大出費です。誕生日のケーキ1ホール分は... 続きをみる

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  • メリークリスマス ( ホワイトクリスマス)

    スターダスト☆レビュー 『あなたのお家でメリー・クリスマス』 後半にハンドベル演奏とアカペラがあります。 クリスマスソングメドレー 1,クリスマスイブ            山下達郎 2.クリスマスキャロルが流れる頃には   広瀬香美&稲垣潤一 3,ラストクリスマス           ワム 4,... 続きをみる

  • 今年の冬は一味違う 本格的な冬の到来

    おはようございます。現在の気温はマイナス1℃、雪が降っています。積雪量はそんなに多くありませんが、路面の凍結。今日の朝は主要幹線道路はいいですが、脇道等では渋滞しそうです。雪国の朝は雪や路面の状態で動き始める時間が変わります。今朝はみんな早目の行動をしているようで、朝早くから近所の車が次々に出勤し... 続きをみる

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  • オミクロン株のワクチン接種をネットで予約

    前回体調が悪くて県が実施している集団接種をキャンセルしましたが、たまたま市の実施しているサイトで検索してみると、近場の総合病院に来週の月曜日に空きが1枠ありました。気がついたら、クリックしていました。自宅から車で15分ほどの場所なので体調の良い時に 受けてしまうことにしました。免疫を下げる薬を内服... 続きをみる

  • 多発性硬化症のリハビリテーション

    最近急激に寒くなったので、身体の動きが悪く関節の可動域が狭まってきています。そのため、まずは全身のストレッチをゆっくりと時間をかけて行います。あまりやりすぎるとかえってよくないので加減が必要です。この加減が難しいです。頑張りすぎると反動が大きく持続しません。かといってやらないと身体が拘縮していきま... 続きをみる

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  • 今日は孫の誕生日です

    今日は上の孫の誕生日です。まだ帰ってきていませんが、あっという間に大きくなって自我も目覚め、成長していきます。それに比べて自分はどんどん老けていきます。当たり前のことですが、誕生日を迎えると一回り大きくなったような気がします。まだ甘えてくれていますが、女の子なので来年あたりから、うざくらしいと思わ... 続きをみる

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  • 日経平均一時800円超安 日銀の金融緩和修正 市場反応

    日本銀行が金融緩和の一部修正を決定したことを受けきょうの東京株式市場で日経平均株価は一時800円以上値下がりしました。 日銀はきょうまで2日間の日程で金融政策決定会合を開き、長期金利の変動幅を現在のプラスマイナス0.25%程度から0.5%程度に拡大することを全員一致で決めました。事実上の利上げとな... 続きをみる

  • 雪の降る中、大学病院受診

    一晩でそこそこ降ったので、道路には雪が積もっていました。平野部で積雪があったのは今年になって初めてなので、かなり早めに家を出ました。思った通り雪の路面を運転するのが初めての車もいて、いつもは45分ほどで行けるのですが、倍の1時間半かかりました。 診察の前に恒例の高次脳機能障害の検査を受けました。時... 続きをみる

  • 明け方より降り始めて、あっという間に

    現在の気温1℃。大雪注意報が出ています。1時間たたないうちにあっという間に積もり始めました。粉雪なので写真上はわかりづらいですが、今も降り続けています。夕方には除雪しないといけないかもしれません。今日は出かける予定はありませんが、明日は病院の受診日です。一昨年、病院に通じる幹線道路の除雪が追いつか... 続きをみる

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  • MSキャビン とは

    MSキャビンは多発性硬化症(MS)、視神経脊髄炎(NMOSD)、MOG抗体関連疾患(MOGAD)の情報をお届けするNPO法人です。 1993年、MS患者でもある中田郷子(現代表)が、当時ふと始めたインターネットで米国のMS情報を目にし、情報量に驚き、日本語訳したそれらをもとにホームページを立ち上げ... 続きをみる

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  • 深夜の挌闘何とか勝利 現在の外気温4℃

    昨晩、半年ぶりの腹痛で目覚めました。よく考えてみると、ここ2週間ほど下剤を飲んで いるのに排便がありませんでした。もともと排泄障害で手で腹圧をかけないと尿も便も出ないのですが、手で腹部を触ると腹は張っていて、下腹部はカンカンでした。痛いけど出ないので冷や汗をかきながらも、腹部マッサージをしてトイレ... 続きをみる

  • 昨夜は少し降ったようですが、平野部では積雪ゼロでした

    今年も雪の季節がやってきました。昔は初雪は積もらず2回目に降る雪が積もっていました。ここ数年はいきなり積もったりして大変したが、今年は少し気遣ってくれたらしくラッキーでした。ただ昔は2度目に降る雪はだいたい積もりました。今週末に強い寒波がくるらしいので、除雪は覚悟です。土曜日にオミクロン株のワクチ... 続きをみる

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  • いよいよ空から白いものが平野部にやってきました

    昨日から、明日は雪が降るとニュース等で言っていましたが、山沿いを中心にしてと言っていたので多分ちらちらふる程度と思っていました。 朝は冷え込んでいて雨が降っていたのですが、10時過ぎ頃から白いものが空からたまにちらちらと降ってきました。山沿いではすでにかなり降っていると思います。夜になると気温が下... 続きをみる

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  • 誤嚥は少ししたようですが回復してきました。

    痰が多くでましたが、結局喉の奥の方で痰が絡んでいて、痰がきれていないために、心拍数が変化していたようでした。喉の奥までよく湿らせて吸引機で吸ったら、痰の固まりがひけて体調は安定しました。念のために風邪薬を飲んで休んだら回復しました。 昨日、youtubeを観ていたら、自分の子供位の女の子が、やはり... 続きをみる

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  • もしかして、また誤嚥したかも 胸部の痛みが

    昨夕より。唾でむせることが多く。痰も増えています。去痰剤を普段から飲んでいるのですが、こんなに出ることはあまりありません。しかしながら、血中酸素濃度は正常値で、安静にして寝ていますが、心拍が安定していないようです。発熱もありません。なのに右胸部の下方の側面に痛みがあります。入院時にも誤嚥性肺炎にな... 続きをみる

  • MSキャビン主催のウェブフォーラム2022をYOUTUBEで

    今日の午後から、MSキャビン主催のウェブフォーラム2022 の多発性硬化症の部を約2時間にわたり、YouTubeでライブ配信されていたのを観ていました。いろいろな話や現在の最新の治療方法や新薬のこと等をいろいろと聞けて良かったです。しかしながらライブの配信に参加していたのは約200名ほどでした。全... 続きをみる

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  • 皆さんはオミクロン株のコロナワクチン接種されましたか?

    オミクロン株のコロナワクチンの接種券が届きました。接種をどうするか悩んでいます。 自分の場合、誤嚥性肺炎もあるし、この間のコロナ騒動でも家の中でただ一人感染しなかったし、コロナワクチンはもうすでに4回接種しています。オミクロン株は強いと言われていますが、つい最近、誤嚥性肺炎を起こして治療したばかり... 続きをみる

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  • 今日は一日、部屋の中で過ごしました

    今日は天気がよかったのですが、何となく外に出かける気分でなく。一日部屋で過ごしていました。最近はテレビをつけることもなく、インターネットでニュースやいろいろなことがわかるので、テレビはあまり必要としなくなりました。ひと昔前はドラマ等を見ていましたが、段々内容が難しくなり、一回見ないと解らなくなって... 続きをみる

  • もうすぐ上の孫の誕生日です。

    早いものでもう小学3年生です。去年までは夏休みや冬休みはべったりとくっついていたのですが。女の子なのでもうあまりくっつかなくなりました。下の孫はすぐに膝の上に座ってきますが。今までは本や服やパジャマなどの実用的なものにしてきたのですが、今年からは 欲しいものを聞いてみることにしました。この間学校か... 続きをみる

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  • 毎日のように報道される幼児虐待について思うこと

    毎日のように報道される保育所の幼児虐待について思うことを書いてみたいと思います。 同じ福祉をしていた人間として書きたいと思います。 まずは幼児虐待は絶対にあってはならないことは言うまでもないことです。人間が生まれて成長していく過程の中で大切なことは親の愛情と生活環境だと思います。今回は保育所での ... 続きをみる

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  • タイヤ交換が自分で出来ない ショック

    今年の春は不自由ながらもなんとか自分で出来たのですが、まずはタイヤが重くて右手だけでは持ち上がりません。なんとか転がして駐車場まで来たのですがジャッキアップする力も なく、断念しました。車の面倒が見れなくなってしまったことがショックです。今まで自分 で何とかしていたことが出来なくなっていくことが悲... 続きをみる

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  • 最近、あまり出歩かなくなって・・・

    毎日寒いですね。本当はリハビリとして散歩をしたり、軽いストレッチをしたりしなければと思うのですが、ストレッチと簡単なリハビリはしていますが、寒くて雨が降っていて散歩になかなか行けません。なので、コタツに入って過ごしています。今日はみんな仕事で誰もいないので留守番です。上の孫は今日は6時間目まである... 続きをみる

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  • ワールドカップ 日本VSクロアチア、よく頑張った

    前半先制点をとるも後半に点を取られて延長戦に突入、延長戦でも両者点を取れず、PK戦へ。惜しくも敗退となりました。負けたとはいえ、非常に内容の濃い素晴らしい試合だったと思います。確実に日本は強くなってきていると感じました。選手の皆さん、お疲れ様でした。これからも応援し続けます。

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  • 今日は寒くて、こたつの番をしています

    寒い日には、こたつが一番です。犬は喜び庭駆け回る、自分はこたつで丸くなるです。 まだ平野部には初雪は降っていませんが、そろそろ降る時期になってきました。しかし、まだ車のタイヤ交換はしていません。昨日息子が水曜日にとか言っていたので水曜日は晴れてほしいと思います。 暑いのも駄目なですが、寒いと手足が... 続きをみる

  • 今朝のポケモンカードの続き・・・

    今朝のポケモンカードですが。最近youtube動画とかをみていると、コレクターの間で高値で売買されているらしく、1枚で10000円を軽く超えるものもあるとのことです。今やポケモンはアニメだけではなく、最近また新しく出たゲーム2種類等、子供から大人までの市場となっており、カードに関してはむしろ子供よ... 続きをみる

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  • おはようございます。今日の天気は雨です。

    毎朝5時過ぎには起きているのですが、今朝は息子がコンビニに付き合ってほしいと言うので、なぜにと聞くと、子供たちにポケモンカードを買ってやりたいからと言うので、孫のためならと思い付き合うこととしました。一人当たりの個数制限があるらしく、おひとり様2パックまでということで、2パックずつ購入しました。孫... 続きをみる

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  • 大人のための LOVEBALLARD(洋楽) をお届け

    ティータイムやゆったり・まったりとしたい時にどうぞ。 LOVE LIGHTS 1 今日は山の中腹まで雪化粧です。 `

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  • おはようございます。天気はいいですが、冷え込みでフロントガラスが

    おはようございます。天気は日が指していいですが、昨夜の冷え込みで、今年初めて車のフロントガラスが凍っていました。これから寒くなるとフロントガラスの氷を解かさないと車をすぐに動かせなくなります。プラス除雪もしなりればなりません。雪はほどほどでいいんですが・・・

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  • 胃婁について思うこと

    自分は多発性硬化症の二次進行で、嚥下障害になりました。今思うとよく唾液でむせることはありましたが、まさか嚥下障害を起こしているとは思いませんでした。そのうち食べ物を飲み込んだ際に、喉に詰まらせることが多くなり窒息しそうになることが増え、総合病院で胃カメラ等いろいろと検査しましたが異常なしと診断され... 続きをみる

  • ワールドカップ日本予選突破  スペインに2-1 で勝利

    朝目が覚めたので、ワールドカップの予選を観ました。最初に1点を取られた時にはまずいと思いましたが、前半1-0で折り返したのでもしやと思いましたが、後半3分と6分に立て続けに点をとったことにより予選1位突破という快挙を果たしました。ドイツ、スペインに勝ったことは日本サッカーの快挙であり、日本サッカー... 続きをみる

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  • 朝晩の冷え込みがきつい季節になってきました

    身体の脱力感はほぽ回復しましたが、もうひとつの難題がありました。排泄障害です。腹圧をかければ小便の方は何とかでるのですが、大のほうは手ごわくて下剤をかけてもなかなか 反応しません。胃婁で食べてないのに排泄物はしっかり腹部内に溜まります。1週間ほどご無沙汰だったので腹部はパンパンを越えてカンカンでし... 続きをみる

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  • 来年4月から電気料金平均45.84%値上げ あり得ない(北電)

    体調がやっと安定した所に、体調が悪くなるようなニュースが飛び込んできました。ただでさえ物価上昇で大変な時に、電気料金が今の1.5倍となるようです。国が補助を出すような状況でタイミングが悪すぎます。ホームページで検索してみると、非常に解りにくい説明をしています。かといって電気がないと生活できない世の... 続きをみる

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  • 昨夕、ハーフパルスを受ける

    昨夕、もとの主治医で、福祉関係の施設長をしていた時に嘱託医をしてもらっていた神経内科に連絡して無理を言って、ハーフパルスをしてもらいました。大学病院と医療連携しているかかりつけ医なのですが、最近は大学病院のみで診察していたので申し訳なく思いながらも通常の1回の半量のステロイドを点滴してもらいました... 続きをみる

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  • 昨日よりはやや回復、でも全身の脱力感が

    昨日は一日中、動けず寝込んでいました。身体が磁石が金属を吸い付けるような感じで全く起き上がれず寝たきりでした。過去にも何度か同じことがあり、都度2日間ほどで回復したので多分、多発性硬化症の脱力感です。いつもは左半身の麻痺だけなのですが、たまに全身脱力になります。病院からは症状が悪化したらすぐに来る... 続きをみる

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  • 地球の引力に引っ張られる

    昨晩から急激な脱力により立ち上がろうとすると、地球の引力に引っ張られる感じで身体が重くて立ち上がれなくなる。過去にも何度かあったが、床に吸い寄せられる感じでどうしようもない。やはり段々身体が弱ってきての再発が脳裏をよぎる。今日は一日寝て過ごそうと 思う。

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  • 息子夫婦が住宅リフォームを考えています。

    現在の自宅は自分が多発性硬化症になる前に建てたのですが今時の建売住宅よりはしっかりとした建て方をしてあり、息子夫婦が一度部分的にリフォームをしたのですが、自分が段々と体力が落ちてきているのと、病気の進行があるので再度リフォームを考えているようです。本当は自分たちの家を建てたいらしいのですが、一人息... 続きをみる

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  • 午後から孫とお出かけ

    今日は息子は出張中、午前中は下の孫の生活発表会で嫁と二人の孫は保育園。曇り空だったけど山から白いものが下りてくる前に、外で思い切り遊ばせてやりたかったので、午後から 近くの河川敷にある公園に連れて行きました。車の中で、「じいちゃん、あの山の白い所は 今も雪降っているの?」と聞いてきたので、「降って... 続きをみる

  • 久しぶりの秋晴れ

    朝早く起きて、空を見上げると星がきれいに見えました。昨晩はかなり冷え込んだので、大気が澄んでいたのだと思います。外に出て山の方角を見ると、うっすらと山脈の影が浮かびあがり、何とも言えない神秘的な感じでしばらくの間見入っていました。写真をとも思ったのですが携帯では残念ながら綺麗にうつりませんでした。... 続きをみる

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  • ワールドカップ初戦、見事に勝利

    初戦の対戦相手が悪すぎると思いながらも応援していましたが、まさかの逆転勝ち。 素晴らしい。おめでとう。この調子で頑張ってほしいと思います。

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  • 暗中模索、どうしたい どう生きたい (独り言)

    福祉の仕事から離れ、仕事が出来なくなってからまもなく1年になります。 自分の人生の中で一番変化のない、しかしながらある意味苦しい1年を送ってしまいました 病気の進行により一日働けない身体になってしまったが、家族は孫を見てくれればいいと言ってくれるが、それも一つの生き方だと思います。でも何かが引っ掛... 続きをみる

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  • 昨年まで働いていた作業所へ行ってきました

    昨日の疲労感はよく休んだので、だいぶん回復しました。 昨年の今頃まで働いていたNPO法人の理事長から電話かあり、たまには作業所に顔を出すようにとのことだったので行ってきました。作業所の利用者さんと久しぶりにあったのですが、相変わらず普通に会話して「身体大丈夫ですか?」と心配までしてくれました。あり... 続きをみる

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  • 久しぶりの強い疲労感

    昨日の疲れが一気にでた感じで、久しぶりに疲労感が強く、何もしたくない。 やはり退院してすぐに動きすぎたのか。 気持ちに身体がついていけない。 入院中、今後の過ごし方をいろいろと考えていたのに。 とにかく今は身体を休めよう。

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  • 久しぶりの親孝行、再び紅葉を見にいく

    入院前に母親を紅葉を見に連れていってきましたが、以前からここの紅葉を死ぬ前にどうしても見てみたいという場所がありました。母親もここ5年間内に心臓の手術を2回も受けているので年齢的にも車で出かけるのは今後なかなか難しくなると思い、今年いけるかどうかと考えていました。昨夜は早寝をしたので今朝は比較的体... 続きをみる

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  • 昨夕、退院しました。家が一番。

    昨日の夕方、無事に退院しました。今回の入院は反省しなければいけないことがいろいろとあったものの、誤嚥性肺炎を起こしながらも予定通りにTDCS治療を受けました。経頭蓋直流電気刺激法(tDCS)[1]」は、頭蓋骨の上から極めて微弱な直流電気を流して脳を刺激する方法で、ヒトではうつ症状の改善、運動機能障... 続きをみる

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  • tdcsについて。

    今回のtdcsを2週間で10セットをしてみて感じたこと。薬物的なちりょうではなく、微弱な直流電気を流しただけですが、自分的には効果があると思います。脳や脊髄、神経の病気の方にも何らかな効果があると思います。今年度末で、治験は終わりますが、いい結果が得られて、治療の幅が広がることを期待しています。 ... 続きをみる

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  • tdcsは、あと2回

    今日も予定通り、tdcsの治療をしましたが、終わった後の疲労感が強く出ました。tdcsは、治療として部分的にも認められるようになってきている話や、鬱にも効果があるとか、認知の人やパーキンソンの方にも効果がある等、いろいろあるようです。結果は出始めているのですが、それを説明、実証するのが大変らしいで... 続きをみる

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  • 突然、爆発〰️💣️💥

    普段は冷静に過ごせるのですが、今回の入院でまだ1週間しかたっていないのに、4回目の部屋変わってほしいには、いささか頭にきて担当医を怒ってしまいました。多発性硬化症の高次脳機能障害で、感情のコントロールが上手く出来ないことがあります。いろいろなことを一度に処理しきれなくなります。とは言え、医者を怒っ... 続きをみる

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  • 休日の自主リハビリ開始

    治療期間の約半分を誤嚥性肺炎で、結構無駄にしてしまった分、残りの半分をベストな状態で保つ為、病院の中を歩き、階段を乗り降りする自主リハビリを、一日3回、朝昼夕とはじめました。結構な距離がありますが、都合のいいことに、中はフラットで、その上、通路には結構な数の椅子があり、休むこともできます。平日は朝... 続きをみる

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  • MS入院あるある。

    MSは、見た目から症状は解りにくいので、時々放置されがちである。何となく感じていたが、朝方目が覚めると、昨日の夜の水分補給と内服した後の後始末がされていなく放置されていた。ということは、夜の巡視をしっかりしたのか、疑問である。治験だから元気だと思われているのだろうか?メンタルは目に見えないんだけど... 続きをみる

  • 今日、明日は治療休みなので、、、、

    今日と明日は治療休みなので、適度な自主的なリハビリと、tiktokの編集やYouTubeの勉強でもして、のんびり過ごします。

  •  教授回診。昔からみると、人数が減ったかな?

    昨夕、教授回診がありました。今回は人数が少なかったかな。前回は、白い巨頭ばりの行列でしたが、今回は普通でした。あとは、通常の回診は担当drが説明して、教授が指示を出すのですが、主治医が教授なので楽でした。

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  • 今日から、本格的にtdcsとリハビリ

    今日は、午前9時から、tdcs経頭蓋直流電気刺激法で頭部に微弱な電気を流した後、リハビリで身体のストレッチを行い、その後は、負荷をかけた自転車ごぎを15~20分間行うのが、毎回のパターンです。あとは階段を使うのが決まりごとのようになっています。今日で、tdcsは半分終了しました。

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  • 誤嚥性肺炎の治療、終了

    いろうにしていても、唾や胃液の逆流で、誤嚥性肺炎になります。頭の痛いところです。でも今回に関しては結果オーライで、治療もすぐに出来たし、誤嚥のリスクも高いことが改めて解ったので、今後に生かせればと思います。長かった点滴の針も外したので明日からは、治験に専念します。tdcsとリハビリに頑張ります。

  • 今日も秋晴れのいい空でした。

    外の空気は、もう秋の空気ですか? コロナの関係で、外には出れません。病室の窓の先は、ヘリポートでドクターヘリがたまにとんできます。 

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  • tdcsは、リハビリとセット

    毎回のことだが、今日はほぼ熱が下がったので、リハビリでストレッチと簡易な運動をはじめました。と平行で毎回必ず自主的に実施していることがあります。それは、階段を使うという単純なことですが、かなりいいリハビリになります。

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  • おはようございます。月が出ていました。

    月食で世の中が楽しんでいた後の月をみて、写真をとるなんて、珍しいかな。 な

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  • tdcs後に、リハビリ、ストレッチ

    本日2回目のtdcs.電気刺激の間、頭が微妙にピリピリする程度で痛いほどではない。約15分ほどかかる。その後、リハビリ室でストレッチや軽運動を行う。抗生物質の点滴は、明後日までとのことです。

  • 抗生物質の点滴が効き、熱がが下がる

    おはようございます。昨日は電気刺激だけで終わりましたが、今日からは、電気刺激にブラスしてリハビリも行います。よい結果がでるように頑張ります。皆さんにとってよい一日でありますように。

  • まだ熱が完全に下がらす。

    昨日の午後から悪寒がして、抗生物質の点滴を継続中。明け方に再び悪寒がして、発熱。尿検査の追加項目 今日の治験は様子をみて出来そうなら実施する方向で調整中。夕方から実施することとなる。 tdcsは、経頭蓋直流刺激で認知や統合失調症の治療に使われはじめていますが、パーキンソンや多発性硬化症にも有効では... 続きをみる

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  • 今日は土曜日ですが、高次脳機能検査受ける。

    高次脳機能と言う言葉は皆さん聞いたことはあると思いますが、認知症検査を複雑にしたようなものです。まず、最初に全く関係のない12個の単語を読み上げられるので、できるだけ覚えて答える。そして答えれなかった単語を言われるので、また12個の単語を答える。出来るまで繰り返す的な。 次に、碁盤の目に黒玉が置か... 続きをみる

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  • 今日は無事に終了

    採血とMRIと、総回診。ちなみにMRIは、ファンクショナルMRIという変わったMRIと単純撮影を続けて撮影。新しい病巣は増えていないようでした。今はいろうから、水分補給。果たしていいのか悪いのか? 車にガソリンを入れるようなもの。 今日の夕飯。ハイオクかな(笑)

  • 車はいかに便利か、身に染みました

    無事に病院に着きました。ただ普段車で移動している距離をいざ歩くとなると、段差や距離的なことに結構疲れました。電車とバスは座れたのでラッキーでした。ついでにラッキーが続き、大部屋が一杯なので個室を使わせてもらうことになりました。

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  • おはようございます 行ってきます

    昨夜、夜中に目が覚めて気分はブルーです。 本心を言えば、治験入院とはいえ、段々弱ってきている自分の状態を評価されると思うと なんとなくブルーになります。今日は車ではなく、公共交通機関を利用して行きます。車の 運転もそろそろ辞めたほうがいいかと思い、練習を兼ねて。 取り合えず頑張ってきます。

  • 明日の入院初日は、毎回めちゃ忙しくてクタクタになります。

    入院受けつけ後、自分で病棟へ行き、挨拶をしてから部屋に行き、病衣に着替え。 そのあと、身長・体重を測り、そのあと採血7本、心電図とレントゲン、髄液検査 、MRI、最後に、高次脳機能障害の検査。土日が休みなため、フルコースです。 元気があれば、感想をアップします。

  • 明後日からの入院準備

    久しぶりに入院しますが、いつ体調が悪くなってもいいように、ある程度は入院セットを作ってあります。ただ何故か病院に薬一式持参することになっています。入院中は全く使わず、そのまま持って帰ってくるのですが。あといろうの為のチューブは忘れずに持っていかなければいけません。病院にはないらしいです。一回忘れた... 続きをみる

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  • 昨晩のNHKのうたコンに、スターダストレビュー出演

    昨晩、午後7時頃にたまたまいろいろとググっていた所、うたコンにスターダストレビュー生出演の文字が目に入った。でも日付がはっきりせず、慌ててここ1か月ほどつけていなかったテレビをつけて番組表を見ました。ちょうど今日のオンエアだった。メンバーの一人が 咽頭がんで休養するとのことだったので、どんな形で演... 続きをみる

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  • 父親のことを思い出す

    自分の父親は高校の教師をしていました。自分が福祉の仕事に就くきっかけを作ったのは父親です。父親は生徒指導部であり、不良達から鬼とまで言われていた時期もありました。しかし退学になる生徒に、退学するかボランティア活動をしながらもう一度頑張って卒業するかの選択肢を与え、最寄りの駅の清掃活動や通学路の清掃... 続きをみる

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  • ダイソーの釣り具が充実、コーナーも拡大

    ダイソー等の100均には、昔からちょっとした釣り具はありましたが、最近どんどん商品が増えています。最近の釣りブームの影響もあると思いますが、クオリティーの高い商品も多く、釣り竿やリールまで販売しています。それも考えられない安価な価格で。セットになって餌さえ買えばすぐに釣りが楽しめるようになっていま... 続きをみる

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  • 今日もいい日でありますように

    皆さんにとって、今日もいい日でありますように 「今日もいい日でありますように」スターダスト☆レビュー【MV】

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  • 昨日の疲れがどっと出ている  歳かな

    昔から車の運転は嫌いではなく、昨日は全く平気だつたのですが、やはり歳なのと、多発性硬化症の疲労感が重なって、午前中は何もせず、youtubeを観ながらぼーっとしていました。午後2時になりますが、身体を休めています。外はいい天気なので海でも行こうかと思うものの思い切りがつきません。このまま夜を迎える... 続きをみる

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  • 秋晴れの奥飛騨、大喜び

    若い頃、母親には散々迷惑をかけたので、暇を見つけては親孝行をするようにしています。 父親は自分が若い頃にくも膜下出血で他界したのて、それからは二人分の親孝行を母親にするように心がけています。ここ数日は天気や出かける場所選びで毎日パソコンとにらめっこしていました。結果今日が天気も良くて一日持ちそうだ... 続きをみる

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  • コロナ騒動がやっと落ち着き、治験入院の予定が決まる

    コロナ騒動で濃厚接触がやっと落ち着いて、入院の電話待ちとなった今日の夕方、病棟の主治医から電話がありました。話し合いにより来週の金曜日から入院することに決定しました。それまでの間の健康管理をきちんとして、コロナには感染しないように注意して生活するようにとのことです。よく解っていますと返答。毎回入院... 続きをみる

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  • GAFAM全滅、今後の影響とFOMCはどこに向かう

    今週、米国の5大企業の グーグル・アップル・メタ(フェースブック)・アマゾン・マイクロソフト の決算後、5大企業の全ての株価が下落しています。米ドルは世界の基準通貨であり、米国の経済は全世界的に影響を与えるのは、みんなよく知っておられることと思います。その上に11月2日にはFOMCがあり、金利をど... 続きをみる

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  • TICTOKに悩まされる 愛犬との別れを思い出す

    現在は息子達と一緒に暮らしていますが、自分の生家が町中にありそこで愛犬と一緒に暮らしていました。その当時、遊びでTICTOKに愛犬の動画をアップしていたのですが、病気の進行で世話が大変になったということと、息子達と一緒に暮らす際に、息子の嫁と孫が犬アレルギーで飼えないという理由が重なり、愛犬を手放... 続きをみる

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  • 音楽作成ソフトで、YMOのライディーンを作ってみた

    コンピューターで作成した音楽は音源を通して再生すると、それなりの音が出ますが、 今は音源がないため、コンピューターのピコピコした音楽になっています。画面を何回か 切り替えているので途中で音符等も見られるようになっています。左から右にうっすらとした線が走っていますが、その線に合わせてコンピューターが... 続きをみる

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  • 朝の散歩、冷え込みが強いと思ったら、山頂がうっすらと

    おはようございます。朝の散歩に出かけましたが、いつになく冷え込みがきついと思ったら、3000メートル級の山々の山頂がうっすらと白くなっていました。秋晴れですが、少しずつ冬の足音が聞こえ始める時期がやってきました。今年はあまり積もらなければいいなと思います。 今日がみなさんにとっていい一日であります... 続きをみる

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  • 久しぶりに家で一人でゆっくりと、と思ったのも つかの間

    この間からのコロナ騒動で、半月ほど必ず誰かが家にいて、ひとりゆっくりと過ごすことがなかったのですが、今日はみんな仕事、学校、保育所と出かけて家の中がとても静かで、ゆっくり過ごしていましたが、突然母親から電話があり、日常生活用品を買いに連れていってほしいとのことでした。今日は特別予定もなかったので、... 続きをみる

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