tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

昨日はフルに作業所にいましたが帰ってきてそのままダウン

昨日からフルに作業所で働くことにして、結わって帰ってきて、胃瘻しながら寝てしまいました。午後10時頃に目が覚めて夕食後の薬と就寝後の薬を注入して、胃瘻を外してダウン。
今目が覚めました。胃瘻を外した時点でブログを更新しようとパソコンを立ち上げましたが
そのまま寝てしまいました。ウートフ症状と疲労感が重なり動けなくなり、上半身を起こしたまま壁にもたれかかって気を失ってしまいました。


ウートフ症状
体温が上がると視力低下やしびれなどの感覚障害、脱力、倦怠感などの症状が一時的に悪化することがあります。これは「ウートフ現象」と呼ばれ、体温が下がれば症状は回復します。ウートフ現象の有無と程度は人それぞれです。


疲労感
「歩き始めは好調だったのにすぐに足が重くなる」「長時間文字を書き続けられない」など。同じ動作を繰り返すとその部分が疲れてきて上手く動かせなくなってきます。
また、気温や運動量、ストレスの有無などにかかわらず「急にエネルギーが切れて動けなくなる」と表現されるような、どうしようもない全身倦怠感を経験することもあります。これはMS特有の疲労で、これを訴える人は多いです。


作業所では今月いっぱいで体調を整えればいいと言われていますが、今日はどうしたものか
先のことを考えて体調を整えていくのが今の目標です。今日は半日だけ作業して帰ってこようと思います。