tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

今日も一日、何とか体力が持ちました。

なかなか半日では帰りづらく、昼休みには利用者さんが事務所に遊びに来て、結局帰るタイミングを逃してしまいます。午後3時には帰るので後2時間と思うと、終わりまで一緒にと思い、ついつい無理してしまいます。帰る時の利用者さんの笑顔を観ると、何とも言えない幸せな気分になり、自分も頑張らないとと思わせてくれます。ただ帰って来ると疲労感がどっと出て動けなくかります。この繰り返しで少しずつ体力がついてくれればいいのですが。
今日も早く寝ようと思います。