tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

最近、気持ち的にトンネルの中で出口を探している自分。

最近というより、仕事をしなくなり在宅生活を送るようになってから毎日がただ過ぎていくという生活を送ってきました。勿論身体的な状態を考えると普通に仕事をするのは無理なのですが、解っていても気持ち的には、このままでいいのかと毎日のように思い続けました。身体と心のバランスがいかに大切かを実感する毎日でした。高次脳機能障害があって、メンタル的には波があり鬱や認知症状もありますが生きている実感を持つためにはこのままではいけないと思い続けてきました。じゃあ、何とかしろよとこの身体ではとの葛藤でした。障害の状態や病気の状態は変わっていませんが、体力は徐々についてきました。昨日は気持ちの切り替えをするためと断捨離を兼ねて部屋の模様替えをしました。来週の月曜日には定期受診なので、今後の治療について確認してきたいと思います。体力がもう少しつけば、ボランティアとかで福祉関連に関わっていきたいと思います。