tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

作業所第一日目、無事に終了。


朝は早めに家を出て、時間に余裕を持っていきました。理事長と話をして、利用者になったということは、利用者あえて言わず、今まで通りのほうがいいだろうということとなり、職員も了解したので辞めた時と変わらず利用者さんも受け入れてくれました。日中は事務所で事務をすることとなっているので終礼後に、冗談をいいながら楽しく話してきました。一応自分自身の個別指導計画を作成して担当者に渡しましたが不思議な感じでした。明日も半日仕事ですが徐々に身体を慣らしていきたいと思います。帰ってきてから緊張が緩んだのか、疲れがどっと出てきました。今日も早く寝ようと思います。生活のリズムが整うまではきつそうです。