tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。

今週の初めから、真夜中に目が覚めて眠れなくなっています

多発性硬化症とともに

今週の初めから、真夜中に目が覚めて眠れなくなっています。原因は不明ですが、眠前薬の量は十分だと思います。むしろ多いのではと思うくらいです。これ以上眠前薬の投薬量を増やすのは避けたいし、どうすれば良いか対応を思案中です。原因は夜中に胃酸が大量に逆流して呼吸が苦しくなり目が覚めることや、排泄障害により失禁をして目が覚めることが考えられますがこれという決め手がありません。後考えられるのは夜間の急激な気温の変化です。いずれにしろ睡眠のサイクルが完全に狂っているので何らかの方法で元に戻すよう考えています。