tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

嚥下障害の次は排泄障害で、仕事からリタイヤ

嚥下障害でしばらくは定職につかず、頼まれてスポット的にサービス付き高齢者住宅の立ち上げや、サービス管理責任者不在の、障害者の就労継続支援A型や就労継続支援B型のサービス管理責任者を期間限定で引き受けましたが、水分補強は胃瘻からフラッシュにて可能でしたが、昼食時の胃瘻処置や、排泄障害が酷くなってきたので、いよいよ仕事を出来るような状態ではなくなったので、仕事を辞めることにしました。また、大学病院で定期的にT-DSCの治験治療を受けるようになったのも、仕事を辞める理由の一つでした。治験は終了しましたが、現在も治療継続中です。昨日の定期受診で、どういう頻度でどの位やるかも検討していますが、流石に車で1時間かけて通院して外来で治療するのは大変なので、1週間に一度でも大変であることを伝えてきました。