tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

今度は孫が熱を出して寝ています。

おはようございます。 心配していたことが、ついに現実になりました。家庭内感染で孫が熱を出して寝ています。自分は免疫を下げる薬を内服しているので看病してやれません。「じいちゃん、大好き」と いつも言ってくれる孫。出来ることなら変わってやりたい。感染リスク覚悟で看病したい。 でも万が一、自分が感染したら結果的に家族に迷惑がかかる。 何もしてやれない自分の心の中での葛藤。 早く熱だけでも下がってほしい…

適度に身体を動かさないと拘縮が酷くなるので

徐々に身体の拘縮が進んでいるので、毎日ストレッチと散歩はしていますが、今日はリハビリを兼ねて自宅の玄関ドアを掃除することにしました。水をかけたりしてふき掃除をすることはありましたが、築20年もたったので徹底的に掃除することにしました。日常生活内でのリハビリを兼ねてゆっくりと無理せずにやりました。

高校生時代からずっと聴いているバンド

高校生の時に、パイオニアチャリティーコンサートツアーを聴きにいって以来、ずっと聴き続けているのが、スターダストレビューです。ハモネプ等がまだ流行っていない時代にアカペラを聴いて感動しました。当初は曲中心のごく普通のバンドでしたが、コンサートツアーは別物です。ボーカルの根本さんのMCが最高に楽しいです。そんなスターダストレビューですが根本さんが脳梗塞になり復帰して現在も活動を続けています。今度はパ…

濃厚接触者3日目

血中酸素濃度 99%   体温 36.5℃  体調安定しています。 今日で濃厚接触者となって3日目です。息子は熱が下がり良くなってきていますが咳き込みがあります。自分は相変わらず、部屋に引きこもりです。部屋から出る際は、マスク着用。 ところが陽性者2人目が出ました。息子の嫁です。また今日から数えなおし?( ;∀;) 大人は仕方ないにしろ、孫たちはストレス気味です。元気に家の中を走り回っています。…

昭和の流行

昭和の流行について思い出してみました。 昭和生まれの方、いくつ覚えていますか? 平成生まれの方、いくつ解りますか? ダッコちゃん人形大ブーム        みゆき族 ミロのヴィーナス展           ミニスカート流行 ビートルズの来日            大阪万博開催 ボウリングブーム            テクノブーム パンダ初来日              超能力ブーム ベルばらブー…

濃厚接触者2日目

血中酸素濃度99%、体温36,1℃にて、特に健康問題については異常なしです。但し自分の部屋から出る時はマスク着用です。トイレ後は必ず手洗い後、手指の消毒をこまめにしています。外出できるのは5日間経過後、症状がなければと、県のホームページに記載されていました。残り明日から数えて3日間、週明けには元気であればOKです。あと3日間、引きこもりの生活です。感染していませんように。免疫を下げる薬を内服して…

朝の空気を胸に吸い込み空を仰いだら

昨日より濃厚接触者となり、しばらくは外出できないので、朝起きて庭に出て空気を胸いっぱい吸い込んだら、すごくすっきりとしました。その後空を仰いだら月がくっきりと見えました。特別なことではないけど気持ちが落ち着きました。入院の際の持ち物から必要な物を取り出して、まずは薬のセットです。とにかく薬が多いので、きちんとセットしておかないと間違ったり飲み忘れたりします。食べるほどあります。

指定難病の方へ(参考までに)

指定難病の方で障害が出る難病または将来的に解らない方、障害年金の受給資格等は日本年金機構のホームページを参考にされればよいと思いますが、受給資格があることが確認でき、申請手続きをする際に特に確認が必要なこととして、初診日が重要になります。この 初診日とは仮に体調を崩し、緊急で総合病院に直に受診した場合は調べやすいのですが、 現在はかかりつけ医で診察を受けて紹介状を書いてもらい、総合病院等を受診す…

入院が延期になりました。

明後日から大学病院に多発性硬化症の治験のために入院する予定でしたが、息子が新型コロナ陽性となり、濃厚接触者となってしまいました。(( ;∀;) 病院の予定で入院を延期し、今度はこちらの都合により延期するか、治験を受けるのを断り入院しないか悩みます。 今回が一応最後となるので病院の判断に委ねることにします。 ちょっとブルー気味ですが、入院したいかも微妙なためおとなしくしています。 免疫を下げる薬を…