tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。

昨夜、YOUTUBEのプレミアム配信中に最近で一番嬉しいことが

多発性硬化症とともに

毎週土曜日の午後8時より、収益化せずにYOUTUBEで、STARDUST★REVUEというバンドの曲をプレミアム配信をしていますが、曲を聴きながらのチャットを楽しみにしている人が多く、障害のある人や、病気の人、夫婦で聴いてくれている人など様々な人達の週末の楽しみとなっており、編集等が自分のリハビリにもなるので、ずっと続けて配信しています。
昨夜の配信開始後、リスナーの方から、「TERAさんのメール、要のある音楽で読まれましたね」との書き込みがありました。その番組は昔は聴いていたのですがYOUTUBEのプレミアム配信をするようになってから、2年ほど聴けませんでした。入院時にたまたま、その番組サイトにたどり着き、音楽好きの自分を高校生時代から支え続けてくれていた音楽なので
感謝のメールを送信しました。
人生で初めてのメールです。要さんはSTARDUST★REVUEのリーダーですがこのバンドの音楽があったから頑張ってこれました。辛い時や苦しい時のそばには必ずこのバンドの音楽がありました。このことについて感謝のメールを送ったら、
番組内で読んでくれました。ちょうどFM富山では20;30分からの番組だったので、RADIKOをダウンロードして配信しながら、片方の耳にヘッドホンをして聴きました。途中カットすることもなく、全て読んでくれたので感謝です。しかもこんな形で読まれるなんて。幸せな時間でした。