tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。

昨日の暑さで、ウートフ症状が

多発性硬化症とともに

昨日、パソコンで冷房をかけてパソコンで作業していると目の焦点がズレはじめて。眼球の向きの左右差が出て、画面がぐちゃぐちゃに見えるという症状が起こりました。もともと複視で近くのものが二重になって見えるのですが、それには対応できており片目でみるなどしているのですが、それとは違い何を見ても眼球が別方向に動くとどうしょうもなく、時には片目が完全に白目になってしまうことがあります。すぐに冷房の設定温度を下げて、両目をつむり横になって、たまに目を開けて天井の一点を神経を集中してみるということを続けると徐々に落ち着きます。それでも治まらなければ病院で点滴です。今回はそれで何とか落ち着き、2時間後には正常に落ち着きました。
夕方、母親を買い物に連れていきましたが、冷房の効いている店内で急な脱力と手足の震え、振戦が起こり酷くなる前に買い物を切り上げて途中で帰ってきました。家についてからはぐったりしてエアコンで身体を冷やして寝ていました。前回の入院中にもドクターの前で久しぶりに振戦が起こったのですが、最近はたまに起こります。
流石にこれだけ病気の期間が長いと慣れているので、いいのか悪いのか病院に行ったほうがいいのか判断できるようになりました。多分一過性の症状悪化なのでウートフ症状だと思います。今年は例年になく暑いので要注意です。