tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

昨晩、息子夫婦と病状について話し合いました。

昨晩、下剤を内服してから腹部マッサージをして、トイレ通いをしていたら、息子に「何行ったり来たりしとるがよ」と言われ、これを機に息子夫婦に、今の症状を伝えることにしました。嚥下障害のこと、排泄障害のこと、高次脳機能障害のことをきちんと話して車の運転も今後辞めようか悩んでいることも話しました。息子夫婦なりに感じていることがあったらしく、階段の昇り降りをやっとしていること、車の車庫入れがたまに極端に片がっていること、一昨日の晩に車庫入れする時にギヤが入っていなくて空ぶかしをしたこと等、いろいろと気になっていることもあり、最終的には車の運転を辞めるにしても、行動半径がせばまり余計に悪化すると困るので、車は夕方までしか乗らないことにしました。いろいろと工夫して一日でも長く家で生活できるようにしたいと思っています。