tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

今日の作業はトイレの配管修理

作業内容は、理事長の事務補助と利用者の相談相手となっていますが、昨日の帰り際、トイレの配管からの水漏れが起こり、トイレが水浸しとなっていました。とりあえず、水を元栓で止めて「明日、修理しよう」となりました。今日は朝から配管を外してゴムパッキンを交換しましたが、完全に止まらず、何か忘れているのではないかと思い、よく考えてみると配管に巻く水漏れ防止用のテープを巻いていないのに気づきました。よく今まで水漏れがなかったと驚きました。ずっと止めっぱなしだとトイレや調理に困るので中断して極力漏れないようにして、配管テープを買いに行ってきました。食事が終わり、午後の作業が始まったタイミングで、再開。配管をまたばらして水漏れ防止用の配管テープを巻いて、配管をつなぎ直して無事に終了。狭い場所での作業だったので身体が痛くなりましたが、無事直って良かったです。