tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

今週は今日も作業所です。

総合支援法による障害福祉サービスの就労継続支援A型・B型ともに、1か月の勤務日数・作業日数は法令により決められており、1か月の日数-8日間となっています。従ってその月ごとに勤務日・作業日が決めせれています。次の月の勤務日は前月に解るという仕組みになっています。祭日があると、その分土曜日の出勤が増えるというシステムです。勤務時間は事業所によって異なります。自分の場合は午前9時~午後3時となっており、今はかろうじて体力が持つ状態です。そろそろ入院の準備も始めないと思いながら、くたびれて出来ない状態です。昨夕、前からやってみたいと思っていた実験をしてみました。胃婁からアルコールを入れるとどうなるのか、先の入院時にリハビリの先生と話していたので、アルコール3%のカクテルを入れてみました。体内にアルコールが入るので程よく酔うことが解りました。当たり前ですけどね。