tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

生活にメリハリを

入院前は何とか作業所に通っていたので生活にメリハリがありましたが、退院後は家にいることが多く、母親を買い物に連れていく程度です。生活にメリハリがないと、かえって良くない場合もあります。体調が優れない時は仕方ありませんが、動ける時は極力動いたほうが
いいのではないかと思います。退院後、あまり散歩に行けていませんでしたが今日は朝の涼しいうちにと思い、散歩してきました。涼しいと言っても28℃ありますが、ゆっくりと歩いてきました。日中は熱気で空気が美味しいとはとても言えませんが、朝早いと空気も美味しく感じられます。