tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

身体機能の低下と気持ちのバランスについて

退院後、左半身の調子は入院前より良いものの、排泄障害にて動ける範囲が限定されてしまいます。紙パンツをはいていても、人込みにはなかなか出づらくなりました。その反面、
T-DCS治療の効果で頭がすっきりとし、疲労感もやや改善しています。毎回のことながら、身体機能が徐々に低下していく反面、疲労感はやや改善しているので何かしなければならないと思いますが、何をすればよいか解りません。心と身体のバランスがいかに必要なものか
痛感している毎日です。もう働けないのは解っているものの割り切れません。薬で精神状態を保っている状態ですが、それ自体も問題だと思っています。家の掃除や修繕、実家の修繕をしたりしていますが、毎日継続してすることを探しています。
明日は、母親と叔母を連れて温泉に行きます。気分転換になればいいと思います。



どんなに悔いても過去は変わらない。
どれほど心配したところで未来もどうなるものでもない。
いま、現在に最善を尽くすことである。
一日一日を大切に