tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

最近、身体的にも精神的にも限界が近いかも・・・



今までの疲労が徐々に蓄積し始めたのだと思いますが、帰宅後すぐにダウンしています。
B型事業所なので、体調が悪い時は連絡して休むこともできますが工賃はその分減ります。
身体を動かすことと人と交流することを目的に通っているので、自分的には工賃は二の次なのですが、事業所とすれば休んだ分だけ国からの支援費が減ります。そこが問題で代表はそれでもいいと言いますが、自分的にはそういう訳にはいかず、悩みどころです。結局、無理して通ってしまいます。明日も一日行けば休みなので、きっと行ってしまいます。福祉に詳しいのもよし悪しで、一日休むと収入がいくら減るがが解るので厄介です。事業所としては休まない利用者のほうが収入が上がるので、毎日通える利用者の方が収入は多くなります。
事業所の定員は20名で、ほぼ上限までいっているので悩みどころです。