現在も難病で苦しんでいる方、不安でならない方、リハビリしている方等、沢山おられると思います。自分も発病当初はいろんなことを考え、思い、不安になり、先が見えなくなり、孤独感も味わいました。これは当事者にしか解りづらいことですよね。今から30年以上前の
ことですから、今ほど医学が発達しておらず、病院での対応も最悪でした。今なら訴えれる
ような対応を受けていました。それだけ難病のことが解っていなかったのです。難病患者のメンタルケアなんて、ほぼ無いに等しい状態でした。もう35年以上前のことだから時効だと思うので書きましたが。そんな状態の中、何かに打ち込まないと自分が崩壊していくので、
病院内で出来ることは、リハビリでした。午前と午後にリハビリをして少しでも良くなりたいと思い必死に努力しました。幸いにも少しは症状が緩和しました。その後も入退院を繰り返しましたが。入院中はとにかくリハビリをし続け、少し回復すると退院していました。病院にいるほうがストレスが溜まり。自己崩壊しそうになるからです。難病患者さんに対する心のケアがまだ確立していない時代でした。今はガイドラインも作成され、当時から見ればだいぶんよくなりましたが、やはり当事者でないと解らないことが沢山あります。難病になったこと、この先の不安、仕事のこと等、いろんな悩みがあると思います。ただ言えるのは
何でもいいので、今の自分に出来ることを見つけましょう。そしてそれに打ち込みましょう。簡単に書いているように思われる方もおられるかと思いますが、自分も例外ではありませんでした。何もしないでいても時間が経過していくだけで変わりません。病院でのリハビリ。仕事に戻っても出来ることに打ち込む。35年以上月1回の定期受診。鬱病にもなりました。でも自分の出来ることをしっかりとしてきました。それでも負けそうになったことは何度もあります。それを乗り切ってきました。眼球がおかしくなり右目が白目だけになったりしたこともあります。呑み込みが悪くなって総合病院を受診して検査した結果、異常なしと言われましたが、それでも喉に食べ物が引っ掛かるので。大学病院を受診して検査した結果嚥下機能が喪失していて、今まで窒息しなかったのは奇跡だとも言われました。発見できなかった医師を恨むつもりはないし、窒息しなくて良かったと思うようにしています。鼻腔栄養から胃婁になり、食べれなくなつたことは残念ですが。ちょっと恨み（笑）簡単ではありませんが、自分の病気にきちんと向き合い、ポジティブに生きていきましょう。
35年以上病気と付き合ってきて、今の大学病院が最高の医療機関です。やっとたどり着きました。今後どうなっていくか解りませんが、だんだん弱ってきているのは確かです。なので
一日一日を大切に生きています。
特に若い人は辛いと思いますが、何とか乗り切って一歩でも前に進んでほしいと思います。