tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

たかがプラモデル、されどプラモデル。何とか完成。

昨日の朝からプラモデルのミニ四駆づくりにチャレンジしました。プラモデルの箱を開け、部品の多さと設計図の細かさに挫折し、5分間休憩。気を取り直して、気合を入れて再びチャレンジするも、左手が思うように動かず、何度も途中で挫折。そのうえ、近い距離はただでさえ二重に見える複視のために設計図がよく見えず、小さな部品も見えずらい。自分の気力との戦いでした、左手はほとんど補助的にしか使えず固定が必要な際は工夫…

下の孫の誕生日プレゼントが届き、早速格闘する・・・

下の孫が今月誕生日なのですが、親(息子)の希望により、ミニ四駆のプラモデルをアマゾンで注文したものが、届きました。息子が子供の頃作ってやったことは覚えていますが、箱を開けてビックリ。設計図が何枚にもわかれており、部品の数も山のようです。思わず開けた箱を閉じました、これは昔のミニ四駆のプラモデルと違い、もはや別物です。数十分箱に入ったプラモデルとにらめっこ状態でした。その後、覚悟を決めて、孫のため…

おはようございます。今日は雨上がりの曇り空です。

毎朝、日の出前に起きて外をみますが、先ほどまで雨が降っており、路面も濡れています。今日も気温が低く過ごしやすそうです。残念ながら、天候が悪く、立山連峰は見えていません。ゴールデンウィーク中は、北陸に多くの観光客がお越しいただきありがとうございました。もう元旦から4か月も経過したのかとしみじみと思っています、富山や石川の加賀地方、福井等はおかげさまで潤っているようですが、一歩能登に入るとまだまだ地…

体調は症状が悪化することなく、元に戻りました。

昨日も気温がやや高く、体温調整に半袖、半ズボンで自宅で過ごしていましたが、冷房をつけるまでではありませんでした。現在の気温は12℃で、昨晩雨だったのか路面が濡れています。気温的には過ごしやすいです。体調は安定しました。下の孫が今月誕生日なのですが、誕生プレゼントとして、親(息子)の希望により、ミニ四駆のプラモデルを作ってやってほしいとのことで、アマゾンで注文しました。誰の誕生日プレゼントか解らな…

今朝には解熱し、体調は回復しました。

発熱して3日目にして、やっと解熱し、ウートフ症状も治まり、体調は回復しました。何とか解熱できたので良かったと思います。このまま解熱しないとウートフ症状が悪化したら、病院コースでした。熱も下がり、痺れも軽くなり、疲労感もやや改善してもとの症状に落ち着きました、何もしないと物忘れ等の認知機能にも影響するので、パソコンを触っていますが、すでにブラインドタッチが出来なくなりました。左半身の麻痺もあり、リ…

自分の体温でウートフ症状になる。

朝には熱が一回下がりましたが、午後からまた上がり始めました。クーリングして身体を冷やすようにしましたが、体温はなかなか下がらず、身体が痺れて動けなくなったので、暑さに耐えれず今年初めて冷房を使って身体を冷やしました。これから気温が上がり始める季節になっていくので暑さ対策に注意しないといけません。

発熱は風邪薬とクーリングで治まりましたが、頭がぼーっとして

病院に入院していた時と同じような高熱の出方をしましたが、風邪でもひいたのかとも屋もいますが、結局不明の発熱でした。出来ることは全てして、風邪薬で解熱して、頭部、頸動脈、鼠径部をクーリングして寝たら、熱は下がりました。でも頭がぼーっとしていて、身体が酷く怠いので今日は自宅静養です。一過性の多発性硬化症の症状が悪化したのだと思います。

昨晩の歯の痛みは朝に落ち着きましたが。午後より頭痛・悪寒・発熱

昨晩の歯の痛みは治まりましたが、午後より急に頭が痛くなり悪寒がして高熱がでました。直前までは特に症状もなく普通でしたが、頭痛と悪寒、発熱にはまいりました。頭部と頸動脈と鼠径部をクーリングしました。流石に薬が必要な状態だったのて、近所のドラッグストアで風邪薬を買ってきて服用しました。明日には元気になるかな。

昨晩より歯が痛くて眠剤と安定剤を追加服用

食べないから、大丈夫と思っていましたが、歯茎の痩せと歯周病で歯が浮き上がりやばい状態になっています。口から食べなくても、口腔ケアは徹底して行わないといけないことを実感しました、これからは食べないけど、口腔ケアはしっかりとしなければなりません。昨晩の薬の服用と、冷えピタでクーリングしたことにより何とか治まりましたが、連休明けから歯科に通院しようと思います。 ちなみに寝返りをうってないので、背筋痛も…

能登半島地震発災より4か月以上経過し

多発性硬化症の症状の一つの疲労感を緩和するために、行動範囲を制限し平日は自宅で過ごすようにしていましたが、国会の中継をみていることが多いですが、能登半島地震の復興の話より、自民党の裏金の追求ばかりで嫌気がさしていました。悪いのははっきりしているのですから、追求や処分はさっさと終わらせ、本当に考えるべきは、能登半島地震の被災者である国民への支援ではないかと思いながら、歯痒い思いでいました。国会で能…