tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

今週はあまり体調が良くなく、自宅静養

身体の痛みで夜中に目が覚めることが多く、身体の痺れ等もあり自宅静養していました。 嚥下障害で何か食べることもできず、排泄障害で尿が勝手に出たり、下剤をかけているのに排便の調子が悪く、腹痛はするのに出ない状態でトイレにて冷や汗をかきながら腹圧をかけて腹部マッサージをして押し出す状態で何とか少しは出ましたが、栄養を胃瘻から入れるのも悩むような状態です。とにかく静養して身体を休めることに専念しました。…

皆既日食 2024 特別番組 北米より生中継 をLIVE配信で

朝方、身体の痛みにより目が覚めて眠れなくなり、YOUTUBEを観ていると、皆既日食 2024 特別番組 北米より生中継 を観ることが出来ました。とても素晴らしい映像を観ることができて、最高でした。身体の痛みも緩和されました。自然の壮大さに感動しました。 【LIVE】皆既日食 2024 特別番組 北米より生中継 total solar eclipse/2024.4.9(火)2:00〜4:30

今朝は比較的暖かく、近所を散歩しました

退院後、初めての散歩をしてみました。病院内を歩くより段差も多く、結構疲れました。いかに病院内がバリアフリーで歩きやすかったかが身に染みて感じました。でも朝の空気はすんでいて、すがすがしい気持ちになりました。入院中はリハビリの先生と玄関の外までしか出ていなかったので自由を感じました。この時期は桜に合わせた状態でチンドンコンクールが開催されています。子供の頃はよく観に行きましたが、最近はテレビのニュ…

本日、 tDCS治療とリハビリを終えて無事退院しました。

本日、 tDCS治療とリハビリを終えて無事退院しました。前回同様、入院後に感染症にかかり、最初の1週間は、抗生剤の点滴を打ちながらの治療とリハビリとなりましたが、今週1週間は、通常の体調で tDCS治療とリハビリを受けれました。ちなみに院内の階段を利用して、自主的にリハビリをしました。退院時の状態は入院前よりも良い状態になって退院することができました。自分的には疲労感がやや緩和して、この状態をい…

いよいよ、今回の入院治療最終日。

おはようございます。いよいよ今回の入院治療最終日となりました。今日は午前9時30分からT-DCSちりょうで、頭部に電気を流し、その後リハビリをしてから、身体の重心バランス等の検査です。その後、神経内科的な評価を行い退院となります。再来週、また受診予定が入っていますが。今週に入ってからは、体調は安定していますが、病院内と外は全く環境が違うので、ちょっと不安です。

いよいよ明日で治療とリハビリ最終日

あっという間の2週間でした。最初の1週間はまたもや、熱発して抗生剤の点滴をしながらの治療とリハビリで、全開とはいきませんでしたが、今週は集中して、治療とリハビリをして、空き時間にも自主的にリハビリをしました。明日で治療とリハビリが終了して、その後評価です。多分結果は良くなっていると思いますが。

昨日より本格的なリハビリと電気刺激治療開始

熱もさがり、いよいよ後半戦の治療とリハビリです。やはりベッドをギャツジアップしているせいか、かくどがなかなか定まらず夜中から明け方には痛みで目が覚めます。排便もなく、腹にガスが溜まり、腹が張って大変です。昨日はあまり感じなかったのですが、後半の一日目が終わり、明らかに先週と違う体調に変化が見られます。リハビリと電気刺激治療に向かう自分の姿勢というか、メンタル面が回復しました。あと今日から、精一杯…

外泊許可により、一時帰宅

下の孫が保育所を卒園し、小学生になります。丁度卒園式と入学式が、入院と被ったので、主治医に訳を話して一時帰宅をさせてもらいました。入学祝いも渡してやっていなかったので渡してやることができて良かったです。今日の午後には病院に戻りますが、孫達の元気な顔もみれて、元気を貰いました。昨日よりも今朝は元気だと思います。ただ、大切な治療の半分を抗生剤の点滴をしながら受けたので、後半はベストな状態で受けたいの…