tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

最近は疲労感を強めないように行動を自粛しています。

一昨日、定期受診にて病院で半日過ごしました。診察の際、最近の疲労感の話になり、病院で過ごすのが、一番堪えるという話になりました。今後の治療方針がまだ決まっておらず、 対個人ではなく、全体として決まった治療定義としたいらしく、外来で治療するために週何日通うことができそうかとの話になりました。はっきりいって、車で一日片道一時間かけ病院で治療して時間がかかり、また片道一時間かけて家に帰る行動は逆に疲労…

杖を使う練習も兼ねて、今朝の立山連峰観に朝の散歩

前回の入院時に。リハビリで体幹にブレがあるから安全のためと、歩行リハビリのために 杖を使用する練習をしましたが、杖なしであまり長い距離を歩けなくなってきたので、今朝は人があまり起きていない早朝に、立山連峰の観える場所まで杖をついて散歩に行ってきました。やはり、杖をついて歩いたほうが楽でした。リハビリはやりすぎると症状が悪化するので適度にしていこうと思います。今朝は空気も澄んでおり、気持ちのよい散…

嚥下障害の次は排泄障害で、仕事からリタイヤ

嚥下障害でしばらくは定職につかず、頼まれてスポット的にサービス付き高齢者住宅の立ち上げや、サービス管理責任者不在の、障害者の就労継続支援A型や就労継続支援B型のサービス管理責任者を期間限定で引き受けましたが、水分補強は胃瘻からフラッシュにて可能でしたが、昼食時の胃瘻処置や、排泄障害が酷くなってきたので、いよいよ仕事を出来るような状態ではなくなったので、仕事を辞めることにしました。また、大学病院で…

顕著な再発

高齢者施設勤務10年目くらいから、会議中にしゃべっていると、やたらと唾でむせることがありました。そして一度むせるとなかなか止まらないため、主治医に診察を受け、念のために消火器内科に紹介状を書いてもらい、胃カメラと腫瘍マーカーの検査を受けましたが異常なしとのことで、経過観察をすることとしましたが、そのうち食べ物が喉に引っ掛かり、窒息しかかることが増えてきたので、多発性硬化症の専門医のいる大学病院を…

再発が少し増加の寛解期 4 (回想録)

仕事をしながらの総合病院受診は大変に時間がかかりましたが、施設長になったタイミングで、総合病院の主治医が開業され、比較的近いことと、電話での予約が可能になったことで 仕事に対する影響が緩和されました。また、症状が悪化した時にはステロイドパルス療法を 外来で受けることができ大変助かりました。途中より神経内科医でもあるので、施設の嘱託医になってもらい、利用者さんの急変にも適切な対応と総合病院への紹介…

再発がやや増加の寛解期 4 (回想録)

社会福祉施設の事務長を引き受けたものの、頼みにきた方の話の節々に問題点があることにきづいていたのでまずは見学からという条件で見学に行きました。そこで法人の理事長にお会いしましたが、福祉業界ではそれなりに名の知れた方で「まずは見学させてください」と話し見学に行ったのですが、当時の施設長が勝手に「今度来られる新しい事務長です」と利用者さんに紹介してしまい深みにはまってしまいました。社会福祉協議会で仕…

再発がやや減少の寛解期 3 (回想録)

ふれあいの町づくり事業とは、大きく3本の柱に分かれています。総合相談事業、地域福祉活動事業、福祉施設との連携活動の3本柱です。厳密には事業自体は介護保険制度導入後、 すでに打ち切りとなっていますが。総合相談事業は弁護士による法律相談も含まれており年間数千件あり、専門相談に振り替え調整を図り、それを吸い上げ適正な相談が行われているか再度調整を図ろ事業。地域福祉活動に関しては、各地域の役員会に出席し…

再発がやや減少の寛解期 2 (回想録)

この頃は再発がやや減少しており比較的仕事に打ち込めました。国庫事業の「ふれあいの町事業」の担当者としてどうすれば事業展開をできるかを考えるのに国庫補助金をどう適切に使うことがよいか悩みました。国庫補助金は税金なので無駄に使う訳にはいかないと思い、いろいろと情報収集をしました。そんな中、月刊福祉という書籍に「ふれあいの町事業」の成功例として山梨県の富士吉田市社会福祉協議会が取り上げられており、これ…

昨日と本日、孫達と外出

昨日の夕方、下の孫がサッカーしたいから公園行こうと誘いにきたので車で5分ほどの芝生の広場と大きな遊具がある公園に行ってきました。サッカーをしたのはものの5分ほどで、後は大きな遊具で孫達は遊びまくっていました。サッカーはパスの練習だけだったので利き足の左足を使わず、右足で軽くパスしたので軽い運動になりました。孫達は遊具でストレスを発散して遊べたので満足していました。 今朝になり、息子が二人とも仕事…