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今朝は珍しく目が覚めることがなく、午前9時に起床。
夜中に背筋がつって目が覚めて、漢方薬の芍薬甘草湯を服用して。ストレッチ後、再び入眠しました。いつもなら日の出前に目が覚めるのですが、背中の痛みがなく目が覚めたら9時でした。久しぶりによく眠れたほうです。日中は気温が上がり、ウートフ症状が出たので、冷房をかけて体温を下げるようにしていました。今日は就... 続きをみる
人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労
自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。