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難病の定義と患者が困っていることベスト3について(共感)
難病の定義とは ・発病の機構が明らかでなく ・治療方法が確立していない ・希少な疾病であって ・長期の療養を必要とするもの 国で研究されているものだけでも500疾患以上あるとされ、難病と一言でいっても、病名や症状は多種多様。寝たきりの人もいれば、薬で症状を抑え、働いている人もいます。 自分も1年前... 続きをみる
人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労
自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。