今日は胃瘻ペグの交換をしてから、大学病院に書類の手続きに
今日は胃瘻ペグの交換をするために、7時30分に家を出て病院に向かいましたが意外と 道が空いており、予定より早く着きました。大学病院では胃瘻交換ができないので年に数回だけ、別の総合病院に交換に行きます。交換には麻酔をしないので、かなり痛いです。今付いていた胃瘻ペグを腹部から引っこ抜き、新しい胃瘻ペグ... 続きをみる
人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労
自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。
今日は胃瘻ペグの交換をするために、7時30分に家を出て病院に向かいましたが意外と 道が空いており、予定より早く着きました。大学病院では胃瘻交換ができないので年に数回だけ、別の総合病院に交換に行きます。交換には麻酔をしないので、かなり痛いです。今付いていた胃瘻ペグを腹部から引っこ抜き、新しい胃瘻ペグ... 続きをみる
昨日、総合病院より胃瘻のペグが届いたと総合病院より連絡がありました。胃瘻のペグとは腹に開けた穴に通して、胃との内部に栄養を送る大切なものです。栄養の入り口は腹の表面に、栄養の出口は胃の中です。交換ず終わった後、胃カメラで内部の確認をしますがそのための喉の麻酔はしますが、胃瘻ペグの部位には麻酔はあり... 続きをみる
そのままのタイヤで履きつぶすことも考えましたが、リハビリの一環でやってみることも考えました。おそらく唯一の問題はタイヤを固定しているナットが緩むかです。タイヤも重いのですが最悪転がせば何とかなります。本当は息子がやってくれると言っていたのですが、急に出かけなくてはならないようになったので自分でやっ... 続きをみる
昨夜は傷口が痛み、ほとんど眠れませんでした。夜になって貼り付けてあったガーゼをとってみたら、結構出血しており、傷口が裂けたようになっていました。引っこ抜いてぶっさすの結果です。朝になってからは傷口は痛いものの昨夜ほどではなく、今晩は眠れそうです。
体調が優れず、身体機能の低下だけではなく、認知機能的な部分も、自分の特定疾患にかかってからの長さからして症状の一つであることを先生から話されました。下剤に関しては入院中の処方されていたものに替えてもらいました。但し、一日に使用できるMAXの量だそうで排便がなくても多めに飲んではいけないとのこと。 ... 続きをみる