tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。

手足のブログ記事

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  • 排尿排便が酷く、排尿は失禁するし、排便は下剤も効かない。

    最近、病気の症状を気にしないようにして過ごしていましたが、流石に尿意を感じた時にで始めるようになり、排便は下剤も効かなく腹圧をかけても出ません。足して2で割ればいいのにと思います。かと言って水分を入れないと脱水となり病状が悪化します。脱水になり体温が上がるとウートフ症状といって一過性で症状が悪化す... 続きをみる

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  • 神経が痛む

    昨夜は胃液の逆流は薬を多めに内服し、あまり起きませんでした。その代わりというのも変な話ですが、手足の神経が痛み、足の感覚が変で触った感じがほとんどしなくちょっと問題かなと思いましたが就寝薬と痛み止めを内服し痛みを麻痺させて寝ました。夜中に目が覚めて痛みは多少やわらいていたものの、感覚がやはりおかし... 続きをみる

  • 現在の気温0℃、天気はくもり気味の晴れ

    昨夜は冷え込みが強く、夜中に何度も有痛性強直性痙攣が起こり、手足や手足の指が何度もつり、あまり眠れませんでした。寒いと特に酷く症状が出ます。かといって温めすぎると今度はウートフ症状が出てまたそれはそれで動けなくなるので加減が大変です。もう何十年も付き合っているので病院に行きはしませんが、夏と冬は体... 続きをみる

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