MerryChristmas いいクリスマスを
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人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労
自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。
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YOUTUBEで音楽配信していますが、かなり前に配信したものが最近視聴回数をのばしています。著作権が厳しくなり、収益化はしていませんが趣味で配信しています。 杉山清貴&オメガトライブ 全盛期のヒット曲
今日は午前中、障害年金の申請手続きの付き添いで、年金事務所に行ってきました。何回も行ったり来たりはしたくないし、本人にも負担がかかるので、街の年金相談所へ行っても手続きがいっこうに進まないので直接年金事務所へ行って手続きをしました。約40分ほどで申請手続きは終わりました。今までの経験上何らかの年金... 続きをみる
音楽好きの自分はCDを沢山持っていますが、コピーしたCDにインデックスをつけていません。なのでなんのCDなのか解らなくなっています。 断捨離を兼ねて、CDを1枚ずつ聴きながら片づけていたら、山下達郎や井上陽水のCDが出てきました。最近聴いたこともなく聴いてみたところ、すごく懐かしい曲ばかりでした。... 続きをみる
おはようございます。現在朝の5時です。気温は2℃。身に染みる寒さです。だいたい4時過ぎから5時までの間に起きます。誤嚥を防ぐためにギャッジアップして寝ているので寝返りを打てないため、身体が固まって痛みが強いので、ストレッチをします。それから朝の胃婁の準備です。300Kcalのイノラスという経管栄養... 続きをみる