tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。

今日は定期受診日でした。

多発性硬化症とともに

朝は6時起床で、7時には家を出ました。途中市内を横切るような感じなので渋滞にはまりますが、8時過ぎには大学病院に着きました。診察券を機械に入れて受け付けするのですが、特定疾患の受給者証が2月から新しくなったので、窓口で確認する手続きの為、窓口にて受付してくださいと表示され、窓口受付となりました。9時から40分程度、専門医の診察を受けてから、精神科での診察を受けて、リハビリ科と神経内科の病棟医の評価を受けると思っていたのですが、2週間後に入院するので評価は受けなくてもよいということになりましたが、入院手続きをしていないことが気になり、神経内科の受付で話して、入院手続きの方に回してもらい、入院の申し込み等をして一旦、帰宅しました。病院から院外処方箋を近所の薬局にFAXをとてもらうのですが、帰りに寄ると取り寄せの薬剤があるので再度行かなくてはならず二度手間になるので、午後5時頃に薬局に行って薬を貰ってきました。今後はこの方法がいいと思いました。とりあえず今日が定期受診日で良かったと思います。明日からは大雪になるらしいので・・・