tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。

革細工は今のコインケースを反復して作成し、リハビリとします。

多発性硬化症とともに

今日も朝起きてから、革細工を始める準備をしました。まずは型どりからです。革の裁断から始めるのですが、購入した革が厚く思ったように簡単に切れません。カッターを使ってカットするのですが、左手で物差しを抑えるのですが、気を抜くとすぐに物差しが動いてしまいます。何か固定する方法を考えないといけません。カットが終わるとボタンをつける位置を決めて印をつけます。ここで一旦疲れて休憩しました。ここからの作業は金づちを使うので、午前9時から始めて、穴をあけるだけで2時間ほどかかりました。そのあとボタンをつけて、周りを縫って午後3時までかかり、何とか形になりましたが先々が思いやられます。