ムラゴン ホーム
寒さで胃瘻部の傷が痛み、手足が吊ります
今朝は車の上に雪が積もっていました。 寒くなると胃瘻部が炎症していると痛みます。ステロイド軟膏で処置していますが寒いと傷が痛みます。手足の吊りも同様で寒さで酷くなります。芍薬甘草湯を服用して対応します。 暑いとウートフ症状が出るし、寒くてもダメと厄介な病気です。温度管理が大変です。今日は自宅で大人... 続きをみる
人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労
自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。