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昨日は市役所に出かけて、いろいろな手続きをしてきました。
長距離の継続した歩行が大変になってきたので、病院受診時や公共機関、その他いろいろな場所で車のフロントガラスのバックミラーに吊り下げるプレートの申請手続きをして、プレートを貰ってきました。その後、マイナンバーカードのパスワードの更新申請をして、最後に確定申告の0申請をしてきました。毎年、特定疾患の更... 続きをみる
人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労
自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。