おはようございます。今日から作業所通いです。
昨晩は早めに就寝しました。体力温存のためです。はっきり言って不安です。1年以上のブランクがあり、歩くのも長時間が無理な状態までになっているし、排泄も上手くいっていないので。でも、家にばかりいると体力が落ちて、身体を動かさないと廃用症候群になり、もっと悪くなるので、最初はかなりきついと思いますが、徐... 続きをみる
人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労
自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。
昨晩は早めに就寝しました。体力温存のためです。はっきり言って不安です。1年以上のブランクがあり、歩くのも長時間が無理な状態までになっているし、排泄も上手くいっていないので。でも、家にばかりいると体力が落ちて、身体を動かさないと廃用症候群になり、もっと悪くなるので、最初はかなりきついと思いますが、徐... 続きをみる
最近、病気の症状を気にしないようにして過ごしていましたが、流石に尿意を感じた時にで始めるようになり、排便は下剤も効かなく腹圧をかけても出ません。足して2で割ればいいのにと思います。かと言って水分を入れないと脱水となり病状が悪化します。脱水になり体温が上がるとウートフ症状といって一過性で症状が悪化す... 続きをみる