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特定疾患「難病」かもしれないの方々へ
原因不明なのが特定疾患です。日常生活や仕事に影響がある人が多いと思いますが、病院選びは大切だと思います。自分の場合も、何か所病院を変えたか解りません。症状があるのに 問題はないとか言われると気が滅入ってしまいますよね。自分もずっとそうでした。県外の病院まで行って診察を受けたりしました。そんな日々が... 続きをみる
人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労
自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。