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この2日間、QOLについて考えていました。
毎日変化する病状に対して、投薬等によりコントロールしながら、徐々に弱っていく自分がいます。2か月に1度の入院加療で保たれているようなものですが、それでも身体的な機能低下や精神的なダメージはあります。 QOL（クオリティ・オブ・ライフ）とは、生活の質や生命の質などを意味する主観的な概念で、心身の健康... 続きをみる
QOLのブログ記事
QOL（ムラゴンブログ全体）-
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おはようございます。今日も比較的暖かい一日になりそうです。
皆さんには病気のことでいろいろとご心配をおかけして申し訳ありませんでした。身体のあちこちがおかしくなり、物忘れが酷くなりメンタル的に参っていました。今後自分がどうなつていくのかの不安と、どう生きていくのかの迷走状態でした。でも病気とは付き合っていかなければならないし、どう生きていくかでははく、どう... 続きをみる
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就寝時間を変えてみたものの・・・
胃液の逆流の量は減ったものの、むせが酷く、尚且つ座ったまま眠るというと薬の効き目でぼーっとしているものの半分寝ていて半分起きているような状態が朝まで続きました。まだ 一日目なので、今日明日と同じようにしてみようと思います。何とか解決したいと思います。最近はブログを打つこともリハビリになってきました... 続きをみる
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昨日の胃瘻のペグ交換の相談の際に
大学病院はかかりつけてから、かれこれ8年ほどになるので、結構いろいろな場所で顔を覚えられているので、いろいろと面倒なことはなくそういう面では楽である。 しかし、午後から別の総合病院へ胃瘻のペグ交換の相談に行った際、地域医療の窓口で相談していて、で患者様は現在どんな状態ですかと（笑）自分ですと言うと... 続きをみる
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最近の一日のルーティーンについて
おはようございます。現在朝の5時です。気温は2℃。身に染みる寒さです。だいたい4時過ぎから5時までの間に起きます。誤嚥を防ぐためにギャッジアップして寝ているので寝返りを打てないため、身体が固まって痛みが強いので、ストレッチをします。それから朝の胃婁の準備です。300Kcalのイノラスという経管栄養... 続きをみる
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多発性硬化症のリハビリテーション
最近急激に寒くなったので、身体の動きが悪く関節の可動域が狭まってきています。そのため、まずは全身のストレッチをゆっくりと時間をかけて行います。あまりやりすぎるとかえってよくないので加減が必要です。この加減が難しいです。頑張りすぎると反動が大きく持続しません。かといってやらないと身体が拘縮していきま... 続きをみる
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今日は寒くて、こたつの番をしています
寒い日には、こたつが一番です。犬は喜び庭駆け回る、自分はこたつで丸くなるです。 まだ平野部には初雪は降っていませんが、そろそろ降る時期になってきました。しかし、まだ車のタイヤ交換はしていません。昨日息子が水曜日にとか言っていたので水曜日は晴れてほしいと思います。 暑いのも駄目なですが、寒いと手足が... 続きをみる
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コロナ騒動がやっと落ち着き、治験入院の予定が決まる
コロナ騒動で濃厚接触がやっと落ち着いて、入院の電話待ちとなった今日の夕方、病棟の主治医から電話がありました。話し合いにより来週の金曜日から入院することに決定しました。それまでの間の健康管理をきちんとして、コロナには感染しないように注意して生活するようにとのことです。よく解っていますと返答。毎回入院... 続きをみる
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多発性硬化症と視神経脊髄炎の本音(弱音)について
今回の入院先送りもしくは中止は精神的にダメージがきつかったです。 2000年以降の多発性硬化症の診断を受けた方々は治療薬の発展により、再発寛解型を繰り返しても2次進行型になるリスクはかなり下がるとのことです。1次進行型の場合はどちらも少数で同じくらいだそうです。2000年以前からの多発性硬化症の方... 続きをみる
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竹灯篭づくり (和風)
前回は花火をイメージした竹灯篭を作ってアップしましたが、竹の余った分で和風に作ってみました。竹にドリルで穴を開けるだけの単純作業に思えますが、竹は丸いのでしっかりと固定してやらなければなりません。あとは竹の丸みがあるのでドリルの角度等、それなりに 大変です。リハビリにはなりますが・・・ 今は何でも... 続きをみる
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難病の方の QOLとメンタルのバランスについて
難病と向かい合って頑張っている方、落ち込んでいる方。どちらも人に伝わりにくい心の 中の辛さや苦しみは大変だと思います。 リハビリや治療に頑張っても自分の思ったようになかなか症状が回復しづらく辛い思いをしている方。 難病にショックを受け辛い毎日を送っている方。 自分自身も長い闘病生活の中で、両方を体... 続きをみる
