tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

気力のブログ記事

気力(ムラゴンブログ全体)
  • 疲労感が強く、毎日寝てばかりで気力と体力が・・・

    入院待期になってから約10日ほどになりますが、まだ連絡がありません。なので極力体調を整えるよう静養しています。疲労感が強く日常生活にもかなり支障がありますが、動かないと寝たきりになると言われていますが、動こうという気力と体力に欠けてしまいます。 来週あたりに連絡があるような気はしますが、病棟の状態... 続きをみる

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  • 最近、身体的にも精神的にも限界が近いかも・・・

    今までの疲労が徐々に蓄積し始めたのだと思いますが、帰宅後すぐにダウンしています。 B型事業所なので、体調が悪い時は連絡して休むこともできますが工賃はその分減ります。 身体を動かすことと人と交流することを目的に通っているので、自分的には工賃は二の次なのですが、事業所とすれば休んだ分だけ国からの支援費... 続きをみる