プロローグ

自分は、この難病にかかってから、かれこれ30年たちました。難病指定を受ける前の期間を入れるともっと長く病気と付き合っています。
始まりは中学生の頃、身体中に力が入らなくなり起きていられなくなりました。総合病院でいろいろと検査しましたが、異状がみられず。しばらく入院していましたが、自然に回復して退院。その後20代前半までは特に異状なく普通に生活していました。そんなある日、ミッションの車を運転していた所、突然左半身に力が入らなくなり、総合病院受診。原因は不明でとりあえず症状を抑えるためにステロイドパルス療法。しばらくの間入退院を繰り返していました。左半身が右半身になったりと症状が目まぐるしく変化しました。当時は今ほど難病の数も多くなく、
症状からして多発性硬化症の疑いと診断を受けました。医師に病気のことを聞きましたが明日どうなるか医師にも解らないとのこと。当時はまだそんなに患者がおらず、情報も少なくまいにちが不安しかありませんでした。夜も不安で寝るのが怖かったことを思い出します。じっとしていると動けなくなるのではないかと、情緒不安定になって、ナースのケースカンファレンスにかけられるほどでした。自分の仕事は福祉関係で普段は利用者様の状態観察をするのが仕事だったので明らかに観察されているのを感じていました。情けないですが不安に打ち勝つことができず、周りにも伝わらず。
今ならどうあれ大問題となると思いますが複数の看護士からの嫌がらせも多々あり。たまりかねて担当看護士に相談して退院することを選びました。翌日、看護士長と話しましたが、問題にはしないけれども患者さんの身体ケアだけではなく、心のケアも必要なのは看護も福祉もおなじではないのですかと伝え、申し訳ありませんが退院させてもらいますと退院してしまいました。その後入院することはありましたが病院と医師の配慮で他病棟で入院させてもらいました。
このブログを書こうと思ったのは、病気の症状には目でみて解るものと解らないもの、検査データでも解らないもの、本人にしか解らない辛さがあると思います。
難病の方、原因不明の方等、いろいろな辛い思いをしている人が多いと思います。自分だけで抱え込んで辛い思いをしている人が少しでも和らいでほしいと思い、ブログを始めることにしました。序章はこの位にして、その後のことはまた投稿します。