tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

感覚のブログ記事

感覚(ムラゴンブログ全体)
  • なんか体調がすぐれない。

    昨晩は、身体中が痛くて眠れませんでしたが、明け方には痛みがなくなりました。身体が痛くなるようなことは何もしていなくても、脳が誤認識をして痛みを感じたりすることもあるので多分症状の一つだと思います。平衡感覚もおかしくてふらつき、転びそうになります。 さっき、コンビニに行くのに車を運転しましたが、なん... 続きをみる

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  • 神経が痛む

    昨夜は胃液の逆流は薬を多めに内服し、あまり起きませんでした。その代わりというのも変な話ですが、手足の神経が痛み、足の感覚が変で触った感じがほとんどしなくちょっと問題かなと思いましたが就寝薬と痛み止めを内服し痛みを麻痺させて寝ました。夜中に目が覚めて痛みは多少やわらいていたものの、感覚がやはりおかし... 続きをみる

  • 難病の定義と患者が困っていることベスト3について(共感)

    難病の定義とは ・発病の機構が明らかでなく ・治療方法が確立していない ・希少な疾病であって ・長期の療養を必要とするもの 国で研究されているものだけでも500疾患以上あるとされ、難病と一言でいっても、病名や症状は多種多様。寝たきりの人もいれば、薬で症状を抑え、働いている人もいます。 自分も1年前... 続きをみる

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