息子の何気ない発言にショック、見た目に解らない多発性硬化症
息子の何気ない発言にショック、見た目に解らない多発性硬化症。息子が小さい時からよく入退院を重ね、ずっとみてきたのに今日「そんなに元気なら働けば」と何気ない一言。そうなったのも明日の町内の公園の草むしりに出るか出ないかで、息子は出てほしかったようです。昨日より少しは良くなりましたが、まだ下半身の痺れ... 続きをみる
人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労
自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。
息子の何気ない発言にショック、見た目に解らない多発性硬化症。息子が小さい時からよく入退院を重ね、ずっとみてきたのに今日「そんなに元気なら働けば」と何気ない一言。そうなったのも明日の町内の公園の草むしりに出るか出ないかで、息子は出てほしかったようです。昨日より少しは良くなりましたが、まだ下半身の痺れ... 続きをみる
長距離の継続した歩行が大変になってきたので、病院受診時や公共機関、その他いろいろな場所で車のフロントガラスのバックミラーに吊り下げるプレートの申請手続きをして、プレートを貰ってきました。その後、マイナンバーカードのパスワードの更新申請をして、最後に確定申告の0申請をしてきました。毎年、特定疾患の更... 続きをみる
昨日、最後のtDCS治療とリハビリ治療を受けて、評価後退院しました。疲労感はやや改善しました。身体のバランス機能に関しては、右足でバランスを保っているので相変わらずバランス感覚にブレが生じており、左足の状態は変化しておらず右足がカバーしている状態です。疲労感の改善にはtDCS治療とリハビリ治療が効... 続きをみる
前回の受診の際に撮影したMRIの画像に関しては、特別に目立った新しい病巣もなく左半身の麻痺に加えて右半身の脱力に関してもやや改善気味なので経過観察をすることとなりました。今週の金曜日からの入院にてT-DCS治療を受けて経過を観察することとなりました。結局すべてを終えて帰ってきたのは夕方で、疲労感で... 続きをみる
退院後、左半身の調子は入院前より良いものの、排泄障害にて動ける範囲が限定されてしまいます。紙パンツをはいていても、人込みにはなかなか出づらくなりました。その反面、 T-DCS治療の効果で頭がすっきりとし、疲労感もやや改善しています。毎回のことながら、身体機能が徐々に低下していく反面、疲労感はやや改... 続きをみる
排泄障害はもともとあり、急に出たりすることがあり、紙パンツとバットを使用していたのですが、昨日の朝より尿意と便意が麻痺しており、知らないうちに尿や便が出始めていたりしてほぼ失禁するようになってしまいました。排泄コントロールがうまくいかなくなっています。一過性の症状で落ち着いてくれればいいのですが。... 続きをみる
今日は朝7時に家を出て、病院には8時頃に着きました。いつもよりは空いていた感じでした。主治医は教授で自分の病気の専門医なのですが、一番目の受診となりました。診察はいつも丁寧で穏やかな先生なのですが、一人にかかる診察時間が長く、特に自分の病気は数多くある神経難病の中でも最も専門なので、だいたい30分... 続きをみる